NVS behandeling

De NVS stimulator is geimplanteerd. Tijd om deze deze aan te zetten en in te stellen.

Na implantatie

Ongeveer 2-4 weken na de ingreep door de arts kom je weer bij de NVS-arts of -epilepsieverpleegkundige (de ‘insteller’) terug. De stimulator wordt  aangezet en verschillende zaken kunnen worden geprogrammeerd.

In het begin dien je om de 2 tot 4 weken terug te komen om aan de hand van jouw bevindingen de verschillende instelmogelijkheden aan te laten passen. Dit zal zo door gaan totdat de juiste instellingen zijn gevonden.

Periode van instellen

Ieder persoon is verschillend en in de regel duurt de periode van instellen ongeveer 6 tot 12 maanden, afhankelijk van aanvalspatroon en bijwerking. Afhankelijk van jouw gevoeligheid kan dit traject soms nog iets langer duren omdat de verhogingen dan in kleinere stapjes worden uitgevoerd.
Het instellen van de stimulator wordt gedaan met behulp van een tablet met speciale software en een programmeerwand. De procedure is simpel en kan in principe door elke arts en/of verpleegkundig specialist worden uitgevoerd.

Door het instellen is de stimulator 24 uur in bedrijf en werkt volgens een bepaalde cyclus. Deze cyclus bestaat uit een aan-tijd (on-time) en een uit-tijd (off-time). Normaal gesproken zal de stimulator 30 seconden stroom afgeven (on-time) gevolgd door 5 minuten rust (off-time), en dit 24 uur per dag. Dit kan echter van persoon tot persoon verschillen. Onderstaand schema geeft een beeld hoe de cyclus er uitziet.

NVS cyclus

in onderstaande video zie je hoe het instellen gaat.

De magneet – zelf invloed uitoefenen

Naast het NVS systeem (stimulator, elektrodedraad) krijg je bij NVS ook nog de beschikking over een losse magneet. Deze magneet geeft jou de mogelijkheid zelf invloed uit te oefenen op de epileptische aanvallen. Je ontvangt twee soorten: een pols- en een broekriem model.

Het gebruik van deze magneet kan een aanval voorkomen, een aanval in hevigheid en duur verminderen en de vervelende fase na de aanval verkorten.

De praktijk

Als jij een aanval voelt aankomen, kan je zelf (of iemand in jouw omgeving) de stimulator aanzetten tot een extra impuls. Je gebruikt hiervoor de magneet door deze over de stimulator te strijken. Zigzaggend of diagonaal ‘vegen’ zodat de kans het grootst is dat je de stimulator bereikt.

De stimulator geeft dan een extra puls gedurende 60 seconden aan de nervus vagus met als doel de aanval te voorkomen, de heftigheid van de aanval te verminderen en de periode na de aanval te veraangenamen, zodat je sneller weer “normaal” kunt functioneren. Na bijvoorbeeld 60 seconden gaat de stimulator weer gewoon verder met de cyclus die is ingesteld door de neuroloog.
Ook als je de aanval niet voelt aankomen en de aanval al bezig is (of net afgelopen) is het nuttig de stimulator te activeren met de magneet door iemand in jouw omgeving.

Het inzetten van de magneet geeft extra mogelijkheden waarvan niet iedereen gebruik hoeft of wenst te maken.

Stimulator uitzetten

De magneet geeft tevens de mogelijkheid de stimulator uit te schakelen. Dit kan door de magneet op de stimulator te houden en op de borst vast te plakken. Dit kan nuttig zijn voor personen die graag hardlopen of deel uit maken van bijvoorbeeld een zangkoor. Om te vermijden dat je een stemverandering krijgt tijdens jouw optreden zet je de stimulator gewoon uit. Na het zingen kan je de stimulator weer gewoon aanzetten door de magneet weg te halen. De stimulator gaat dan weer gewoon verder met de cyclus die door de arts is ingesteld. In de periode dat de stimulator uitstaat is er een (kleine) kans dat er een aanval plaatsvindt. Eigen ervaring zal dit uit moeten wijzen.

Om de magneet op zijn plaats te houden kan een fixatiepleister gebruikt worden. Deze pleisters zijn gemakkelijk aan te brengen, rekbaar en weer pijnloos te verwijderen van het lichaam. Deze artikelen zijn bij de apotheek te koop of zelfs op doktersrecept verkrijgbaar.

Vervanging batterij

Probeer de vervanging van de batterij tijdig in te plannen. Door controle minstens 2x per jaar kan je verrassingen meestal voorkomen. Mocht de batterij onverwacht leeg zijn/de NVS niet meer werken en jij wilt zo spoedig mogelijke continuering, vraag dan om verwijzing naar een neurochirurgisch centrum zonder wachtlijst (het gaat tegenwoordig om een dagopname).
Vervanging moet binnen een aantal dagen mogelijk zijn.

Anderen instrueren?

Wil jij anderen leren de magneet te gebruiken? Je kan met deze persoon/personen een paar keer oefenen, maar ook de instructie op papier meegeven. Het is belangrijk dat men zich realiseert dat je het niet echt ‘fout’ kunt doen: er kan geen schade ontstaan doordat men de magneet verkeerd hanteert.

Verdere verloop behandeling

Nadat je bent ‘ingesteld’ (of jouw kind), in gemiddeld circa 6 tot 12 maanden, is het een kwestie van geduld hebben. Soms merk je al vrij snel een effect, maar het kan ook 1 à 2 jaar duren voordat de behandeling resultaat geeft. Is er na 1 jaar geen enkel effect dan blijft de ‘insteller’ puzzelen met de instellingen om de juiste combinatie te vinden.
In alle gevallen is er minimaal 1 tot 2 keer per jaar een controlebezoek aan de arts/NVS-verpleegkundige om het verloop van de behandeling en jouw ervaringen door te spreken en het apparaat door te meten.

Persoonlijke omstandigheden

De volgende zaken kunnen een bijdrage leveren aan een succesvolle NVS-behandeling:

  • betrouwbaar registreren van de aanvallen.
  • trouw innemen van uw anti-epileptica.
  • jouw omgeving op de hoogte brengen van het feit dat jij een NVS-stimulator hebt en dat de magneet gebruikt kan worden net voor, tijdens en net na de aanval.

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken