Hoe werkt ketogeen?

Voornamelijk bij kinderen wordt het ketogeen dieet gebruikt als behandeling. Het is een vetverrijkt en koolhydraatbeperkt dieet dat tot aanvalsvermindering kan leiden.

Bij het ketogeen dieet wordt dezelfde stofwisseling gecreëerd als bij vasten. Dit wordt bereikt door het koolhydraatgehalte in de voeding sterk te verlagen. Tegelijkertijd wordt het vetgehalte van de voeding flink verhoogd. Door verbranding van vet bij een laag gehalte aan koolhydraten stijgt de concentratie van ketonlichamen in het bloed, de gebruiker raakt in ketose.

Het dieet vergt discipline, maar kan makkelijk uitgevoerd worden omdat producten bijna altijd informatie over voedingswaarde op de verpakking bevatten en door het gebruik van een computer het rekenwerk relatief eenvoudig is. Het is ook mogelijk om het ketogeen dieet te volgen met behulp van speciale dieetpreparaten die het makkelijker maken om de gewenste hoeveelheid vet binnen te krijgen.

Geschiedenis

Voor de komst van de eerste anti-epilepticum (medicijnen) in 1938, werd het ketogeen dieet als voornaamste epilepsie behandelmethode bij kinderen gebruikt. Sindsdien is het voornamelijk een bij-behandeling dan een op zich staande behandeling.

Het effect van vasten op epilepsie is al erg lang bekend. Zo heeft Hippocrates rond het jaar 500 voor Christus al beschreven dat vasten een gunstig effect heeft op epileptische aanvallen.

Werking

Normaal gesproken gebruikt het lichaam koolhydraten als brandstof. Wanneer deze brandstof niet beschikbaar is schakelt het lichaam na enige tijd over op de verbranding van vetten. Hierbij worden als reststof ketonen – verschillende typen ketonlichamen – gevormd. De hersenen kunnen deze ketonen gebruiken als brandstof.

Oorspronkelijk werden de ketonen gezien als dé verklaring voor de effectiviteit van het dieet. Tegenwoordig is men van mening dat ketonen zeker niet de enige reden zijn waarom het dieet werkt. Nieuwe inzichten leidden tot de volgende veronderstellingen die in verschillende mate wetenschappelijk aangetoond zijn:

  • Over het algemeen is er bij een ketogeen dieet een (kleine) beperking in de totale energie-inname. Van energiebeperking zelf is bekend dat het aanvallen kan verminderen.
  • De vorming van ketonen zoals aceto-acetaat en aceton speelt een rol, aceton heeft een anti-epileptische werking.
  • Epileptische aanvallen kunnen ontstaan bij een energietekort in de hersenen. Dit is bij Glut1 deficiëntie zeker het geval. Ketonen vormen een alternatieve brandstof voor de hersenen.
  • Veranderingen in de spiegels van verschillende neurotransmitters kunnen een rol spelen. Voorbeelden zijn GABA, glutamaat en norepinefrine.
  • De grote hoeveelheden (onverzadigd) vet zouden de prikkelbaarheid van de hersenen kunnen verlagen.

Resultaten

Ondanks alle veranderingen en vernieuwingen blijft de effectiviteit van het ketogeen dieet steeds ongeveer gelijk, ongeacht de vorm en de leeftijd van de gebruiker. Van de patiënten die het dieet blijven volgen is 10 tot 15% na een jaar aanvalsvrij. Nog eens 30% heeft een aanvalsvermindering van negentig procent of meer.

Helaas stopt van degenen die aan het dieet beginnen bijna de helft in de eerste zes maanden alweer. De reden is meestal dat het dieet niet effectief (genoeg) wordt bevonden. Soms is het wel effectief maar vindt men het te zwaar om te blijven volgen. Ook gebrek aan kennis en ondersteuning speelt soms een rol.

Belangrijk om te weten

  • Het dieet kan het aantal aanvallen verminderen, bij een aantal patiënten zijn spectaculaire resultaten bereikt die met medicijnen niet bereikt waren. Maar dit is niet bij iedereen het geval.
  • Het dieet kan ervoor zorgen dat de patiënt helderder is, ook als het effect op de aanvallen niet zo sterk is.
  • Het dieet is bewerkelijk maar hoeft niet onsmakelijk te zijn.
  • “Vandaag maar even niet” is geen optie; je moet er echt voor willen gaan, dag in dag uit, tijdens ziekte, verjaardagen en op vakantie. Dit kan jaren duren.
  • Bedenk van te voren goed wat jij van het dieet verwacht: Wanneer ben je tevreden met de effecten en vindt jij de inspanningen de moeite waard?
  • Op korte termijn zijn hypoglykemie (lage bloedsuikerspiegel) en maag/darmklachten de meest voorkomende bijwerkingen.
  • Op langere termijn kunnen niersteenvorming en groeiachterstand optreden. Met medische controle, minstens 1 keer per jaar, is dit grotendeels te voorkomen. (Freeman, 2007).
  • Wisselwerking met bepaalde anti-epileptica kan voorkomen. Valproaat (bijv. Depakine) kan de vetzuurverbranding beïnvloeden. Ook kan door het ketogeen dieet de serumconcentratie stijgen van anti-epileptica, bijvoorbeeld van fenobarbital (Luminal).
  • Eten buitenshuis vraagt veel voorbereiding.

Voor wie

Oorspronkelijk werd het dieet vooral toegepast bij jonge kinderen met moeilijk instelbare (refractaire) epilepsie die vaak al vele anti-epileptica hadden geprobeerd. Tegenwoordig vinden deskundigen dat het dieet als behandelingsoptie bekeken zou moeten worden als 2 tot 3 soorten anti-epilectica (AED’s) zijn geprobeerd zonder voldoende succes. Het is inmiddels bewezen dat er geen leeftijdsgrenzen zijn om een variant van het dieet te proberen.

Het ketogeen dieet is de beste behandelingsmogelijkheid bij Glut1 en pyruvaat dehydrogenase deficiëntie. Bij bepaalde epilepsiesyndromen zoals Dravetsyndroom, Lennox-Gastaut syndroom en Doose-syndroom is het zinvol om het dieet al vroeg in de behandeling te overwegen. Uit onderzoek is gebleken dat een korte periode van ketogeendieet effectief kan zijn bij heel jonge kinderen met infantiele spasmen (West syndroom).

Kinderen met een PEG-sonde kunnen het dieet ook volgen.

Voor wie niet

Het ketogeen dieet is niet voor iedereen geschikt. Het is heel belangrijk dat er goed wordt onderzocht of er mogelijke redenen zijn waarom het dieet ongeschikt, en zelfs gevaarlijk, is voor een kind. Zo’n reden wordt een contra-indicatie genoemd. U moet dan bijvoorbeeld denken aan problemen bij het verbranden van vetten of bij de opname van vetten.

Klassiek ketogeen

Het klassiek ketogeen dieet is een dieetvariant waarbij zo veel mogelijk wordt uitgegaan van normale voedingsmiddelen. Producten als boter, margarine, olie, slagroom en mayonaise komen dagelijks in de maaltijden terug.
De voeding bestaat voor 90% uit vet. De overige 10% bestaat uit eiwitten en koolhydraten.
Met behulp van Ketocal® is mogelijk het dieet in de vorm van sondevoeding aan te bieden.

Het meest in het oog springende bij het klassiek ketogeen dieet is dat er door de beperking aan koolhydraten nauwelijks aardappelen, rijst , brood en (zoete) tussendoortjes meer gegeten kunnen worden.

Het klassiek ketogeen dieet moet met veel precisie worden berekend en in de uitvoering nauwkeurig worden afgewogen op een digitale 1 grams weegschaal.

Met name bij jonge kinderen is aandacht voor voldoende eiwit belangrijk. Een tekort of een te lage inname van eiwitten kan de kans op een groeiachterstand vergroten. Daarom wordt veelal voor deze doelgroep gekozen om per kilogram lichaamsgewicht iets meer eiwit te geven.

Waar terecht

In Nederland wordt je behandeld door een gespecialiseerd (kinder)neuroloog en een gespecialiseerde diëtist. Hiervoor is wel een verwijzing nodig van jouw behandelend arts. Je kan terecht in:

* veelal het MCT-dieet
** klassiek ketogeen dieet, MAD en GLID

Kosten

De kosten van het klassiek ketogeen dieet zijn afhankelijk van de vraag of een dieetpreparaat, bijvoorbeeld Ketocal of Calogen, wordt gebruikt. De kosten van een voeding zonder preparaten zijn niet hoger dan normaal, er worden gewone voedingsmiddelen gebruikt.

Wanneer Calogen*, een vetemulsie, of Ketocal** gebruikt worden stijgen de kosten snel. De kosten worden vergoed door de meeste verzekeraars al kost het soms wat moeite om dit voor elkaar te krijgen. De diëtist of behandelend arts vult hiervoor een formulier in.

Het is belangrijk dat u eerst toestemming vraagt van de verzekeraar want de kosten kunnen oplopen tot rond de €200,00 per week wanneer de voeding volledig uit Ketocal of Calogen bestaat.

Naast dieetpreparaten worden multivitaminen en calcium gebruikt. De multivitaminen worden meestal niet vergoed. De kosten hiervan hangen af van het gekozen merk. Het calciumpreparaat wordt vergoed.

Bij het klassiek ketogeen dieet heeft u een zeer precieze weegschaal nodig. De kosten hiervan variëren.

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken