Expertisegroep epilepsiechirurgie

Een epilepsieoperatie is een ingrijpende gebeurtenis.
Goed geïnformeerd zijn is cruciaal om een goede beslissing te kunnen nemen. Contact met mensen die reeds een operatie hebben ondergaan kan erg waardevol en prettig zijn omdat je dan uit eerste hand hoort hoe één en ander verloopt en vooral ervaren is.

Maar ook na de operatie kan het fijn zijn om met andere geopereerden ervaringen uit te wisselen. Het blijft tenslotte een unieke zaak die moeilijk te delen is als je niet zelf bent geopereerd. Het komt veel voor dat mensen die kort geleden zijn geopereerd willen praten over de bijkomende tijdelijke complicaties die ze ervaren.

Binnen de vereniging is een expertisegroep chirurgie. Deze bestaat uit vrijwilligers die zelf of waarvan een van hun naasten het traject van hersenchirurgie hebben doorlopen. Op basis van hun ervaringen en contacten met artsen kunnen zij zeer relevante informatie verschaffen. De expertisegroep biedt informatie en ondersteuning voor en na de operatie (via individuele contacten, telefonisch en per e-mail) en organiseert regelmatig ook een landelijke informatiedag rondom hersenchirurgie in samenwerking met artsen van de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie.

Vragen

Je kan bij de expertisegroep terecht met bijvoorbeeld de volgende vragen:

  • Mijn epilepsieaanvallen zijn niet onder controle te krijgen met medicijnen, ik wil graag laten onderzoeken of ik voor een operatie in aanmerking kan komen.
  • Binnenkort krijg ik een epilepsieoperatie, ik vind het spannend en ben erg benieuwd hoe het gaat verlopen.
  • Ik ben geopereerd aan mijn epilepsie, daarmee gaat het nu goed. Maar met mij nog niet.
  • Ik ben nu geopereerd en ik wil met iemand praten die weet hoe het voelt.

Specialisaties

De expertisegroep heeft 3 specialisaties:

  • Chirurgie bij kinderen
  • Chirurgie bij volwassenen
  • Hemisferectomie
    Hemisferectomie is een operatie waarbij één hersenhelft wordt verwijderd of uitgeschakeld. De problematiek bij hemisferectomie is in bepaalde opzichten anders dan bij andere vormen van epilepsiechirurgie.
    De EVN heeft daarom een aparte groep opgericht voor mensen met epilepsie en ouders van een kind die wellicht een hemisferectomie kunnen ondergaan of al hebben ondergaan. U kunt contact opnemen via hemisferectomie@epilepsievereniging.nl

Vragen of contact?

Voor vragen of contact kan je contact opnemen met de coördinator van de expertisegroep chirurgie, Casper Baas via telefoonnummer 0118-853411 (ma t/m do vanaf 18.30 uur) of via e-mail chirurgie@epilepsievereniging.nl

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken