Signalen en verloop

Er zijn verschillende signalen die kunnen aangeven dat je gevolgen hebt van epilepsie.

  • Langzame verwerking van informatie
  • Traagheid of grote verschillen in werktempo
  • Sterke wisseling in aandacht /concentratie
  • Wisselende leerprestaties of tegenvallende prestaties die niet passen bij de verstandelijke mogelijkheden of zelfs een terugval in ontwikkeling
  • Geheugenproblemen
  • Plotseling slordig of onregelmatig handschrift, onderbrekingen in het schrijfwerk, herhaling van letters
  • Onzelfstandig, angstig werken volgens ‘gissen en missen’
  • Gedragsproblemen, agressief, hyperactief of onzeker gedrag
  • Regelmatig terugkerende fysieke klachten, bijvoorbeeld hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid, duizeligheid

Inzicht in oorzaak van belang

Het kan erg lastig zijn om vast te stellen wat-het-gevolg-is-van-wat. Is het de epilepsie? Zijn het de medicijnen? Is er iets anders aan de hand, bijvoorbeeld bij kinderen een ontwikkelingsstoornis zoals autisme of ADHD? Of speelt een onderliggende aandoening parten?

Het is belangrijk van begin af veranderingen te signaleren. Het kan de arts helpen bij een (scherpere) diagnose. Belangrijk is dat (vroeg)tijdig gewerkt kan worden aan oplossingen om (onnodige) verstoring te voorkomen of geminimaliseerd worden.

Vanuit medisch oogpunt kan het zijn dat aanvallen geen toenemende schade in hersenen veroorzaakt. Maar dat kan voor iedereen weer anders zijn en is afhankelijk van het type aanvallen, positie in de hersenen en frequentie.

De wetenschap is er nog niet over uit wat nu daadwerkelijk de medische gevolgen kunnen zijn. Mensen met epilepsie ervaren soms wel degelijk schade maar hoe dit te definiëren blijft lastig aangezien er over de hersenen en over epilepsie nog een hoop onbekend is.

Problemen met het geheugen is een veel gehoord probleem. Maar een van de ergste gevolgen, overlijden als gevolg van een aanval (SUDEP), komt helaas jaarlijks ook enkele malen voor in Nederland.

Gedrag

Als je veel aanvallen hebt, kan je prikkelbaar zijn, informatie missen en wat trager zijn. Ook kan je moeite hebben met concentreren en je geheugen.

Epilepsie kan zijn invloed hebben op gedrag. Veel mensen hebben het na de diagnose al moeilijk en in combinatie met sommige medicijnen kan het gedrag erg veranderen. Hoe dat is bij iedereen weer anders.

Het is belangrijk om samen met je arts dit te bespreken. Misschien kunnen andere medicijnen of aanvullende medicijnen een oplossing bieden. Of hulp van een andere zorgverlener zoals een psycholoog.

Psycho sociale gevolgen

‘Epilepsie is meer dan aanvallen alleen’ is ook van toepassing als je denkt aan mogelijke effecten van epilepsie op het psycho-sociaal functioneren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan angst en onzekerheid vanwege het onverwachte van de aanval, door de reacties van de naasten, van de omgeving ((over)bezorgdheid, bot of vermijdend) of de gevolgen voor je relatie. En wat is de invloed van medicijnen op je libido.  Epilepsie heeft vanzelfsprekend een grote weerslag op jezelf, maar dus ook op je partner, op de andere leden van het gezin, op jouw werk en je sociale leven. Epilepsie heb je niet alléén!

Meer informatie hierover staat onder het kopje 'leven met epilepsie' op deze website.

Natuurlijk kan jij je zorgen ook bespreken met de arts of epilepsie verpleegkundige of epilepsieconsulent. Misschien heb je behoefte aan professionele begeleiding. Of bespreek je zorgen met een ervaringsdeskundige van de EVN. In een Epilepsie Café of via de telefonische Advieslijn.

Rouwproces

Sommige mensen vergelijken het krijgen van epilepsie en de weg naar acceptatie wel eens als een rouwproces bij verlies van een dierbare. Het leven verloopt heel anders dan je verwacht of gehoopt had. Vragen als 'waarom ik', kunnen lang in je hoofd blijven spelen.

Mensen vragen bijvoorbeeld soms na een tijdje ‘of je het al hebt geaccepteerd?’. Je zal je dan wellicht afvragen of het normaal is dat jij (soms na heel lange tijd) nog steeds verdrietig voelt. Echt accepteren dat jij of een naaste ziek is, kan voor iedereen een flinke opgave zijn. Het kost moeite en tijd om oude dromen los te laten. Maar meestal lukt het toch om nieuwe dromen te creëren!

Belangrijk is hierin te beseffen dat je hierin niet alleen staat. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 14.000 diagnoses epilepsie gesteld en leven ongeveer 180.000 mensen met epilepsie. Velen zijn ook een proces door gegaan met vergelijkbare vragen en emoties. Zij kunnen je hier vanuit hun ervaring vaak bij helpen. Kom eens langs bij een Epilepsie Café of bel met onze Advieslijn.

Niet alleen na de diagnose

De gevolgen van epilepsie zijn niet alleen merkbaar na de diagnose, maar kunnen met pieken en dalen terugkomen zolang je leeft met epilepsie. Je kan nieuwe medicatie krijgen of andere dosering. een andere behandeling zoals NVS of chirurgie of er spelen sociale factoren mee die hun invloed uitoefenen.

Wij durven wel te stellen dat er niemand is die niet met een zekere gevolg van epilepsie te maken krijgt. Groot of klein hangt van veel factoren af en hoe jij daar mee omgaat. 

Ook als je 'genezen' bent verklaart kan er in je achterhoofd altijd een stemmetje achterblijven die je waakzaam houdt voor terugkeren van epilepsie.

Niet-aanvalsvrij

Sommige mensen blijven gedurende een aantal jaren last houden van aanvallen. De epilepsie blijkt dan moeilijk instelbaar. Soms wordt er alsnog medicatie gevonden waarmee de epilepsie onder controle komt.

Aanvalsvrij

De meeste mensen met epilepsie kunnen goed behandeld worden met medicijnen. Zij hebben dan geen aanvallen meer. Vaak kan na een aantal jaren de medicatie worden afgebouwd. Of de medicatie gestopt kan worden, hangt af van de oorzaak van de epilepsie. Jammer genoeg kan de arts vaak niet met zekerheid zeggen of jij geen epilepsie meer hebt. Ook al ben je al een lange tijd aanvalsvrij.

'Genezen'

Een van de gevolgen kan zijn dat je na verloop van tijd genezen wordt verklaart. Dat houdt in dat je een langere periode geen aanvallen meer hebt nadat je medicatie is afgebouwd en gestopt. Deze groep is klein, maar niet onmogelijk. Het meer en deel van de mensen zal echter grotendeels met medicatie of andere behandelingen door het leven gaan.

Bij kinderen kan het voorkomen dat ze ‘over hun epilepsie heen groeien’. Zij hebben dan bijvoorbeeld na de puberteit geen aanvallen meer. Maar ook hiervan zijn de aantallen laag,

De zorg voor een kind met epilepsie is geen kleinigheid. Leven met aanvallen die altijd en overal kunnen optreden, geeft vaak veel angst, onzekerheid en gevoelens van machteloosheid. Bijkomende problemen, zoals achterstand in de ontwikkeling of problemen met gedrag, kunnen een grote bron van zorg zijn.

Altijd voorbereid zijn

Met epilepsie kunnen doodgewone dingen ondernemen een hele voorbereiding vragen. Het is een hele kunst om steeds goed voorbereid te zijn op aanvallen (noodmedicatie mee te nemen en veiligheid te waarborgen) en toch het normale leven zoveel mogelijk doorgang te laten vinden. Dat aanvallen niet altijd vanzelf stoppen en je door valaanvallen kunt verwonden, of door schemertoestanden niet altijd aanspreekbaar zijn, maakt jou en je naasten extra moeilijk.

Ingrijpende keuzes

Je zal – samen met de arts – keuzes moeten maken voor jezelf of jouw kind ten aanzien van behandeling, zorg, onderwijs, gezinsleven. Feitelijk zal je bij alles wat je doet jezelf moeten afvragen; 'kan ik dit nog doen met epilepsie?

  • Zo nee, wat is een alternatief en wil ik dat?
  • Zo ja, moet ik daarvoor iets aanpassen en zo ja, wat?

Een keuze kan voor jou klein zijn, voor een ander heel groot. Niet meer kunnen sporten, niet (beide) meer kunnen werken, woningaanpassing of verhuizing, wel of geen gezinsuitbreiding, komen de kleinkinderen wel logeren, enzovoort.

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken