Overlijden bij epilepsie / SUDEP

De sterfte onder mensen met epilepsie is ruim drie keer zo hoog als in de algemene bevolking. Bij mensen jonger dan twintig jaar is de sterfte zelfs bijna acht keer zo hoog.

Het is niet bekend in hoeverre de sterfte het gevolg is van een epileptische aanval of dat de sterfte samenhangt met de oorzaak van epilepsie.
Doodsoorzaken die gerelateerd zijn aan epilepsie – naast een epileptische aanval – zijn kwaadaardige tumoren van het centrale zenuwstelsel, beroerte, ongevalsletsels, longontsteking en suïcide.

In 2010 overleden 229 personen met epilepsie als primaire doodsoorzaak: 109 mannen en 120 vrouwen (resp. 1,3 per 1.000 mannen en 1,4 per 1.000 vrouwen). (UPDATE VOLGT)

De sterfte door epilepsie neemt toe met de leeftijd. Sterfte die direct gerelateerd is aan epilepsie, komt vooral voor bij jonge mensen die een ernstige vorm van epilepsie hebben in combinatie met andere neurologische problemen en/of een verstandelijke handicap.

De direct aan epilepsie gerelateerde sterfte onder epilepsiepatiënten (SUDEP) lijkt gering. De exacte doodsoorzaak van een persoon met epilepsie is echter vaak lastig vast te stellen. Het is lang niet altijd duidelijk of epilepsie als primaire doodsoorzaak moet worden gecodeerd. Sterfte bij een status epilepticus is duidelijk, maar de doodsoorzaak is veel moeilijker aan te geven bij sterfte door een ongeval of plotselinge sterfte.

Epilepsie nabestaanden

Ook voor epilepsie nabestaanden is binnen onze vereniging een aanspreekpunt voor ondersteuning aan ouders/relaties, die te maken hebben (gehad) met het overlijden van een naaste, waarbij het overlijden gerelateerd kan worden aan epilepsie (bijvoorbeeld door een ongeluk, tijdens een aanval of SUDEP).

Wanneer daar behoefte aan is brengen wij lotgenoten met elkaar in contact . om ervaringen met elkaar te delen.

Daarnaast proberen wij om (plots)overlijden bij epilepsie (SUDEP) in Nederland onder de aandacht van zowel zorgverleners als mensen met epilepsie (en naasten) te brengen.

SUDEP: plotseling overlijden bij epilepsie

Sudden Unexpected Death in Epilepsy is een syndroom waarbij iemand met epilepsie plotseling overlijdt en waar geen andere doodsoorzaak wordt vastgesteld. De patiënt overlijdt vaak in zijn slaap. SUDEP komt bij alle leeftijdsgroepen voor, maar bij (jong)volwassenen (tussen 18 en 30 jaar) lijkt het overlijdensrisico het grootst.

Eén van de moeilijkheden op dit gebied is dat als doodsoorzaak vaak dood door verstikking of hartstilstand wordt vastgesteld, terwijl een goede onderbouwing van deze doodsoorzaak meestal ontbreekt. Nabestaanden en artsen zijn vaak nog onkundig op het terrein van epilepsie en SUDEP. Dit leidt ertoe dat het exacte aantal gevallen van SUDEP niet bekend is.

Op basis van buitenlandse cijfers wordt gedacht dat dit fenomeen in Nederland jaarlijks enkele tientallen doden veroorzaakt. Mogelijk spelen hier hartritme- of ademhalingsstoornissen door een aanval een rol.

SUDEP komt bij alle vormen van epilepsie voor, maar voor diegenen, waarbij de epilepsie goed onder controle is, is het risico aanzienlijk minder. Voor mensen met een bepaalde vorm van epilepsie is het risico groter, maar dit hoeft niet persé een zwaardere vorm van epilepsie te zijn.

De belangrijkste risicofactor is het hebben van frequente, tonisch-clonische aanvallen. Voor andere aanvalstypen is het risico kleiner. Voor alle aanvallen geldt: hoe meer aanvallen, hoe hoger het risico.

Is SUDEP te voorkomen?

Helaas zijn er geen gerichte maatregelen voor handen om SUDEP te voorkomen. De beste manier om het SUDEP risico te verkleinen is, is het hebben van zo min mogelijk aanvallen. Dit kan het beste bereikt worden door:

  • Regelmatige controles te hebben bij de arts
  • Medicatie trouw in te nemen (d.w.z. geen dagen overslaan)
  • Vermijden van situaties die aanvallen kunnen uitlokken (zoals slaaptekort, teveel alcohol drinken of het gebruik van drugs)
  • Vragen of andere behandelingen mogelijk zijn zoals epilepsiechirurgie als de aanvalsfrequentie hoog blijft

Andere behandelingen die voor aanvalsvermindering kunnen zorgen zijn: ketogeen dieet, nervus vagus stimulatie en deep brain stimulation.

Nieuwsbericht van SEIN, dinsdag, 1 oktober 2013

Tijdelijk wegvallen (afvlakking) van hersenactiviteit na een epileptische aanval is geen goede voorspeller van plotselinge dood bij epilepsie, zo berichten onderzoekers van de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), Universität Bonn en University College London (UCL) in het toonaangevende vakblad Neurology.

SUDEP

Plotselinge dood bij epilepsie (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, SUDEP) is een slecht begrepen complicatie van epilepsie waarbij er ondanks uitgebreid aanvullend onderzoek geen doodsoorzaak wordt vastgesteld. Slechts enkele gevallen van SUDEP traden per toeval op terwijl er een hersenfilmpje (EEG) werd gemeten. Daarbij viel op dat de hersenactiviteit na een aanval plots wegviel, gevolgd door een stilstand van hart- en longfunctie met de dood als gevolg.

Een vergelijkbare afvlakking wordt soms ook bij niet-dodelijke aanvallen gemeten. Recent onderzoek vond dat patiënten met zulke metingen een verhoogd risico hadden op SUDEP. Een tweede onderzoek kon dit verband niet bevestigen. De vraag is dus of afvlakking van hersenactiviteit nu een waardevolle voorspeller is van SUDEP of niet.

Grootschalig onderzoek naar afvlakking van hersenactiviteit

Onderzoekers van SEIN, Bonn en UCL verrichtten daarom een grootschalig onderzoek. Daarbij keken zij of afvlakking van de hersenactiviteit consequent optrad en werd gezocht naar beïnvloedende factoren. Bij mensen met meerdere aanvallen trad afvlakking niet consequent op: hoe meer aanvallen er gemeten werden, hoe vaker de uitslagen verschilden. Daarnaast bleek dat afvlakking vaker voorkwam bij aanvallen tijdens de slaap en bij afbouw van epilepsiemedicatie.

Te sterke remming van de aanval

De onderzoekers concluderen dat afvlakking van hersenactiviteit na een epileptische aanval niet consequent optreedt en daarmee geen betrouwbare voorspeller is van SUDEP. De relatie van afvlakking met slaap en medicatie kan het best verklaard worden door een te sterke remming van de aanval. Deze bevinding is mogelijk een sleutel in het doorgronden van SUDEP en is onderwerp van een vervolgonderzoek.

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken