Overleg met (epilepsie) zorgverleners

Het kan handig zijn een aantal zaken voor te bereiden als je in gesprek gaat met je arts of zorgverlener.

Zolang de aanvallen niet (volledig) onder controle zijn heb je regelmatig overleg met de arts. Als de aanvallen wel onder controle komen, zal het overleg wat minder vaak plaatsvinden.

De afspraak (consult)

Van belang is dat je tijdens het consult de arts goed informeert over hoe het met jou gaat. Over eventuele aanvallen, over het resultaat van de behandeling, over mogelijke bijwerkingen van de medicatie, over de invloed van de epilepsie en medicatie op uw functioneren, etc. Daarnaast is het van belang dat je de informatie en ondersteuning krijgt die jij en je naasten nodig heeft. Laat jouw behandelaar weten wat voor jou belangrijk is.

Het gesprek met de arts is vaak maar kort (gemiddeld 10 minuten) en vooral over de medische aspecten van epilepsie (zoals aanvallen en medicatie) Het is verstandig je goed voor te bereiden. 

Na het gesprek met je arts kan het zijn dat je een gesprek hebt met een epilepsieconsulent of epilepsie verpleegkundige. Zij hebben vaak wat langer de tijd en gaan in op zaken zoals gebruik van medicijnen en de sociale kant van epilepsie. Met gesprek met epilepsieconsulent kan het volgende aan bod komen.

Wees niet bescheiden in het gesprek met de zorgverlener en hou geen informatie achter waarvan je denkt dat het niet belangrijk is of nu geen tijd voor is. De zorgverlener heeft op dat moment alleen tijd voor jou en hoe meer relevante informatie hij/zijn krijgt, hoe beter het is voor jou behandeling. Het gaat immers om jou gezondheid.

Kwaliteit van leven
In de gesprekken met de arts over de behandeling van de epilepsie, zal het welbevinden van uw kind centraal staan. Het gaat om het vinden van de juiste balans tussen de behandeling van de aanvallen en de eventuele bijwerkingen van medicijnen of andere behandelingen.
Lees meer over de behandeling met

Vervolgafspraak

Meestal maak je meteen na afloop van een consult een nieuwe afspraak. Dit kan een afspraak in het ziekenhuis zijn, of een zogenaamd ‘telefonisch consult’. In het laatste geval belt de arts jou op een afgesproken tijdstip op.

Tussentijds contact of noodsituaties

Het is belangrijk dat jij goede afspraken maakt over de manier waarop jij met de arts of een vervanger in contact kunt komen, als dat noodzakelijk is. Het kan immers zijn dat de medicatie niet (goed genoeg) werkt, bijwerkingen geeft, of dat je vragen hebt waar je niet mee wilt of kunt wachten tot de volgende afspraak. Tegenwoordig is vaak contact per e-mail mogelijk.

Voorbereiding afspraak

Het is nuttig om van te voren met je partner of naasten te overleggen welke onderwerpen je wilt bespreken. Dat kunnen medische zaken zijn maar ook zaken zijn waar u zich zorgen over maakt, maar waarvan u niet weet of ze te maken hebben met epilepsie. Daarbij geldt: domme vragen bestaan niet!

Meer tips om het consult goed voor te bereiden

  • neem een lijstje met vragen mee naar het consult
  • verzamel tussen de consulten door vragen die bij u (en uw partner) opkomen
  • u kunt met uw epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige het consult met de arts voorbereiden
  • als u veel vragen heeft, maak dan bij de assistente een dubbele afspraak
  • neem iemand mee naar het consult; twee horen meer dan één.
  • vraag aan de arts of je het gesprek mag opnemen zodat je het thuis nog eens rustig kan afluisteren.

Samenwerking met zorgverleners

Bij epilepsie heb je vaak een langdurige relatie met je arts en andere zorgverleners. Goede samenwerking is van extra belang omdat de arts afhankelijk is van jouw informatie om te bepalen hoe het met jou gaat. Hij kan niet, zoals bij andere aandoeningen, afgaan op lichamelijk – of bloedonderzoek. De behandelaar goed informeren is daarom essentieel. 

Daarnaast geldt in het algemeen dat als jij zelf goed op de hoogte bent, weet wat er gebeurt, weet wat je zelf wilt en dit kenbaar maakt, dat je dan een gelijkwaardiger positie hebt tegenover de arts. De arts kan ook beter aansluiten op jouw behoefte als hij weet wat je wel en niet wilt.

Enige kennis over epilepsie en uw epilepsie is belangrijk. Denk aan de volgende onderwerpen:

  • epilepsie in het algemeen
  • jouw aanvallen
  • hoe te (laten) handelen rondom een aanval
  • behandelmogelijkheden

Waar kan je terecht voor betrouwbare informatie?

  • eerst aangewezene is je arts, de epilepsieconsulent of epilepsie verpleegkundige
  • bij de EVN: op deze website en bij de Advieslijn
  • bij het Epilepsiefonds: op de website www.epilepsie.nl of infolijn
  • bij de epilepsiecentra Kempenhaeghe en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)
  • als het om onderwijs gaat: Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE)

Eigen dossier aanleggen

De arts schrijft met enige regelmaat een brief aan jouw huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt jouw huisarts ook over de noodzakelijke informatie.

Het is handig als jij zelf ook een kopie krijgt van deze brieven, en ook van die van eventuele andere zorgverleners.

Je kunt gerust vragen of ze een kopie willen sturen. Wanneer je deze brieven in een ordner bewaart, beschik je altijd over jouw eigen dossier. Voor zover niet opgenomen in de brieven: is het raadzaam lopende of geplande onderzoeken zelf te noteren, welke medicatie gebruikt wordt met welk resultaat, afspraken met de behandelaar en andere zorgverleners, etc.

Second opinion of andere arts/zorgverlener.

Natuurlijk kan het voorkomen dat het contact met de arts of zorgverlener niet zo soepel of prettig verloopt als jij zou wensen. Ook dan geldt: het gaat om jou gezondheid, dus je kan altijd vragen om een andere arts of zorgverlener.

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken