NieuwsTerugblikken en vooruitkijken

Kerstboodschap van de voorzitter

 2019 was een roerig jaar. We kunnen zeer trots zijn op het feit dat wij als eerste en enige patiëntenvereniging erin slagen om de samenwerking met het Fonds stevig te verankeren. Daarmee gaat een wens in vervulling om voor mensen met epilepsie één voordeur te maken.

Dit was nooit gelukt zonder jullie steun en medewerking. Het draagvlak voor deze stap was groot: op onze ledenvergadering begin oktober stemden jullie unaniem vóór!
Tegelijkertijd lieten jullie weten dat de stem van de mensen met epilepsie stevig moet doorklinken in de nieuwe constellatie. Daar gaan we ons best voor doen.

Zoals gezegd: 2020 wordt een overgangsjaar en voorlopig “verandert er niet zoveel”. Inhoudelijk klopt dat als een bus: onze activiteiten blijven we uitvoeren zoals afgesproken.

Op het personele vlak gaat er wel wat veranderen en dat zullen jullie ook merken. Het personeel van de vereniging gaat per 1/1/20 over naar het Fonds. Voor Eric Fivet betekent dit dat hij meer collega’s krijgt. Als het goed is, merken jullie dat dit de communicatie en informatie ten goede gaat komen.

Elly Fokkema neemt – na 16 jaar – afscheid en er zal een bak aan ervaring en kennis opgevuld moeten worden door nieuwe medewerkers. Ik ben vol vertrouwen dat wij dit op een zorgvuldige manier gaan invullen, samen met het Fonds.

De verandering heeft ook gevolgen voor de samenstelling van het bestuur en voor de werkwijze van het bestuur. Wij worden een niet uitvoerend bestuur want de uitvoering ligt geheel bij het Fonds. Dat zullen we in de praktijk met elkaar vorm gaan geven. Deze keuze betekent dat het bestuur inkrimpt.
Per 1/1/2020 zal Chiel Vink het bestuur verlaten. Chiel vervulde de portefeuille communicatie en was in deze functie de sparringpartner van Eric Fivet. De nieuwe website en het magazine puls! zijn mooie uitkomsten van hun samenwerking. In het bestuur bracht Chiel ons de benodigde bestuurlijke en inhoudelijke ervaring.

Activiteiten 2019

Naast de reeds bekende Epilepsie Cafés en landelijke voorlichtingsdagen mocht de EVN namens Stichting Onky Donky een aantal gezinnen uitnodigen voor een heerlijke verwendag in het Onky Donky huis, inclusief gratis toegang in Ouwehand Dierenpark. Deze dagen zijn speciaal voor kinderen tussen de 3 en 12 jaar oud met epilepsie of waarvan een van de ouders epilepsie heeft.

Op 19 mei was de eerste Onky Donky dag. Heerlijk om te zien dat de kinderen lekker samen spelen en ouders met elkaar in gesprek gaan. En als je na afloop reacties ontvangt als ‘Fijn om eens met iemand te praten die je begrijpt’ en ‘Prachtig initiatief’ dan weet je dat de dag geslaagd was en dat dit soort bijeenkomsten positieve impact hebben.
Na deze dag volgden nog 9 Onky Donky dagen. En ook volgend jaar worden deze dagen aangeboden. Houdt de agenda dus goed in de gaten!

Daarnaast heeft zeer recent een ‘oude’ activiteit in een nieuw concept als pilot plaatsgevonden, t.w. een workshop ‘Leven met epilepsie’. Tijdens deze dag is een tweetal onderwerpen besproken uit de zelfmanagementcursus ‘Je epilepsie de baas’. Dit concept is enthousiast ontvangen door de deelnemers en zij hebben aangegeven dat graag deelnemen aan een vervolgdag. Daarnaast is er een wachtlijst voor deelnemers. De verwachting is dan ook dat dit soort dagen een vervolg krijgen in 2020.

Al met al kunnen we terugkijken op een boeiend, leerzaam en succesvol jaar. We hebben flinke stappen gezet. 2020 wordt een spannend jaar.
Namens het bestuur wens ik jullie mooie feestdagen en wens ik jullie een voorspoedig 2020!

Marita Meulmeester, voorzitter