Partners

Soms kies je bewust voor een partner al weet je dat hij of zijn epilepsie heeft. Maar geregeld krijgt een van de partners gedurende de relatie epilepsie. Hoe dan ook zal je geconfronteerd worden met zaken waar je rekening mee zal gaan houden en leef jij ook met epilepsie.

Wisselende rollen, jezelf niet wegcijferen, epilepsie 'een plek'geven en veranderende intimiteit.Enkele mogelijke gevolgen waar je als partner mee te maken kan krijgen.

Wisselende rollen

Het moeilijke van het partner zijn van iemand met epilepsie is het steeds weer moeten wisselen van rollen. Tijdens een aanval de verzorger, daarna de bezorgde partner, omdat je weet wat er allemaal kan gebeuren. Maar ook het “maatje” dat je de ruimte wil geven om samen gewoon te kunnen doen wat iedereen doet.

“Het went nooit …”

Als de partner een aanval heeft, moet de ander reageren of hij/zij wil of niet. Hij/zij ligt daar, loopt daar, is afwezig. Het raakt je iedere keer weer. Op het moment van de aanval weet je te handelen, maar daarna, dan overkomt het jezelf. De ander ondergaat het, maar als partner sta je erbij Het maakt je machteloos, onzeker en wederzijds verdrietig. De ander weet niet wat er gebeurd is, maar de jij wel. Daardoor weet de een niet wat de ander doormaakt. Hetzelfde beleven maar dan anders.
Je wisselt op zo’n moment van rol, van partner naar verzorger. Belangrijk is de balans weer in evenwicht te brengen na de aanval. Gelijke zijn en blijven.

Een plaats geven

Epilepsie een plaats geven in de relatie … Je moet er mee leren omgaan …
Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Het specifieke van epilepsie is dat degene om wie het gaat er zelf niet bij is. Dat maakt de beleving tussen beide partners dan ook totaal anders.

Epilepsie heeft invloed op alle leden van het gezin, de relatie met de partner, het contact met de kinderen. Het is de kunst de epilepsie een plek te geven in de relatie, niet centraal, maar als onderdeel. Laat het vooral niet de kapstok zijn waar je alles aan ophangt.

Enkele adviezen

  • ruimte geven: respecteer de zelfstandigheid van jouw partner met epilepsie, maar ook ruimte voor jezelf als partner creëren is van groot belang.
  • begrip hebben voor verschillende aspecten, zoals:
    • angst (voor de aanval)/onzekerheid bij jouw partner
    • negatief gedrag na een aanval of door medicatie
    • begrip voor jou eigen houding (na een aanval nog vol adrenaline) en
    • bezorgdheid (jij maakt alles mee, jouw partner meestal niet)
    • loslaten, er niet altijd kunnen zijn.
  • ruimte nemen / opkomen voor jezelf. Dit is geen luxe; het is simpel zo: als jij niet in vorm bent of afknapt is je partner nog verder van huis. Dus uit beider belang ….
  • weet dat je er niet alleen voor staat!

Er over praten helpt

In iedere relatie is het goed om wederzijds naar elkaar uit te spreken wat voor emoties er spelen, hoe je daar mee om gaat en wat de ander voor je kan betekenen. Dat geldt misschien nog wel meer als er epilepsie in de relatie is. 

Maar ook voor de zorgprofessional zoals arts, epilepsieconsulent of -verpleegkundige is het relevant om op de hoogte te zijn wat er speelt in de relatie. Maak hem of haar duidelijk welke zorgen jij  hebt over jouw partner.

Maak eens een afspraak voor jezelf. Een goed overleg samen, als partners met de neuroloog over de behandeling van de epilepsie kan veel irritaties in een relatie of gezin voorkomen.

Andere partners ontmoeten kan heel prettig zijn, direct, telefonisch of via internet. Met elkaar praten over ervaringen als partners of als mens met epilepsie geeft herkenning en erkenning. Het kan helpen om de epilepsie een plek te geven. Het Epilepsie Café is een locatie waar je met andere partners kan praten.

“Je hoeft niet bezorgd te zijn …”
“Die zorgen zijn een hoofdstuk apart. Mijn vrouw wil gewoon leven en alles doen wat iedereen doet. Vind ik ook, maar als zij ’s avonds later thuis komt, omdat zij nog even meteen vriendin was blijven praten, dan ben ik ontzettend bezorgd. Ik zie haar bij wijze van spreken al langs de kant van de weg liggen. Dan kan ze wel zeggen dat ik me niet zo’n zorgen moet maken, maar zij weet niet wat zij doet tijdens een aanval en ik wel. lk zie van tevoren wat er allemaal kan gebeuren als zij vrolijk lachend op de fiets springt”.

Zorg goed voor jezelf

Er kan als partner veel van jou gevraagd worden. Het is belangrijk voor de rust en het evenwicht in een relatie of gezin als de partner zich ook goed voelt. Schroom niet deze hulp te vragen. Geef het duidelijk aan als jij als partner vragen hebt over de epilepsie en tegen problemen oploopt waar je geen weg mee weet. Ook voor partners kan de toekomst onzeker zijn.

De professionele hulpverleners kijken vaak alleen naar de patiënt, terwijl je er als partners machteloos bij staat en het wel je man of vrouw is die een aanval heeft.

Overvallen door aandacht

“Laatst was ik bij de neuroloog toen hij zei: “En hoe is het nu met u?” De vraag overviel mij. Ik was blij verrast door de aandacht. Uit onhandigheid zei ik “goed”, een antwoord waar ik zelf altijd zo’n bloedhekel aan heb

Sociaal netwerk

Heb jij het gevoel dat je te zwaar belast bent of in een isolement zit? Dan is het goed om te kijken of er mensen in jouw directe omgeving zijn die kunnen helpen.

Hulp komt meestal niet vanzelf op je af. Vaak willen mensen best helpen, maar weten ze niet dat jij hulp nodig heeft. je zal het ze moeten vragen. Denk daarbij niet alleen aan de naaste familie, maar ook aan andere mensen in jouw omgeving.

Sociaal netwerk als ondersteuning

Een sociaal netwerk kan een belangrijke steun  zijn

  • Met de mensen in uw netwerk kan je de zorg en de verantwoordelijkheid delen. Die worden daardoor minder zwaar.
  • Ieder kan zijn/haar verhaal vertellen en ervaringen uitwisselen.
  • Het kan een veilig gevoel geven dat er mensen zijn die de zorg kunnen overnemen.
  • Een sociaal netwerk maakt jouw wereld groter.

Vrijwilliger

Ook kan je de hulp van een vrijwilliger inroepen. Een vrijwilliger kan een rol spelen in het sociale netwerk van een zorgvrager. Een buddy of maatje kan bijvoorbeeld iets met hem of haar ondernemen.

“Delen met een ander helpt echt!”

Vervangende zorg

Het kan zijn dat jij door de epilepsie(aanvallen) van jouw partner te weinig rust krijgt of onvoldoende aan jezelf toekomt.Het kan op een bepaald moment belangrijk zijn dat je af en toe bijvoorbeeld een dagdeel weg kunt. Als jij als partner-mantelzorger tijd voor jezelf wilt hebben, moet je er meestal voor zorgen dat de zorg die jij biedt overgenomen wordt.

In dat geval hebben we het over vervangende zorg. De officiële term is respijtzorg. Respijtzorg is de tijdelijke overname van alle mantelzorgtaken zodat jij zelf even vrij hebt om andere dingen te doen.

Voor veel mensen is respijtzorg nodig om het vol te kunnen houden. Op een vrije dag(deel) in de week of een vakantie kan je weer energie opdoen. Voor jou is het belangrijk om te weten dat je de zorg tijdelijk aan iemand kunt overdragen bij wie de zorg in goede handen is, zodat jij met een gerust hart weg kunt gaan.

https://mantelzorg.nl/

De zorg kan thuis gegeven worden, maar ook buitenshuis. Thuis kan de zorg bijvoorbeeld bestaan uit ‘aanwezig’ zijn en optreden bij een aanval. De zorg kan ook buitenshuis zijn. Dan betekent dit dat je partner naar een opvang- of logeervoorziening gaat.

Wat kost het?

De kosten per voorziening zijn erg verschillend. Voor sommige voorzieningen betaal je geen geld. Andere vormen van vervangende zorg worden betaald uit  na een indicatiestelling door het CIZ.
Ook is het mogelijk vervangende zorg in te kopen met een persoonsgebonden budget (pgb).

Meer weten? mantelzorg.nl

Seksualiteit

Verandering in seksualiteit geldt voor beide partners. informatie hierover is opgenomen in een artikel over levensstijl.

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken