Familie & vrienden

Als iemand in jou familie of vriendenkring epilepsie heeft of krijgt heeft dat hoe dan ook gevolgen. Maar hoe zorg je dat epilepsie niet volledig het gezinsleven of de vriendschap gaat bepalen?

Of je nou een ouder bent van een kind met epilepsie, een broer of zus hebt met epilepsie, een kleinkind met epilepsie, een vader en/of moeder met epilepsie, collega of vriend(in) met epilepsie.

Op het moment dat de ander een aanval heeft, moet jij reageren of je nu wilt of niet. Je hebt dan de rol van verzorger en iets anders bestaat er op dat moment niet. Maar je bent natuurlijk wel veel meer dan dat. En als de aanvallen heel soms voorkomen is dat misschien nog te overzien, maar als het meerdere keren per dag voorkomt is het een heel ander verhaal.

Een plaats geven

Epilepsie een plaats geven in je leven is makkelijker gezegd dan gedaan. Je kiest er niet voor. Het overkomt je en je hebt er maar mee te om te gaan. Maar hoe is voor iedereen weer anders. Toch is het verstandig om epilepsie niet de kapstok te laten zijn  waar je alles aan ophangt.

Praten helpt

Blijf niet onnodig lang met je emoties rondlopen. Epilepsie heeft op iedereen zijn weerslag en jij hebt daarin ook een rol. Hoe je die rol invult is gedeeltelijk aan jou, maar er zijn anderen die hetzelfde ervaren. Uitwisselen van ervaringen of eindelijk eens je verhaal vertellen kan je helpen om epilepsie een plekje te geven.

Niet alleen praten met anderen die in dezelfde situatie zitten kan helpen. ook professionele hulp van zorgprofessional zoals epilepsieconsulent of -verpleegkundige kan heel waardevol zijn op een balans met epilepsie te vinden.

In het Epilepsie Café kan je praten met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten.

Goed voor jezelf, goed voor de ander

Er kan veel van jou gevraagd worden. Maar er speelt nog zoveel meer wat niets met epilepsie te maken heeft. Om de tijd en energie hier over te verdelen is het belangrijk dat je in balans blijft Vindt jij dat lastig? Vraag dan om hulp. Als jij 'omvalt' door de druk is daar niemand mee geholpen.

Ouders

Wij weken nog aan een uitgebreider artikel voor ouders. informatie die bij partners staat gaat voor veel ouders ook op. Nog enkele aandachtspunten:

Zorg voor een kind met epilepsie vraagt vaak een een hele boel aandacht van de ouders. Maar vergeet ook niet aan elkaar te denken en aan broertjes en zusjes. Je kan met elkaar de last verdelen, steun bij elkaar halen, maar ook je batterij weer opladen door juist leuke dingen te doen met elkaar.

Wees duidelijk naar je omgeving. Praat met je werkgever als het invloed heeft op je werk. Probeer afspraken te maken die voor jullie beide acceptabel. Maak afspraken wanneer het tijd voor 'jou' is. OM eens een boek te lezen, te sporten of gewoon even niets doen.

Broertjes en zusjes

Als een broer of zus epilepsie heeft gaat waarschijnlijk een hoop aandacht van de ouders/verzorgers naar jou broer of zus. Niet zozeer omdat ze dat willen, maar omdat het nodig is. Maar ook jij hebt jou tijd en aandacht nodig. Probeer dat duidelijk aan te geven en maak afspraken, zoals bijvoorbeeld zaterdagochtend is tijd voor mij en papa (of mama). Epilepsie speelt dan even niet en jij hebt onverdeelde aandacht van een ouder. De week erop is de andere ouder aan de beurt. Merk je dat het invloed heeft op je school? Praat erover met een leraar.

Kind van ouder(s) met epilepsie

Als een of beide ouders epilepsie heeft speelt dat zonder twijfel een grote rol in jou leven. Zolang er nog een andere volwassene in het gezin is zal die de zorgtaken waarschijnlijk op zich nemen. Maar in een tijd van steeds meer een ouder gezinnen kan er een zorgtaak bij jou komen te liggen die misschien wel te groot is. Maak duidelijke afspraken met je vader en/of moeder wat er van jou verwacht (mag) worden bij een aanval en bij wie je hulp kan inroepen. Het is sowieso verstandig om met een gespecialiseerd epilepsie verpleegkundige of epilepsieconsulent te gaan praten die veel ervaring hebben met andere kinderen die ook een ouder met epilepsie hebben.

Grootouders

Zijn vaak een ‘vergeten’ groep, maar ook bij hen spelen een hoop vragen, onzekerheden en emoties.

Je ziet dat je kleinkind problemen heeft, maar ook dat je kind (de ouder) het zwaar heeft. Je eigen kind zal wellicht bij jou de meeste emotie tonen, omdat het veilig is. (‘Mijn ouders gaan niet bij me weg, mijn partner misschien wel!’).

Tijdens een eerdere bijeenkomst met grootouders werden onderstaande voorbeelden aangebracht.

  • Je moet er ook voor waken dat niet alle aandacht uitgaat naar het kind met de beperking!
  • Ik keek een tijdlang positiever tegen de situatie aan dan mijn kind. Dat maakte het contact moeilijker. Nu is dat verbeterd.
  • Al mijn kleinkinderen zijn me even lief.
  • Het doet me pijn als andere kinderen niet met mijn kleinkind willen spelen, omdat het anders reageert dan anderen.
  • Wij bezoeken ons kleinkind elke maand. Daar genieten beide partijen van.
  • Heerlijk, zo’n kleinkind dat je niet hoeft op te voeden!

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken