Epilepsie en seksualiteit

Wat kan er gebeuren tijdens het vrijen of intieme momenten … Krijg je een aanval? 

Door twijfels, door de veranderingen in je lichaam en door de medicijnen kan het libido afnemen … Het hoeft niet, maar het kán wel. Ongeveer 30% van de mensen met epilepsie ervaart seksuele problemen.

Seksuele relaties aangaan

Vroeger werd er aan epilepsie allerlei seksuele afwijkingen toegeschreven. Mensen met epilepsie zouden meer of juist minder behoefte hebben aan seks. Ook zouden epileptische aanvallen uitgelokt worden door seksuele handelingen: vooral zelfbevrediging werd als verdacht gezien. Tegenwoordig zijn de meeste deskundigen overtuigd dat epilepsie niet gepaard gaat met afwijkende seksualiteit.

Echter een (functie) stoornis in sommige delen van de hersenen die epilepsie veroorzaakt, zou ook van invloed kunnen zijn op seksualiteit. Daarnaast kan een vermindering van de geslachtsdriften optreden door de medicatie. Mensen met epilepsie hebben in principe normale relaties en een normaal seksleven. Uiteraard kan iemand net als ieder ander door verscheidene oorzaken relationele of seksuele problemen tegenkomen.

Epilepsie hoeft geen invloed te hebben op je seksualiteit. Je kunt net zulke goede seks hebben als ieder ander. Toch zijn wel een aantal specifieke klachten die op kunnen treden: Je kunt je onzeker voelen door je epilepsie. Je vindt jezelf bijvoorbeeld niet aantrekkelijk genoeg of je schaamt je voor je epilepsie. Het komt vaak voor dat vrouwen zich zorgen maken over de mogelijkheid van een aanval tijdens de seks. Ze zijn bang, als dat gebeurt, minder aantrekkelijk te zijn voor hun partner. Deze angst kan ook invloed hebben op je zin in seks. Het is dan goed om hulp te zoeken om daar wat aan te doen.

Dat een orgasme een aanval uit zou lokken is gelukkig niet zo

Veel mensen met epilepsie hebben angst om te vrijen of zichzelf te bevredigen en klaar te komen omdat zij denken dat een orgasme een epileptische aanval kan veroorzaken. Je kunt bij het ‘laten gaan’ tijdens een orgasme onbewust denken aan het controleverlies tijdens een aanval. Wanneer deze gedachte bewust wordt en eventueel openlijk besproken is, kan dit probleem overwonnen worden. Dat een orgasme een aanval uit zou lokken is gelukkig niet zo. Wel kan het zo zijn dat je na de seks zo ontspannen bent dat je een aanval krijgt. Als je epilepsie hebt, moet je vaak medicijnen gebruiken. Deze kunnen wel invloed hebben op je seksleven. Je kunt er vermoeider door worden en daarom minder zin in seks hebben.
Mensen zonder epilepsie hebben ook wel eens geen zin in seks of klachten. Ga bijvoorbeeld met je arts na of het aan de medicijnen kan liggen. Of praat met iemand die je vertrouwt.

Bang voor een aanval

De angst om een aanval te krijgen tijdens het vrijen komt veel voor, blijkt als je er op het internet naar zoekt. Op een Amerikaanse website stond een opinieonderzoek met de vraag ‘beïnvloeden je medicijnen je libido? Hierop antwoordde 50% van de bezoekers met ‘ja’. Slechts 18 % had de indruk dat alles zoals vanouds was.

Bep Lentink, aanspreekpunt Epilepsie & Partners binnen de EVN, herkent deze resultaten: “Het is moeilijk om een onderwerp als seks bespreekbaar te maken. Bij een landelijke Partnerdag van de EVN kwam dit al naar voren. Pas in kleinere groepen durfde men er over te praten en was er een gevoel van: “hè, we zijn niet alleen”.

“Ik herken me in de resultaten van het opinieonderzoek en ben blij dat ik niet alleen ben. Ik slik Keppra, ik ben net begonnen met de menopauze en mijn lustgevoelens bestaan niet meer! Het is echt oneerlijk, ik heb de meest fantastische verloofde, we zijn gek op elkaar, we zijn al 9 jaar dolgelukkig samen, dus waarom voel ik mij zo onzeker van mezelf? Het is inmiddels twaalf maanden geleden dat we ‘samen waren’ en zo langzamerhand ben ik bang dat het anders zal zijn na de overgang.”

“Mijn libido is beter nu ik Tegretol slik dan toen ik aan de Keppra was. Ik ben wel erg moe ’s avonds en heb dan geen zin. Tegen 8 uur ben ik doodop. Mijn arme man moet soms achter mijn broek aanzitten ;-). Ik wil slapen, maar hij heeft zin.”

Praten of negeren?

In Nederland is het moeilijk om iets op het internet te vinden, mensen hebben het er liever niet over. “En dat is jammer”, vindt Bep. “Het is absoluut noodzakelijk dat je als stel met elkaar blijft praten. Bespreek hoe je seks op dit moment beleeft, ook al is dat lastig.” Jongeren kunnen er volgens Bep wat makkelijker mee om gaan, ouderen vinden het moeilijker.

Pillen en onzekerheid

Het probleem van epilepsie en libido is tweeledig: enerzijds is het mogelijk dat de epilepsie de oorzaak is dat je vervreemd van je lichaam, anderzijds is het bekend dat bepaalde anti-epileptica de verandering in behoefte aan seks veroorzaakt. Bep noemt een voorval van dat laatste: “Ik sprak een stel waarvan de man epilepsie had. Toen hij Depakine slikte, kreeg hij last van gedragswisselingen, zo erg dat hij agressief werd. Natuurlijk had dit negatieve gevolgen op hun seksleven en daarnaast kreeg hij last van impotentie. De overstap naar Keppra was een verademing voor het stel.”

Herken je je in dit artikel, deel je zorg dan zeker met je partner, maar ook met je arts. Als medicatie niet de reden is zoek dan hulp bij een psycholoog. Het belangrijkste is het dat je je libidovermindering niet negeert, maar dat je het bespreekbaar maakt.

Bespreekbaar maken bij de arts

Bedenk dat de arts in eerste plaats mens is, met een privéleven waarin meestal ook plaats is voor een partner en bijbehorende intimiteit. Er is geen arts die niet erkent dat intimiteit/seksualiteit een belangrijk onderdeel vormt binnen een relatie.

De arts kan ‘het probleem’ wellicht niet oplossen maar wel doorverwijzen naar de juiste behandelaar. Geef de arts de kans om te helpen. Je bent de eerste noch de laatste die met intieme zaken bij de arts komt. Zie het zakelijk: de arts verdient aan mijn bezoek, dan kan ik maar beter zorgen dat ik ‘waar krijg voor mijn geld’. En natuurlijk wil hij ook graag tevreden klanten!

Wat wil je bespreken?

Hoe zorg je ervoor dat het probleem snel duidelijk wordt bij de arts?
Met een goede voorbereiding ben je al een heel eind …
Zorg als partners dat je elkaars beleving kent.
Zet je verhaal apart op papier en laat het elkaar lezen.
Maak van jullie verhaal een korte samenvatting waarin de kern van de zaak goed duidelijk wordt.
Probeer zelf oplossingen te bedenken en schrijf deze op: wat zou al een enorme verbetering zijn ten opzichte van de huidige situatie?

Vraag om een dubbele afspraak.

Bel de doktersassistente en vraag om een dubbele afspraak. Je zit dan niet op de wipstoel, je schuldig te voelen over de kostbare tijd die je in beslag neemt. Jouw vraag is zo belangrijk dat een goede oplossing ook tot het behandelplan van de arts behoort.

Vraag ook om het e-mailadres van de arts met de toelichting dat je iets wilt sturen ter voorbereiding. Jij geeft de arts zo de kans om eventueel informatie te verzamelen, maar bovenal hoeft jij tijdens het consult het verhaal alleen maar aan te vullen. De drempel is weg, je verzandt niet in wollige taal en je kunt het onderwerp niet meer vermijden, omdat het al op tafel ligt.
Weet dat jij de oplossing voor het probleem vaak voor het grootste deel al in handen hebt!

Tekstwijziging of aanvulling voorstellen


Tekstsuggestie maken