Ik ben juist dingen wél gaan doen.

door Rosan
"Ik heb epilepsie en kan plotseling mijn bewustzijn verliezen. Toch ging ik studeren, werd zangeres in een metalband, vond een baan in de zorg en kreeg drie kinderen. Door mijn epilepsie ben ik dingen juist wél gaan doen.”

Ik besloot me niet te laten tegenhouden door mijn epilepsie. Ik wilde leven.”

“Ik was elf en zat in een schouwburg naar een voorstelling te kijken die mijn opa had geregisseerd. Het ene moment keek ik naar het toneel en op het volgende moment lag ik opeens op een soort van behandeltafel in een EHBO-post. Er scheen fel tl-licht in mijn ogen en mijn moeder zat bezorgd naar me te kijken. Ik schrok. Ik was nog nooit flauwgevallen, wat was er aan de hand? Dat ik in mijn broek had geplast en knallende hoofdpijn had, maakte het nog vervelender. Ik wilde overeind komen, maar werd door drie man tegengehouden. Daar schrok ik het meeste van. ‘Blijf van me af!”, gilde ik. Ik dacht dat ik gek was geworden en doordat ik op dat bed werd gedrukt, werd dat beeld bevestigd.

Mijn geschrokken moeder vertelde dat ik zomaar op de grond was gevallen. Dat mijn ogen waren weggedraaid en dat ik had liggen shaken. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht, waar allerlei onderzoeken werden gedaan. Er werd niets gevonden. De conclusie was dat ik zó hard was gegroeid – ik was al 1.82 – dat mijn lichaam het misschien niet helemaal goed kon handelen. De dokters dachten dat het niet weer zou gebeuren.”

30 kilo zwaarder

“Ze kregen ongelijk. Op mijn dertiende kreeg ik tijdens een schoolreisje in een pretpark weer een aanval. Ik knalde tegen een kiosk en had een gat in mijn hoofd, vrij dramatisch allemaal. Dit keer dachten de artsen dat het kwam door de achtbaan waarin ik had gezeten. Maar de aanvallen bleven komen, steeds vaker.

De neuroloog zei eerlijk dat hij niet wist wat er met me aan de hand was en stuurde me op mijn vijftiende naar een epilepsiecentrum in Heeze. Daar kreeg ik tijdens een hersenonderzoek een aanval. Stomtoevallig, maar heel gelegen, want hierdoor konden ze precies zien wat er gebeurde in mijn hoofd; Tijdens een aanval ontstaat er kortsluiting in mijn hersenstam, waardoor mijn spieren uitvallen, ik niets kan tegenhouden en ik me niets van dit alles kan herinneren. Het was officieel: ik had epilepsie. Ik had zelf al een tijdje het idee dat ik dat had, dus ik schrok er niet van. Ik was alleen maar blij dat ik eindelijk de juiste medicijnen kon krijgen, zodat de aanvallen wegbleven.”

Dikke studiebol

“Die pillen deden goed hun werk, maar hadden als bijwerking dat ik bijna dertig kilo aankwam. Dat vond ik veel erger dan die epilepsie. Ik sportte drie keer per week, at heel weinig en werd toch steeds dikker. Ik zat in een klas met kinderen die goed konden sporten, maar ik was megaslecht in gym. In leren was ik wel heel goed. Als te dikke studiebol die met gym onderpresteerde, lag ik uit de groep en werd verschrikkelijk gepest.

Mijn neuroloog deed heel licht over de bijwerkingen van die medicijnen. Hij geloofde er niet in en zei dat ik maar wat minder boter op mijn brood moest doen. Ik voelde me zó miskend, dat ik daar tot de dag van vandaag nog last van heb. Ik kan niet normaal in de spiegel kijken. Ik zie altijd een te dikke vrouw, ook al ben ik dat niet. Mijn man Guus geeft me heel vaak complimentjes, maar ik geloof hem niet. Als je het hebt over mijn epilepsie, vind ik dit het allerergste. Ik heb me niet laten beperken door mijn epilepsie, ik ben moeder van drie kinderen, ik werk 32 uur als zorgmanager, maar toch wil dat minderwaardige gevoel over mijn uiterlijk er maar niet uit.

Pas toen ik onder het mom van ‘liever aanvallen en dun dan dik en aanvalsvrij’ driegde mijn medicijnen niet meer te slikken, kreeg ik een ander middel. Dat hielp. Ik viel in twee maanden twaalf kilo af en bloeide op. Ik besloot me niet te laten tegenhouden door mijn epilepsie. Ik wilde leven.”

Dromen verwezenlijken

“Ik ging naar de HBO-V, ondanks dat deskundigen tegen me zeiden dat een onregelmatige baan niet geschikt voor me was. Ik werd zangeres van een metalband, ook niet echt passend bij het rust en regelmaat-principe dat mijn ouders geprobeerd hadden me mee te geven. Ik heb me nooit laten tegenhouden door mijn epilepsie. Het heeft me in mijn leven eerder aangemoedigd om dingen juist wél te doen. Ik ging zingen in de metalband Orphanage, die behoorlijk bekend werd. Daarnaast werkte ik, deed ik een universitaire studie orthopedagogiek en kreeg twee kinderen. Ik deed het allemaal, omdat ik dacht dat ik het kon. Bovendien geloofde ik dat het voor mijn epilepsie toch niet uitmaakte. Sommige mensen krijgen aanvallen als ze onregelmatig leven of weinig slapen, maar dat had bij mij geen invloed. Wat anderen ervan vonden, kon me niet zoveel schelen. Ik voelde me niet anders dan anderen en wilde mijn dromen verwezenlijken.”

Kinderen inlichten

“De aanvallen bleven heel lang weg, totdat ik met Guus en mijn twee oudste zoons in 2004 aan tafel zat en er eentje kreeg. Luuk was twee, die kreeg er weinig van mee. Jorg was vijf, oud genoeg om zich rot te schrikken. Hij is een gevoelig mannetje en ik had veel liever gehad dat hij niet zag hoe ik opeens op de grond viel. Het is voor hem een indrukwekkend en heftig moment geweest. Dat is het vervelende van epilepsie, het komt het en gaat altijd onverwacht. Ik kon hem niet beloven dat het nooit meer zal gebeuren.

Inmiddels hebben we drie zoons en zo twee keer per jaar bespreek ik met ze wat er kan gebeuren. Dat ik zomaar om kan vallen en dat ze dan maar bij de buren moeten aanbellen als papa niet thuis is. Het is dubbel, ik wil ze niet bang en bezorgd maken, maar ik vind ook dat ik duidelijk moet zijn. Ze kunnen maar beter weten wat ze moeten doen, dan dat ze heel erg schrikken.”

Profijt van de epilepsie

“Sinds die laatste aanval aan tafel ben ik aanvalsvrij. In principe is mijn epilepsie er niet, maar soms is het er opeens weer wel. Toen Merijn werd geboren bijvoorbeeld. Ik was in vier uur poliklinisch bevallen. Dat was prima gegaan en met zijn negen pond was Merijn een wolk van een baby. Hij zat al in de maxicosy toen de kinderarts opeens vond dat Merijn 48 uur ter observatie moest blijven omdat hij wel eens ontwenningsverschijnselen van mijn medicijnen zou kunnen krijgen. Dat ik met mijn neuroloog had afgesproken dat ik borstvoeding zou geven zodat de spiegel van mijn medicijnen in Merijns bloed rustig naar beneden gebracht kon worden én dat zijn bloed geregeld gecontroleerd zou worden, werd van tafel geveegd. Mijn zoon werd uitgekleed en onder de plakkers in een crashbedje gelegd. Ik vond het verschrikkelijk. Ik voelde me minderwaardig. Andere mensen beslissen opeens over jou en je kind, alleen maar omdat je epilepsie hebt. Ik heb me staande gehouden, die 48 uur dat Merijn ter observatie moest blijven, maar het maakte me erg verdrietig.”

Autorijden

“Ik ben nu al zeven jaar aanvalsvrij. Het hoeft nooit meer terug te komen, maar voor hetzelfde geld krijg ik morgen weer een aanval. Dat zou ik heel erg vinden. Ik heb een hartstikke leuk leven. Niet dat het opeens weg is na een aanval, maar het kost je een deel van je vrijheid. Je mag een paar maanden niet autorijden en moet weer op zoek naar een beter medicijn dat de aanvallen tegenhoudt. Ik moet er eerlijk gezegd niet aan denken.

Zo af en toe schiet dat door mijn hoofd. Bijvoorbeeld als ik met mijn drie zoons op de achterbank met honderdtwintig over de A2 naar mijn ouders rijd. ‘Als ik nu een aanval krijg, zijn we allemaal dood,’ denk ik dan. Toch blijf ik autorijden. Je kunt ook door een of andere gek van de weg worden gereden. Zekerheid heb je nooit.

Ik doe dingen niet anders. Sterker nog, ik heb het gevoel dat ik veel profijt heb gehad van het feit dat ik epilepsie heb. Door soms over een drempel heen te stappen en te ontdekken dat je het wél kunt, word je sterker. Mijn leven heeft de nodige hobbels gehad, maar daar ben ik zeker niet slechter van geworden. Eerder beter.”

Tekst: Deborah Ligtenberg
Eerder verschenen in Libelle Balance, gezond leven, augustus 2011