Het went nooit …

“Van kinds af aan heeft mijn vrouw epilepsie. Sinds de puberteit ging het goed. Ook tijdens de zwangerschap en bevalling van haar dochter bleven de aanvallen weg.

Als partner sta je er bij en voelt de machteloosheid.

Kort na de geboorte van onze dochter begon de ellende opnieuw. Aanvankelijk zo’n twee grote aanvallen per jaar, maar in een latere periode vaker. Mijn vrouw heeft tonisch-clonische insulten, waarbij ze een dag of twee nodig heeft om weer helemaal de oude te zijn. Na de aanval is zij nog lange tijd verward, giechelig, extreem vrolijk en kan ze moeilijk op woorden komen.

Voor mij als partner vind ik het zien van de aanvallen bij mijn vrouw ontzettend moeilijk. Het gevoel van onmacht had ik heel sterk toen zij na een serie aanvallen moest worden opgenomen. Op het ene moment heb je een vrouw die er aantrekkelijke uitziet en op het andere moment is ze zichzelf niet meer en ligt ze daar. Als partner sta je er bij en voelt de machteloosheid. Een dag later ziet de wereld er weer anders uit. Dan moet ik het beeld van de vorige dag zien kwijt te raken.

Terwijl ik emotioneel praat over mijn gevoel als partner kijkt mijn vrouw me aan en zegt: een moeilijkheid voor ons beiden is dat ik het deel mis dat jij zo intensief meemaakt. Ik heb er een heel andere beleving bij. Buiten mezelf om het middelpunt zijn. Voor mij als patiënt is het misschien zelfs minder moeilijk dan voor jou. Anders moeilijk.

Het machteloze gevoel dat ik als partner heb is ook heel herkenbaar voor onze dochter. Epilepsie heb je niet alleen. Als iemand in het gezin epilepsie heeft, dan krijgt iedereen er iets mee te maken. Het is duidelijk dat zij lijdt onder de epilepsie van mijn vrouw. De heftige angst voor en tijdens de aanval die ik vroeger had, is wel verminderd, maar zit er nog steeds.

Dit is zeker geen verhaal van de zielige partner, maar het verhaal over realiteit. Angst en emotie afgewisseld met humor en liefde. Vooral dat laatste is de basis om door het gevoel van onmacht heen te komen.

Samen een leven met epilepsie, vanuit verschillend perspectief.”