Madeleine van Kan

Als EVN vinden we het belangrijk dat het werk van vrijwilligers onder de aandacht wordt gebracht. Daarom zetten wij graag een vrijwilliger in het zonnetje! In deze editie: Madeleine van Kan.

Hoe lang ben je al vrijwilliger bij de EVN?

Sinds 2004.

Wat doe je als vrijwilliger?

Ik ben begonnen bij het gewest Zuid-oost en de NVS-groep. Nu werk ik voor de Advieslijn, als coördinator en sta ik mensen telefonisch te woord. Hierbij adviseer ik vanuit mijn kennis en vooral ervaringen met epilepsie. Daarnaast beantwoord ik samen met twee andere Advieslijn vrijwilligers vragen die via e-mail bij de EVN binnenkomen.

Bovendien ben ik als vertegenwoordiger van de EVN patiëntengroep in een adviesgroep betrokken bij een onderzoek dat door de Universiteit van Maastricht en Kempenhaeghe uitgevoerd wordt. Erg leuk om te doen.

Wat is de impact van je werk bij de EVN?

Mensen zijn naast ons luisterend oor vaak echt geholpen met het advies dat ze niet van een arts (kunnen) krijgen, omdat een arts het niet weet of er niet aan denkt. Daarnaast is het vaak een kwestie van doorverwijzen naar specialistische personen of instanties.

Ik wijs mensen er geregeld op dat er vertrouwen in een arts moet zijn en dat krijg je alleen door goede communicatie en wederzijds begrip. Dit komt je eigen behandeling alleen maar ten goede en hier kun je zelf dus ook veel aan doen. Zelfmanagement in de zorg is echt mijn stokpaardje.

Het is heel herkenbaar wat mensen vragen, doordat wij vaak soortgelijke ervaringen of problemen tegen zijn gekomen. Dit lotgenootschap is een heel speciaal en belangrijk onderdeel van de patiëntenvereniging. Mensen zijn vaak opgelucht en blij dat ze de Advieslijn gebeld hebben en dit doet goed.

Welk deel van je werk bij de EVN maakt je trots?

Het feit dat er steeds meer vragen van hulpverleners binnen komen en ook door Kempenhaeghe, SEIN en de Hersenstichting geadviseerd wordt om de Advieslijn te raadplegen, zegt volgens mij heel veel.

Als je een nieuwe vrijwilliger een tip zou moeten geven, wat zou je dan zeggen?

Probeer heel goed te luisteren naar de vragen en verhalen van mensen, zonder het meteen op jouw eigen epilepsie te betrekken. Zijn of haar epilepsie is niet jouw epilepsie. Objectiviteit en onbevangenheid helpen daarbij.

Zorg verder dat je goed weet wat epilepsie is door veel te lezen, bijvoorbeeld op de site van het Epilepsiefonds: www.epilepsie.nl.

Ook is het goed om te weten welke mogelijkheden de EVN biedt om mensen te helpen, zoals de Epilepsie Café’s, de contactdagen over chirurgie, NVS, etc., contactpersonen, de Advieslijn, de EVN activiteitenkalender en de webwinkel van het Epilepsiefonds.

Als je het bestuur van de EVN een tip zou moeten geven, wat zou je dan zeggen?

Luister goed naar de signalen van de vrijwilligers en blijf voor ogen houden dat de EVN een heel klein clubje wordt zonder vrijwilligers. Eerlijkheid, openheid, maar ook waardering is echt belangrijk in de communicatie. Als er een gevoel van oneerlijkheid of halve waarheden samen met onvrede binnensluipt, raak je de mensen kwijt.

Er is méér vrijwilligerswerk dan alleen het werk binnen de EVN en daar zijn mensen ook heel erg nodig. Vroeger was er veel meer onderlinge sfeer en vreugde binnen de EVN aanwezig. Bovendien kennen de vrijwilligers elkaar niet meer en dit is zo’n zonde. Probeer hier aan te werken en met dit initiatief zijn jullie volgens mij op de goede weg.

Lees meer over Madeleine in magazine puls

Ook geïnteresseerd in vrijwilligerswerk voor de Epilepsie Advieslijn? Kijk hier dan eens naar.

Madeleine van Kan