Hélène Aalbers.

Als EVN vinden we het belangrijk dat het werk van vrijwilligers onder de aandacht wordt gebracht. Daarom zetten wij graag een vrijwilliger in het zonnetje! In deze editie: Hélène Aalbers.

Hoe lang ben je al vrijwilliger bij de EVN?

30 jaar.

Wat doe je als vrijwilliger?

Ik ben begonnen als contactpersoon voor de afdeling Zuid-Holland en ben landelijk de contactpersoon geweest voor ouders met een kind met een moeilijk instelbare epilepsie.
In Zuid-Holland ben ik al snel het provinciebestuur ingerold als secretaris, redactielid van het afdelingsblad, de organisatie van thema-avonden en de pr. Ook heb ik als gespreksgroep begeleider, wat toen de naam ‘Nieuwe Gein’ droeg, ouders van kinderen met onder andere een epilepsiesyndroom begeleid. Vervolgens werd dit E-plus en dit is opgegaan in de Stichting Zie. Het was intensief, maar zeer dankbaar werk. Daarnaast ben ik actief voor de Advieslijn en heb ik samen met Henk de collecte van het Epilepsiefonds zo’n dikke 20 jaar in onze gemeente georganiseerd. Verder ben ik lid van de cliëntenraad van de instelling waar mijn dochter verblijft. Ook hier komt regelmatig epilepsie aan de orde.

Veel van de werkzaamheden deed ik onder andere samen met mijn echtgenoot Henk. Ik had zelf een niet bepaald makkelijke vorm van epilepsie en hij gaf mij de gelegenheid om, naast zijn werk, dit te doen. Dit was samen met de zorg voor onze twee kinderen, waarvan de oudste een meervoudige handicap heeft en een moeilijk instelbare epilepsie. Zelfs toen hij ziek werd, moedigde hij mij aan om tussen de chemokuren door voor de Advieslijn actief te blijven. Na zijn overlijden in 2016 heb ik daardoor vrij snel de draad weer op kunnen pakken.

Wat is de impact van je werk bij de EVN?

Het werk voor de EVN vind ik erg belangrijk, ik weet uit eigen ervaring welke misverstanden nu nog leven. Het heeft mij veel kennis en ervaring opgeleverd waarmee ik voor mijzelf en mijn dochter ook heel goed weet te overwegen wat wel en niet te doen. Zo heb ik een goede relatie weten op te bouwen met onze behandelaars. Daarnaast komt het mij enorm van pas in het werk op de Advieslijn. Ook ik leer er nog steeds van en het heeft ook geholpen met het verwerken van moeilijke mededelingen. Bijvoorbeeld als je al ver in het operatietraject bent en dan pas blijkt dat het focus te diep ligt en een operatie niet tot de mogelijkheden behoort. Of als sommige behandelingen niet aanslaan.

Welk deel van je werk bij de EVN maakt je trots?

Alles wat ik gedaan heb voor de EVN en daarmee voor de mensen die met epilepsie te maken hebben. Het geeft me een tevreden gevoel, bijvoorbeeld als ik iemand via de Advieslijn zijn verhaal heb kunnen laten doen en dan de handvaten kan geven waarmee hij verder kan. Of als ik mensen het gevoel kan geven dat ze niet alleen zijn en dat het niet raar is wat er gebeurt tijdens een aanval. Soms is luisteren of het verwijzen naar een specialist al voldoende.

Als je een nieuwe vrijwilliger een tip zou moeten geven, wat zou je dan zeggen?

Laat je niet afschrikken en probeer eerst je eigen epilepsie of die van je gezinslid/partner zoveel mogelijk te verwerken. Verbreed daarnaast je kennis door erover te lezen of aangeboden trainingen te volgen. Je kunt ook eens een Epilepsie Café bezoeken en luisteren naar wat er zoal speelt. Wees ook niet bang om collega vrijwilligers die al lang meedraaien te bevragen, ook zij zijn ooit begonnen. Je bent welkom en nieuwe ideeën kunnen verfrissend werken!

Als je het bestuur van de EVN een tip zou moeten geven, wat zou je dan zeggen?

Wees zuinig op je vrijwilligers, hun kennis en ervaring. Laat bovendien merken dat je hen waardeert, de vrijwilligers maken de vereniging. Probeer ook weer wat aan kennisverbreding te doen, op het gebied van nieuwe ontwikkelingen of bepaalde thema’s. Neem daarnaast deel aan maatschappelijke discussies, bijvoorbeeld rondom de leverbaarheid van medicijnen. Daarmee zorg je ook dat het lidmaatschap weer de moeite waard is, mensen vragen nu nog té veel wat wij eigenlijk doen en kunnen betekenen. Blijf ook bereikbaar voor mensen die het nog niet zo goed overweg kunnen met de digitale snelweg. Ik wens het bestuur veel wijsheid en succes toe!

Hélène Aalbers