ZIE voor ouders van kinderen met epilepsie

Stichting ZIE is op 14 februari 2015 opgericht. Symbolisch op de dag van de beschermheilige voor mensen die lijden aan epilepsie, Sint Valentijn. Stichting ZIE staat voor ‘Zorg Intensief en Epilepsie’ en is er voor alle gezinnen met een kind met een epilepsiesyndroom of met moeilijk instelbare epilepsie en bijkomende problematiek zoals een (dreigende) ontwikkelingsachterstand, moeilijk verstaanbaar gedrag, lichamelijke of psychische beperkingen.

De afgelopen periode hebben we hard gewerkt aan onze website. Deze is vanaf nu online: www.stichtingzie.nl

Ieder jaar krijgen zo’n 3.000 ouders te horen dat hun kind epilepsie heeft. Daarvan ‘geneest’ zo’n 70 procent. De resterende 30 procent, dat zijn dus ongeveer 1.000 kinderen per jaar, hebben gedurende langere tijd en vaak voor altijd, te maken met een ernstige hersenaandoening. Dat betekent dat deze kinderen (ernstig) gehandicapt raken als direct gevolg van hun epilepsie en dat heeft grote gevolgen voor zowel kind als ouders. Goede ondersteuning van deze gezinnen is erg belangrijk. Stichting ZIE wil dat het leven van kinderen en ouders met deze diagnose wat gemakkelijker verloopt.

Bijzonder aan ZIE is dat het geheel op vrijwilligers steunt. Het bestuur en de betrokken ouders eromheen, doen alle werkzaamheden op vrijwillige basis en vanuit hun persoonlijke ervaring. Daar draait het bij ZIE dan ook specifiek om: elkaar helpen vanuit ervaring en (h)erkenning. We werken daarbij samen met andere organisaties en professionals binnen en buiten het epilepsieveld. We willen voor kinderen uit onze doelgroep een zo optimaal mogelijke behandeling en kwaliteit van leven bereiken en voor de gezinnen eromheen goede steun en begeleiding.

Met grote dank ook aan Erik Oude Nijhuis, kunnen we een prachtige website presenteren. De Facebookpagina van de stichting is al langer actief.
De komende tijd gaat stichting ZIE aan de slag met een telefonische hulpdienst van en voor ouders. Stichting ZIE is op 21 november 2015 aanwezig bij een dance event, georganiseerd door stichting Battle4kids ten behoeve van verder onderzoek naar kinder-epilepsie en specifiek het CSWS-syndroom. Bij die gelegenheid zal stichting ZIE een brochure over CSWS-syndroom uitbrengen.
Wil je op de hoogte blijven? Ga dan naar onze website www.stichtingzie.nl en meld je aan voor onze nieuwsbrief of like onze Facebookpagina: www.facebook.com/stgZIE.
Stichting ZIE staat voor ‘Zorg Intensief en Epilepsie’ en is er voor alle gezinnen met een kind met een epilepsiesyndroom of met moeilijk instelbare epilepsie en bijkomende problematiek zoals een (dreigende) ontwikkelingsachterstand, moeilijk verstaanbaar gedrag, lichamelijke of psychische beperkingen.

Deze pagina delen