“Epilepsie in de levensgang …”

door Bep Lentink

Epilepsie in de levensgang is vallen en opstaan een leven lang!!!

November 1981, na een morgen met veel hoofdpijn viel mijn man (Carel) plotseling op de grond. Hartaanval, dacht ik en alarmeerde de huisarts. Deze adviseerde om Carel op te nemen in het ziekenhuis. Toen we daar net waren volgde een tweede en een derde aanval. De diagnose was duidelijk. Geen hartaanval, maar epilepsie. Vanaf dat moment veranderde niet alleen zijn leven maar ook dat van mij en de kinderen.

De behandeling met medicijnen verliep uiterst moeizaam. Na 2 jaar zoeken stelde de behandelend neuroloog voor contact te zoeken met een gespecialiseerde Polikliniek voor Epilepsie. De neuroloog van die polikliniek zag hoe emotioneel moeilijk epilepsie voor ons was. Hij maakte ons attent op de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). Een deur ging er voor ons open. Door ervaringen te delen met anderen kregen wij niet alleen meer kennis over epilepsie, maar werden we ook mondiger en dat heb je nodig, niet alleen in contact met de behandelend arts, maar ook in contact met de omgeving.

Epilepsie heb je nooit alleen. Er is altijd iemand anders bij betrokken. In wezen heb je epilepsie als partner, als gezin. Als Carel een aanval heeft, dan moet ik reageren of ik wil of niet. Hij ligt daar, hij loopt daar, is afwezig. Ondanks dat ik al veel aanvallen van hem heb meegemaakt raakt het me iedere keer weer. Op het moment van de aanval weet ik te handelen, maar daarna, dan overkomt het mezelf. Hij ondergaat het, maar ik sta er bij. Zo’n aanval maakt machteloos, wederzijds verdrietig. Het moeilijke is dat als het er is, hij er zelf niet bij is en ik wel. Daardoor weet hij niet wat ik doormaak en ik niet wat hij doormaakt.
Hetzelfde beleven, maar toch anders …

Epilepsie op latere leeftijd

Bij mensen die vanaf hun jeugd epilepsie hebben, is het verwerken ongetwijfeld anders dan bij ons. Carel was 42 toen hij zijn eerste aanval kreeg. Bij ons begon toen in 1981 het proces van accepteren. In eerste instantie zet het je leven op z’n kop en moet je er mee leren omgaan. Je moet het een plaats geven om verder te kunnen gaan, want ook al lijkt het niet zo, er is zoveel meer in het leven dan epilepsie. Toch is het moeilijk. Het leven van Carel en van mij is volkomen veranderd. Er zijn nog steeds grote aanvallen. Je weet niet wat je meemaakt. Dat klinkt dramatisch, maar dat is op het moment van de aanval ook zo.

Carel was altijd veel met zijn kinderen bezig. Toen hij epilepsie kreeg is dat volledig veranderd. Hij kon niet meer de vader zijn, die hij altijd was. Zelf wilde ik de onbezorgdheid van onze kinderen niet belasten met mijn en onze zorgen. Ik weet niet of dat helemaal gelukt is, maar het was wel ons uitgangspunt.

De omgeving

Waar je ook vaak tegen aanloopt is het moeilijke proces van accepteren van reacties van buitenstaanders. Hoe vaak heb ik niet horen zeggen dat ik iets wel of niet moet doen. Uit de reacties vanuit de omgeving merk je hoe moeilijk zij epilepsie vinden. Ik hoor hun machteloosheid en angst om met een aanval geconfronteerd te worden.

De buitenstaander, de omgeving
De omgeving als het over een ander gaat
Men weet het vaak zo goed

Ze hebben het tegen mij over hem
Ze zeggen niets en lopen om je heen, alsof je de schurft hebt
Mag hij fietsen? Weet je wel wat je doet, je laat hem alleen naar buiten gaan
Helemaal alleen in zijn groentetuin en als hij dan een aanval krijgt? Dat jij dat toestaat
Waarom ga je niet met hem mee als hij zo graag naar het voetballen gaat
Hij mankeert toch niets, je ziet helemaal niets aan hem
Alleen laten, maar wie past er dan op hem?
Niemand? Dat kan toch niet, als hij dan een aanval krijgt. Wat dan?
Dan ligt hij daar. Misschien valt hij zich wel een breuk
Dat kun je toch niet maken.
Het is toch geen kleine jongen.
Een man van 66 hoeft toch niet te zeggen waar hij is, wat hij doet, wanneer hij thuis is?
Heb je nog iemand geregeld die op Carel kan passen?

Ze hebben het over hem, het gaat over hem, hij heeft epilepsie, hij heeft aanvallen, maar ik zie ze, ik maak ze mee, ik voel me machteloos, verdrietig, eenzaam en alleen.

Epilepsie …, je moet er samen mee leren leven, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Nu ruim 20 jaar later ben ik de neuroloog nog dankbaar dat hij ons de weg naar de EVN heeft gewezen.”

Deze pagina delen