Mijn vader en ons leven met epilepsie

door Marieke van Dooremalen

“Waarom ons pap? Dat is een vraag die ik me vaak heb gesteld.

Rond mijn twaalfde kreeg mijn vader opnieuw aanvallen na lang aanvalsvrij te zijn geweest. Dit heeft een enorme impact gehad op mijn leven en dat van ons.

Ik woonde samen met mijn vader, moeder en mijn bijna drie jaar jongere broertje. Mijn vader werkte, mijn moeder zorgde thuis voor ons. Mijn vader heeft een gegeneraliseerde vorm van epilepsie en heeft daarnaast ook een CVA gehad. Hij heeft met regelmaat grote aanvallen en kan mede door de gevolgen van zijn CVA niet goed lopen.

De angst die ik voelde als hij een aanval kreeg, voel ik soms nog steeds. Het gaat nooit helemaal weg, alhoewel het wel steeds minder wordt. Mijn broertje en ik waren vooral bang dat mijn vader dood zou gaan tijdens een aanval. Door de uitleg van de artsen, en vele aanvallen later, realiseerde wij ons dat hij niet zomaar kan sterven van epilepsie en dat als hij medicijnen krijgt, de aanval sneller over gaat. Ook boosheid was er. Waarom ons pap? Waarom moest dit ons overkomen?

Hij heeft eens 7 maanden en 9 maanden doorgebracht op epilepsiecentrum Kempenhaege. Ik ging niet zomaar bij een vriendinnetje spelen of graag naar de sportclub, omdat ik mee wilde naar mijn vader. Ik voelde me soms ook schuldig als ik twee dagen niet was geweest. Het luchtte op hierover te praten met mijn ouders.

De middelbare school was een zware periode. Ik ging niet graag naar school toe, spijbelde veel en was een tijdje depressief. Veel vrienden was ik kwijt geraakt, omdat ik niet vaak mee leuke dingen ging doen. Op school werd ik doorverwezen naar een maatschappelijk werkster waar ik veel mee heb gesproken. Dit heeft mij enorm geholpen.

Uiteindelijk heb ik mijn havo-diploma gehaald en heb ervoor gekozen om in de gezondheidszorg te gaan werken. Soms denk ik ook weleens dat dingen niet voor niets zo gaan. Het maakt je tot de persoon die je bent. Ik kan me goed inleven in anderen, misschien had ik dat anders niet gekund en had ik daardoor ook geen mensen kunnen helpen.

Een aantal jaren geleden kreeg mijn vader een hulphond. Deze hond gaf niet alleen mijn vader zijn vrijheid voor een deel terug. Ook wij kregen weer vrijheid. De hond drukt op een alarm als er iets met mijn vader gebeurt. Hierdoor konden we gaan wanneer we wilde, we hoefde er geen rekening meer mee te houden dat er iemand thuis moest zijn. Mijn leven veranderde.

De aanvallen namen ook af toen mijn vader een NVS kreeg. Niet alleen de heftigheid, ook het aantal aanvallen nam af. Mijn vader is niet aanvalsvrij en zal dit ook nooit worden. Hier ben ik heel lang erg boos over geweest, waarom ons pap? Waarom kunnen ze hem niet helpen? Ik raakte zelf ook in de put. Ik voelde me overal verantwoordelijk voor en kon die druk niet meer aan. Door therapieën en heel veel praten weet ik nu dat soms dingen anders gaan dan je zou willen en dat het belangrijk is te kijken naar het positieve. Mijn vader heeft vrijheid, kan alleen thuis blijven en heeft minder aanvallen.

Inmiddels ben ik 26 jaar en woon niet meer thuis. Ik woon sinds twee jaar samen met mijn vriend. Toen wij een huis gingen kopen, wilde ik ook perse in de buurt van mijn vader blijven wonen. Ik voelde me op één of andere manier verantwoordelijk voor de zorg van mijn vader, moeder en broertje. Ik woon nu op 15 minuten rijden in een fijn dorp. De eerste twee maanden heb ik het moeilijk gehad dat ik niet meer thuis woonde. Ik belde iedere dag naar huis, soms meerdere keren op een dag. Ik voelde me soms ook schuldig, omdat ik het te druk had om thuis te gaan helpen. Uiteindelijk heb ik door de tijd heen geleerd om het wat meer los te laten. Natuurlijk betekent dat dan niet dat ik niet meer om mijn vader geef en dat ik niet meer voor hem zorg. Ik zorg er nu juist voor dat ik zelf rust heb, waardoor mijn vader, moeder en broer veel meer aan mij hebben op het moment dat zij mij nodig hebben.

Het belangrijkste nu voor mij is genieten van elk fijn moment dat we samen zijn. Wat ik nog wil toevoegen is dat je nooit moet vergeten dat je niet alleen bent. Er is altijd wel iemand waarmee je je verdriet, maar ook je geluk kunt delen!”

Lees ook:

Deze pagina delen