Epilepsie blijft een deel van mijn leven

… maar niet meer dan een deel

door Elly Fokkema, dochter van een vader met epilepsie

“November 1981, ik was net 15 jaar geworden. Het was vrijdagavond, mijn ouders hadden een feestavond en daarom ging ik bij een vriendin slapen; alles was normaal. Totdat ik de volgende ochtend werd wakker gemaakt door de moeder van mijn vriendin met het bericht: ‘jouw vader is niet goed geworden en moet direct met de ambulance naar het ziekenhuis’.

Ht bleek een grote aanval van epilepsie te zijn. In het ziekenhuis kreeg hij een tweede aanval waarbij hij in coma raakte. Pas na een paar dagen kwam hij weer bij bewustzijn. Al snel werd duidelijk dat hij een niet-instelbare vorm van epilepsie had.

Vanaf dat moment is mijn leven totaal veranderd. Door zijn wekelijkse aanvallen heb ik nooit een onbezorgde pubertijd gehad. Er veranderde in ons gezin heel veel. Voordat hij epilepsie had was hij een lieve en actieve man die altijd voor zijn gezin klaarstond. Dan ineens is hij, door de medicijnen, agressief, duf, en alleen nog maar met zichzelf bezig. Als vader functioneerde hij voor mij dus nauwelijks meer. Mijn moeder nam zoveel mogelijk zijn taken over en was daardoor vader en moeder tegelijk.

Ook vond ik het erg moeilijk om nieuwe vriendinnen en vrienden mee naar huis te nemen. Hoe en wanneer vertel ik hun dat mijn vader epilepsie heeft? En dan de angst dat hij in het bijzijn van hen een grote epilepsieaanval zou krijgen. Hoe zouden zij daar op reageren? Mijn ‘beste vriendin’ is daardoor weggebleven.

Binnen een jaar is hij voor de eerste keer in Meer en Bosch opgenomen. Desondanks werden de aanvallen steeds erger. Tijdens zijn aanvallen was ik meestal met mijn moeder alleen. Ik bleef vrij rustig, ondanks dat ik toch vaak een periode van angst voor de aanvallen heb gekend, en legde hem samen met mijn moeder zo neer dat hij zich niet kon bezeren en verder dacht ik niet na. Pas na de aanval kwam de reactie bij mij los, gevoelens van verdriet, onmacht, boosheid. Wanneer mijn vader met spoed tijdens een status epilepticus naar het ziekenhuis werd gebracht, kwam daarnaast ook nog eens de angst. De angst of hij wel weer wakker zou worden, en of ik hem ooit nog terug zou zien. Op dat moment had ik echt iemand nodig. Gelukkig kende ik in die tijd mijn man al, en kon ik hem dag en nacht bellen om te zeggen dat mijn vader weer naar het ziekenhuis werd gebracht. Hij kwam dan direct, zodat ik niet alleen zou zijn. Mijn moeder ging (vanzelfsprekend) met mijn vader mee naar het ziekenhuis.

Ook op school had ik het in die periode erg moeilijk. Altijd de angst hoe het met mijn vader zou zijn. En wanneer ik een ambulance hoorde (en dat is nu nog steeds zo), gelijk de gedachte: ‘het zal mijn vader toch niet zijn?’.

Nu, ruim 30 jaar later, heb ik zelf een gezin (een man en 1 dochter van 13 jaar), maar de zorg blijft. Ik bel iedere dag om te horen hoe het gaat. Zonodig bel ik later nog een keer of ik pak de auto en ga naar ze toe. Mijn ouders woonden bijna op de route van mijn werk naar huis. Maar altijd maakte ik toch dat ommetje, ik had namelijk geen rust als ik niet met eigen ogen had gezien dat het goed ging.

Door alles wat we samen hebben meegemaakt, hebben mijn ouders en ik een hele hechte band gekregen.

In de afgelopen 30 jaar, hebben wij met vallen en opstaan met de epilepsie leren omgaan, en heb ik mijn vader weer echt als vader terug gekregen, alleen nu met epilepsie.

In 1994 zijn mijn ouders met mijn man en mij mee geweest naar Noorwegen. We zouden daar vier weken met de vouwwagen rondtrekken. Helaas kreeg mijn vader na twee weken een status epilepticus en moest hij naar het ziekenhuis in Lillehammer. Uiteindelijk is hij met het vliegtuig teruggebracht naar Nederland. Dan schrik je toch wel. Maar nog erger zijn de reacties (en nog erger de verwijten) die je dan van je omgeving krijgt. Mijn vader is toen een aantal maanden opgenomen geweest in Medisch Centrum De Klokkenberg te Breda. Daar is in die tijd heel veel duidelijkheid gekomen over zijn epilepsie en is hij opnieuw met medicijnen ingesteld.

De aanvallen zijn er nog, maar ze zijn redelijk goed onder controle. Wij gaan nog steeds geregeld met mijn ouders op vakantie, naar Frankrijk, Oostenrijk, Duitsland. En waarom niet? Zolang zij daar zin en plezier in beleven, dan is dat toch goed?

Vanwege mijn eigen gezondheid zijn mijn ouders nu bijna iedere dag bij mij in huis. Mijn dochtertje, die inmiddels op het voortgezet onderwijs zit, neemt nu ook vriendinnetjes mee naar huis. Ik merk wel dat bij mij dezelfde angst weer naar boven komt. De angst van als hij maar geen grote epilepsieaanval krijgt in het bijzijn van hen. Want hoe zouden zij (en hun ouders) daar op reageren? En zo blijft epilepsie een deel van mijn leven, maar niet meer dan een deel.”

Lees ook:

Deze pagina delen