Landelijke dag 9 oktober 2010

Grootouders zijn van een EpilepsiePluskind

door
Ben Vledder Ambulant Epilepsieverpleegkundige SEIN en
Theo Heisen, maatschappelijk werker SEIN en
 Jeanne Taal, grootmoeder van Eef met het Dravetsyndroom

Grootouder van een kind met epilepsie hebben veel vragen en zorgen, maar zijn een ‘vergeten’ groep als het gaat om informatievoorziening en lotgenotencontact. Dat is de reden dat er deze dag een speciale middagsessie was voor grootouders, waarin volop ruimte was voor het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen.

Jeanne Taal, grootmoeder van Eefje met Dravetsyndroom, en mede-organisator van deze sessie, maakte onderstaande impressie over deze middagsessie:

“We hadden een aantal stellingen gemaakt en aan de hand van deze stellingen verliepen de gesprekken.

  1. Wat zou je je bijzondere kleinkind als cadeau willen geven.
  2. Wat kun je als grootouder betekenen voor dit kind.
  3. Wat kun je doen om de ouders te ontlasten.
  4. Wat kun je doen om je zelf te beschermen.
  5. Wat kunnen wij voor elkaar betekenen.

Theo Heisen had de leiding in het begeleiden van de gesprekken. Er kwamen heel wat emoties los. Voor iedereen die het woord kreeg was er een mooi ingepakt waxinelichtje. Grootouders vulden elkaar aan. Alle onderwerpen zijn behandeld.

Het onderwerp over de veiligheid werd ingevuld door Ben Vledder. Hij liet aan de hand van filmpjes zien hoe de aanvallen er uit kunnen zien en wat je kunt doen als een aanval bij jou plaats vindt. In bijna alle gevallen komt het kind er weer uit en hoef je geen verdere maatregelen te treffen.

Op de vraag wat je je kleinkind zou willen geven kwamen diverse antwoorden. Bijvoorbeeld een bellenblaas, een puzzel, hoop dat
het kind zo onbevangen zou blijven, een hond als kameraadje.”

We sloten de dag af met de woorden van Jeanne: “We staan nu in een cirkel hier bij elkaar en we staan ook in een cirkel om onze kinderen en kleinkinderen heen om ze bij te staan en van elkaar te kunnen genieten.”

Het was een heel mooie middag. Tot slot kreeg iedereen een lichtpuntje mee naar huis. Het mogen erkennen dat je verdriet hebt en het met elkaar mogen delen is een waardevol iets.

Deze pagina delen