Samenwerking met zorgverleners

Bij epilepsie heeft u vaak een langdurige behandelrelatie met de zorgverleners rondom uw kind. Goede samenwerking is van extra belang omdat de behandelaar afhankelijk is van úw informatie om te bepalen hoe het met uw kind gaat. Hij kan niet, zoals bij andere aandoeningen, uitsluitend afgaan op lichamelijk – of bloedonderzoek. U moet  uw behandelaar dus goed informeren. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen.

Daarnaast geldt in het algemeen dat als u zelf goed op de hoogte bent, weet wat er gebeurt, weet wat u zelf wilt en dit kenbaar maakt, dat u dan een gelijkwaardiger positie heeft tegenover de behandelaar. Hij of zij kan ook beter aansluiten op uw behoefte of de behoefte van uw kind als hij weet wat u en uw kind wel en niet willen.

Enkele tips:

Goed geïnformeerd zijn

Het is belangrijk dat u wat weet over epilepsie in het algemeen, en over de epilepsie van uw kind in het bijzonder. Denk aan de volgende onderwerpen:

  • epilepsie in het algemeen
  • de aanvallen van uw kind
  • wat u moet doen bij een aanval
  • mogelijke andere aanvallen
  • waar alert op te zijn qua ontwikkeling en gedrag
  • behandelmogelijkheden

Waar kunt terecht voor betrouwbare informatie?

  • stel uw vragen aan uw behandelaar, de epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige
  • bij de EVN: informatie vindt u op deze website en (na de zomer) in de EVN Winkel
  • bij het Nationaal Epilepsie Fonds: op de website www.epilepsie.nl. U vindt hier ook een webwinkel.
  • als het om onderwijs gaat: Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE)
  • op de website van SEIN
  • op de website van Kempenhaeghe

Goed informeren

De volgende zaken zijn doorgaans van belang:

  • een medicatieoverzicht
  • een duidelijke beschrijving  van de aanvallen

Die informatie is belangrijk voor een goede behandeling en soms ook om een eventuele oorzaak van de aanvallen te achterhalen. De volgende zaken zijn van belang:

  • Het begin van de aanval: is er vooraf een gevoel in de buik, linker of rechter arm/been, of in het gezicht? Of begint de aanval plotseling, zonder vooraankondiging (aura)?
  • Zijn de schokken links, of rechts? Of gelijktijdig aan beide kanten?
  • Is het bewustzijn normaal of geheel/gedeeltelijk verstoord?
  • Hoe lang duurt de aanval? Neem de tijd op.
  • Wanneer zijn de aanvallen? Op willekeurige momenten? Of juist altijd op een bepaald moment, bijvoorbeeld direct na het inslapen?
Aanvallen vastleggen

Misschien ziet u kans om de aanvallen van uw kind te filmen, bijvoorbeeld met een mobiele telefoon. Dat is voor de behandelaar van uw kind belangrijke aanvullende informatie.

Aanvallen bijhouden

Als uw kind nog aanvallen heeft en/of er wordt nog aan de medicatie of NVS-instelling gesleuteld, hou dan zo goed mogelijk de aanvallen bij, bijvoorbeeld:

  • Aantal aanvallen, eventueel per aanvalstype
  • Het begin van de aanval: is er vooraf een gevoel in de buik, linker of rechter arm/been, of in het gezicht? Of begint de aanval plotseling, zonder vooraankondiging (aura)?
  • Zijn de schokken links, of rechts? Of gelijktijdig aan beide kanten?
  • Is het bewustzijn normaal of geheel/gedeeltelijk verstoord?
  • Hoe lang duurt de aanval? Neem de tijd op.
  • Wanneer zijn de aanvallen? Op willekeurige momenten? Of juist altijd op een bepaald moment, bijvoorbeeld direct na het inslapen? Of bij koorts, spanning, moeheid o.i.d.
  • Als uw kind een NVS heeft: heeft hij/zij of iemand anders de magneet gebruikt?

Er zijn verschillende soorten aanvalskalenders en apps beschikbaar.

Overzicht houden

Moeder van Mark

“Ik merkte dat ik de enige was die een totaaloverzicht had. Ik ben snel een schriftje gaan bijhouden. Dat is me erg goed van pas gekomen”.

Uw eigen dossier aanleggen

De behandelaar van uw kind schrijft met enige regelmaat een brief over uw kind, bijvoorbeeld aan uw huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt uw huisarts ook over de noodzakelijke informatie. Het is handig als u ook zelf een kopie krijgt van deze brieven, en ook van die van eventuele andere behandelaars/zorg- en hulpverleners.

U kunt gerust vragen of men u een kopie stuurt. Wanneer u deze brieven in een ordner bewaart, beschikt u altijd over uw eigen dossier.Voor zover niet opgenomen in de brieven: noteer lopende of geplande onderzoeken, welke medicatie uw kind gebruikt en met welk resultaat, afspraken met de behandelaar en andere zorgverleners, etc.

Lees meer over Contact met behandelaar »

Deze pagina delen