Voorlichting en activiteiten

Voor ouders

Dit boekje beschrijft in algemene termen kennis over en ervaringen met epilepsie. Het is bedoeld voor alle ouders van kinderen met epilepsie.

Bekijk de brochure ‘Als je kind epilepsie heeft … en nu?’»

Dankzij een genereuze sponsor die anoniem wil blijven kan de EVN dit boekje voorlopig gratis aanbieden aan alle ouders die de diagnose epilepsie voor hun kind krijgen.
U kunt de brochure bestellen in de EVN winkel.

Naar de EVN winkel

‘Mijn hoofd is even weg’

Boek Mijn hoofd is even weg Een bijzonder en herkenbaar verhaal over vriendschap en doorzettingsvermogen van achtste-groeper Teddy. Het wordt steeds meer duidelijk dat er iets vreemds met Teddy aan de hand is: Teddy is vaak moe en lijkt er soms niet helemaal bij te zijn met haar hoofd. Niemand snapt wat haar mankeert: is Teddy een dromer of is er iets anders aan de hand?

Kinderboekenschrijver Jacques Vriens
“Anja Vereijken slaagt erin een goed beeld te geven van wat het betekent om als kind op te groeien met epilepsie, zonder dat het zwaarmoedig wordt. Daardoor is het een verhaal geworden dat veel kinderen met plezier zullen lezen.” 

‘Mijn hoofd is even weg’ is te koop in de webwinkel van de EVN.

Naar de EVN winkel

 


Deze materialen zijn te bestellen in de webshop van het Epilepsiefonds »

Zorgzine (NPCF)

Zorgzine is het digitale magazine van patiëntenfederatie NPCF en biedt u informatie en advies over een actueel zorgthema. Zoals medicijnen, samen beslissen, vakantie en zorgkosten.
Ga naar het overzicht »

Voor kinderen

Klokhuisuitzending over epilepsie

Wat gebeurt er bij een epileptische aanval? Hoe worden kinderen met epilepsie onderzocht? Kun je epilepsie behandelen? Wat kun je wel, wat niet? Ga naar de uitzending »


Activiteiten

  • Landelijke dag, tweemaal per jaar
  • Familie contactdag, eenmaal per jaar.
  • Informatie- en Contactgroepen, wanneer en waar is afhankelijk van de animo
  • Andere door de EVN georganiseerde (voorlichtings)bijeenkomsten in de regio
  • Forum: subforum Ouders en kinderen

Wat bieden de contact- en informatiebijeenkomsten?

Ouders worden in de gelegenheid gesteld om met andere ouders van een kind met epilepsie ervaringen te delen en uit te wisselen. De vragen kunnen met een ander ouder of gespecialiseerde hulpverlener besproken worden. Zo is een avond gereserveerd voor de medische vragen. Die worden beantwoord door een (kinder)neuroloog.

Verder gaan we in op:

  • Vragen over opvoeding, school, leren en de ontwikkeling van je kind.
  • Vragen die te maken hebben met oorzaken van epilepsie, het medicijngebruik, de bijwerkingen en de gevolgen op de lange termijn.
  • Vragen over verstoorde toekomstverwachtingen.

Vragen die te maken hebben met het begeleiden van je kind naar de volwassenheid. Als je kind al een flink stuk op weg is om volwassen te worden en zelfstandig beslissingen wil nemen krijg je te maken met moeilijke zaken als uitgaan, laat naar bed gaan, onregelmatig leven, medicijnen slikken, alcohol, autorijden, enz. Kun je als ouder deze dingen los te laten en het over te laten aan je bijna volwassen kind?

Hoe gaan we te werk?

De ouderbijeenkomsten zoals hierboven beschreven zijn een landelijk initiatief. Als ergens in een regio tien ouders belangstelling hebben wordt in eerste instantie een serie van vijf avonden afgesproken, die maandelijks plaatsvinden. Afhankelijk van de behoefte kunnen naast de (kinder)neuroloog ook andere hulpverleners worden uitgenodigd. Natuurlijk is er veel ruimte om met de andere ouders van gedachte te wisselen over alles wat je tegenkomt als je kind epilepsie heeft. De angst, de zorgen, het verdriet.

Kortom, door deel te nemen aan deze bijeenkomsten krijgen ouders, naast het lotgenotencontact de informatie op maat aangereikt. Als na vijf bijeenkomsten blijkt dat de deelnemers behoefte hebben aan meer, is dat mogelijk.

Vragen of contact?

  • U kunt contact opnemen met het Landelijk Bureau van de EVN:
    per e-mail info@epilepsievereniging.nl of telefonisch: 030 – 634 40 62.

U mag uiteraard ook bellen als u (nog) niet zeker weet of u tot de doelgroep behoort of als u (nog) geen lid bent van de EVN. Ook professionals kunnen voor informatie contact opnemen.

Deze pagina delen