NVS-dragers

De EVN organiseert activiteiten en biedt services voor ouders van kinderen met een NVS

  • een landelijke NVS-Contactdag, voor ouders maar ook voor dragers en hun naasten
  • (Besloten) forum voor NVS-dragers, voor ouders van NVS-dragers, dragers en hun naasten
  • Contact met ervaringsdeskundige ouders per e-mail of telefonisch
  • ‘Meldpunt NVS’ (voor positieve en negatieve ervaringen)
  • Platform om de zorg rond NVS te optimaliseren, op basis van de gebundelde ervaringen

Landelijke NVS-Contactdagen

Belangrijkste doel van dit soort dagen is het uitwisselen van ervaringen met andere ouders, NVS-dragers en hun naasten, en contacten te leggen. We gaan dan in groepjes uiteen waarbij ouders (en NVS-dragers en partners) onderling ervaringen delen en van gedachten wisselen, vragen bespreken, etc. Ook zorgen we meestal voor een presentatie door een van de NVS-deskundigen over NVS of een thema dat voor alle NVS-dragers van belang is. Uiteraard is er altijd ruim de tijd voor het stellen van vragen aan de NVS-deskundigen.

‘Meldpunt NVS’

Ga naar het Meldformulier van het Meldpunt NVSDe EVN vindt uw meldingen over ervaringen met NVS van groot belang. Uw positieve en negatieve ervaringen tellen mee, zowel over werking, bijwerkingen, de voorlichting, het traject voorafgaand en na implantatie, praktische zaken in het dagelijks leven, etc. Uw meldingen gebruikt de EVN om met zowel NVS-specialisten, onderzoekers en de fabrikant het gesprek aan te gaan zodat de NVS-behandeling en de zorg er om heen optimaler wordt. Denk aan de ‘Landelijke Werkgroep NVS’ waarin NVS-gecertificeerde neurologen, neurochirurgen en epilepsieverpleegkundigen zitting hebben.

 

Organisatie NVS activiteiten NVS-dragers

Alle NVS-activiteiten worden georganiseerd door een aantal vrijwilligers die lid zijn van de NVS-groep:

  • Jacqueline Reijnders, NVS sinds 2002
  • Richard de Vries, partner van Karin, NVS sinds 2003
  • Marrie Kuijper, (coördinator NVS-groep) moeder van zoon Danny (1984), 5 jaar NVS ervaring

Contact

Heeft u een vraag, een opmerking, wilt u op de mailinglijst voor de nieuwsbrief of uitnodigingen voor bijeenkomsten ontvangen?

Neem dan contact op met de landelijk coördinator Marrie Kuijper
Telefoon 078-6166060 en e-mail nvs@epilepsievereniging.nl

Deze pagina delen