UPDATE: NVS in TV-programma Radar

UPDATE: Wij hebben als vereniging de informatie tot ons genomen die in de televisie-uitzending van Radar (maandag 26 november 2018) werd gedeeld rondom de NVS implantaten bij epilepsie.

Gedeeltes van deze informatie zijn nieuw voor ons als vereniging en wij zullen ons de komende dagen intern beraden welke stappen wij als patiëntenvereniging willen zetten met de verkregen informatie. Zodra hierover meer bekend is zullen wij dat delen via onze website en Facebook pagina.

 

BRON: Kempenhaeghe | Expertisecentrum Epilepsie

Op maandagavond 26 november is er in het TV-programma Radar uitgebreid aandacht voor veiligheid van medische implantaten. Het zal ook gaan over hoe bijwerkingen, complicaties en calamiteiten rondom medische implantaten worden gemeld. In de uitzending komt onder meer Nervus Vagus Stimulatie (NVS), een behandelmethode bij epilepsie aan de orde. Dr. Louis Wagner, voorzitter van de Landelijke Werkgroep NVS en neuroloog bij Kempenhaeghe is één van de genodigden in de uitzending.

Veilige behandeling bij complexe epilepsie
De uitzending van Radar kan mogelijk vragen oproepen. Daarom willen we richting epilepsiepatiënten met een NVS-stimulator en degenen die deze behandeling overwegen in afstemming met hun medisch specialist, benadrukken dat NVS al jarenlang een veilige behandeling is om epileptische aanvallen te onderdrukken. Juìst voor mensen met een complexe epilepsie, bij wie andere behandelmethoden niet of onvoldoende werken.

Bijwerkingen zijn bekend
Net als andere medische behandelingen kan NVS bijwerkingen geven. Bij NVS zijn heesheid, keelpijn en soms kortademigheid het meest gerapporteerd. Deze bijwerkingen zijn bekend,  in de meeste gevallen zijn ze mild en van voorbijgaande aard. Tijdens de instellingsperiode van NVS gaat de aandacht uit naar de beste balans tussen het effect van NVS op de epileptische aanvallen en de bijwerkingen.

Patiënt krijgt uitgebreide voorlichting
In het voorbereidingstraject op de behandeling geven de neuroloog, verpleegkundig specialist en de operateur zorgvuldig en op maat informatie. Die informatie gaat over de stappen in de behandeling, over de kans op een positief effect op de epilepsie en over mogelijke bijwerkingen. De voorlichting is erop gericht de patiënt optimaal voor te bereiden zodat hij/zij weet wat te verwachten van de behandeling.

Kwaliteitssysteem samen met patiëntenvereniging
Bij onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen worden deze gerapporteerd. Dit gebeurt via een registratiesysteem dat behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS samen met patiëntenvereniging Epilepsie Vereniging Nederland hebben opgezet. Daarbovenop worden onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen ook gemeld in het register van de RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Dit register is bestemd voor meldingen rondom álle medische implantaten. Zo dragen artsen die betrokken zijn bij toepassing van NVS maximaal bij aan patiëntveiligheid, kwaliteit van zorg en openheid hierover.

Complicaties en calamiteiten die te maken kunnen hebben met het NVS-implantaat zelf, komen tot nu toe niet of nauwelijks voor. Sowieso is er doorlopend een nauwe afstemming tussen de fabrikant van het implantaat en de artsen die NVS toepassen. Het kan daarbij gaan om afstemming over het implantaat zelf en ook over eventuele casus-gerelateerde vragen.

Vragen of zorgen?
Mocht de uitzending van Radar – ondanks dit bericht – vragen of zorgen bij u oproepen over uw situatie? Wij raden u dan aan om uw behandelend arts te raadplegen.

EINDE BERICHT

Op onze website staat meer informatie over Nervus Vagus Stimulatie

Brochure NVS

Meldpunt NVS

Meldpunt bijwerkingen implantaten RIVM

 

Deze pagina delen