NVS standpunt Epilepsie Vereniging Nederland

Naar aanleiding uitzending TV-programma Radar 26-11-2018

“Een NVS behandeling is heel persoonlijk”

Als patiënten belangenvereniging hebben wij kritisch gekeken naar de gedeelde informatie rondom de epilepsie behandelmethode Nervus Vagus Stimulatie (NVS) in de televisie-uitzending van Radar van maandag 26 november 2018. Wij betreuren vooral de onrust die daarna is ontstaan onder dragers en potentiële dragers van een NVS.

Geen twijfel over de behandeling
Alhoewel wij de informatie uit de uitzending verder zullen onderzoeken, zien wij momenteel geen directe aanleiding om de behandeling met NVS in twijfel te trekken.

Binnen onze vereniging zijn vele leden en vrijwilligers die zelf, of als naaste, ervaringen hebben met NVS. Daar zitten goede en minder goede ervaringen tussen. Dat ligt erg persoonlijk door de afname of toename van aanvallen en de intensiteit daarvan. En in hoeverre men bijwerking ondervindt en zich daardoor beperkt voelt in zijn of haar leven.

Vervolgstappen
Als vereniging zullen wij bekijken in hoeverre en waar de voorlichting rondom NVS beter kan. Onze doelstelling is dat iedereen die een NVS overweegt, vooraf volledig is geïnformeerd op basis van betrouwbare informatie. Ons inziens zijn de richtlijnen daaromtrent al redelijk compleet, maar wij bekijken op welke wijze wij als vereniging daar een aanvullende rol in kunnen spelen. Hierin werken wij samen met artsen en leveranciers.

Naast de medische voorlichting heeft onze vereniging de meerwaarde dat wij voorlichting kunnen geven op basis van ervaringen van andere patiënten. Omtrent de behandeling, maar ook over ‘leven met een NVS’.

Iedereen is anders
Juist omdat ervaringen heel persoonlijk zijn, streven wij als vereniging er naar om die verhalen bij elkaar te brengen. Vijfentwintig ervaringsverhalen geven vaak een beter beeld van wat je kan verwachten dan één verhaal. Zeker als het gaat om ‘leven met een NVS’

Binnen de vereniging bestaat al jaren een NVS expertise- en contactgroep. Daar worden ontwikkelingen en ervaringen met NVS gedeeld. Maar ook bij de Epilepsie Advieslijn zitten vrijwilligers die persoonlijk ervaringen hebben met NVS.
Alle persoonlijke ervaringen met NVS gaan wij vanaf 3 december bundelen op onze website, zodat potentiële NVS dragers die ervaringen mee kunnen nemen in hun overweging. Jouw ervaring delen? Stuur het aan communicatie@epilepsievereniging.nl. Anoniem delen mag altijd.

Kritisch maar constructief
In de uitzending stond ook de rol en het product van de producent ter discussie. Binnen de landelijke werkgroep NVS, waar onder andere de vereniging en artsen zijn aangesloten, zullen wij op constructieve wijze het gesprek aangaan met de producent op deze punten. Daarnaast volgen wij de politieke ontwikkelingen naar aanleiding van de uitzending nauwlettend.

Informatiebijenkomst 3 december
Om antwoord te geven op vragen die spelen naar aanleiding van de uitzending is op maandagavond 3 december een informatiebijeenkomst in Utrecht.
Deze bijeenkomst organiseren wij samen met Expertisecentrum Epilepsie‎ Kempenhaeghe. Locatie is bij PGO Support in Utrecht en in verband met de capaciteit is aanmelden verplicht. De bijeenkomst start om 20.00 uur en duurt tot 21.30 uur. Nadere informatie volgt na aanmelding.

De bijeenkomst is thuis ook te volgen via een livestream. Aanmelden hiervoor is ook verplicht.

Er zijn nog een beperkt aantal plaatsen nog beschikbaar. Bij veel animo, zullen wij een extra bijeenkomst houden op een andere dag, Ook voor de livestream is een maximaal aantal kijkers in de bandbreedte.

U kunt zich aanmelden via info@epilepsievereniging.nl onder vermelding van het aantal personen en uw emailadres voor bevestiging van uw deelname. Geef in de email aan of u naar Utrecht komt of via live-internet verbinding de bijeenkomst wilt volgen. Uw vragen kunt u vooraf kenbaar maken per mail.

Meer informatie over NVS op de website van de Epilepsie Vereniging Nederland. http://www.epilepsievereniging.nl/alles-over-epilepsie/behandelingen/nervus-vagus-stimulatie/

De Epilepsie Advieslijn is op werkdagen bereikbaar van 10:00 tot 20:00 via telefoonnummer 085-130 32 34

Deze pagina delen