Nightwatch: nieuw systeem vergroot veiligheid bij nachtelijke epilepsieaanvallen

“Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist”*

In Nederland hebben ruim 100.000 mensen epilepsie en ondanks medicatie en behandeling houdt circa een derde hiervan aanvallen. Sommige van deze mensen hebben ook ‘s nachts aanvallen die niet altijd worden opgemerkt. Er bestaan nog geen optimale signaleringsmiddelen voor nachtelijke aanvallen. Verbetering daarvan zou de veiligheid van epilepsiepatiënten aanzienlijk vergroten. Met ‘Nightwatch’ komt er voor het eerst een handzaam systeem aan, dat betrouwbare waarschuwingen geeft bij (nachtelijke) tonisch-clonische¹ epilepsieaanvallen. De ontwikkelaars** verwachten dat ‘Nightwatch’, een doorbraak kan betekenen in de zorg voor vooral (jonge) kinderen en mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.

Betrouwbare alarmen

Vooral de betrouwbaarheid van ‘Nightwatch’ is een belangrijke stap voorwaarts. Er zijn wel waarschuwingssystemen voor nachtelijke epilepsieaanvallen, maar die geven te veel ‘valse alarmen’. ‘Nightwatch’ minimaliseert ‘valse alarmen’ en waarschuwt ouders of verzorgers die dan de benodigde zorg kunnen verlenen aan de patiënt. ‘Nightwatch’ meet zowel de hartslag als versnellingen van de arm om tot betrouwbare signalering te komen.

Het nieuwe waarschuwingssysteem is nu zo ver ontwikkeld dat het in een klinische setting, in Kempenhaeghe, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) Hersencentrum, wordt getest.

Het waarschuwingssysteem heeft de vorm van een ‘armband’.

Het waarschuwingssysteem heeft de vorm van een ‘armband’.


Veiligheid in thuissituatie

Het doel is het waarschuwingssysteem geschikt te maken voor gebruik in de thuissituatie. Dat zou van grote betekenis zijn voor ouders of verzorgers van kinderen en volwassenen met epilepsie. Zij staan vaak onder psychische druk vanwege hun angst voor het niet opmerken van nachtelijke aanvallen van hun kind of familielid. Het komt veel voor dat ouders zich genoodzaakt voelen om hun kind in hun slaapkamer of zelfs in hun bed te laten slapen.

*Leo Holthausen, vader van een dochter met epilepsie: “Vanuit mijn technische achtergrond heb ik zelf ooit voor onze thuissituatie een ‘gevoelige babyfoon’ geknutseld omdat onze dochter verschillende aanvallen heeft, waaronder bijna geruisloze. Uit eigen ervaring weet ik dat je bang bent dat je aanvallen mist. Onze dochter heeft dan bijvoorbeeld acute zorg nodig. Een betrouwbaar systeem zal veel ouders en zorgverleners ‘rust’ geven.”

Optimale signalering van nachtelijke tonisch-clonische epilepsieaanvallen draagt niet alleen bij aan een verbeterde veiligheid. Hoe meer inzicht er is in de frequentie en de aard van de aanvallen, hoe beter een behandeling kan worden ingezet.

 

**) De ontwikkeling van de ‘Nightwatch’ is een resultante van een consortium van samenwerkende partijen die respectievelijk hebben bijgedragen aan de inzet van professionals, technologische ontwikkeling, financiering en betrokkenheid van de patiënten: Kempenhaeghe/Technische Universiteit Eindhoven, SEIN, UMC Utrecht Hersencentrum, Hobo Heeze BV, Pontes Medical, Epilepsiefonds, LivAssured en enkele patiëntenbelangenorganisaties (Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), stichting Dravetsyndroom, stichting ZIE i.o).

De ontwikkelaars hopen het systeem na de testfase in de klinieken binnen een jaar op de markt te kunnen brengen.

 

¹) Tonisch-clonische epilepsieaanvallen zijn ernstige aanvallen en soms levensbedreigend.

 

Deze pagina delen