Blog over epilepsie chirurgie van Wen Xin

Wat kan je verwachten als je het traject van epilepsie chirurgie in gaat?
Wen Xin van der Linden schreef haar persoonlijke ervaringen op in een blog die wij de komende weken delen.

Wen Xin EEG Hechtingen

Tijdens de ziekenhuisopname in het UMC Utrecht heb ik elke dag een blog geschreven. Ik hoop dat ik met het schrijven van mijn ervaringen voor, tijdens en na het epilepsiechirurgie-traject patiënten, hun naasten en geïnteresseerden kan informeren over wat hun (mogelijk) te wachten staat en hoe ik het hele traject heb beleefd.

Wen Xin van der Linden

  1. Even voorstellen geplaatst 17 september 2018
  2. Het voortraject geplaatst 18 september 2018
  3. Mijn ervaring met het diepte-EEG in het UMC Utrecht geplaatst 26 september 2018
  4. Een flinke tegenvaller geplaatst 26 september 2018
  5. Heel plotseling geplaatst 26 september 2018
  6. De opnamedag geplaatst 13 oktober 2018
  7. De dag van de operatie geplaatst 13 oktober 2018
  8. Terug naar de afdeling geplaatst 13 oktober 2018
  9. Rustig aan weer beginnen geplaatst 13 oktober 2018
  10. Bezoek! geplaatst 13 oktober 2018
  11. Het gaat minder goed met mij geplaatst 13 november 2018
  12. Helaas morgen niet naar huis geplaatst 13 november 2018
  13. Bloedprikken! geplaatst 13 november 2018
  14. Iets dat ik totaal niet had verwacht geplaatst 13 november 2018
  15. Helemaal mijn dag niet geplaatst geplaatst 13 november 2018
  16. Nog steeds ziek geplaatst 13 november 2018
  17. Eindelijk een beetje beter geplaatst 13 november 2018
  18. Alles rustig aan geplaatst 13 november 2018
  19. Het gaat echt beter met mij geplaatst 13 november 2018
  20. Mijn oor zit nog steeds dicht… geplaatst op 9 januari 2019
  21. Een college geven en dan naar huis geplaatst op 9 januari 2019
  22. Nog wat feitjes op een rij tijdens de opname (naar aanleiding van mijn eigen ervaring) geplaatst op 9 januari 2019
  23. Recht uit mijn hart: bedankt allemaal! geplaatst op 9 januari 2019
  24. Gedicht geplaatst op 9 januari 2019
  25. Heel erg duizelig geplaatst op 9 januari 2019
  26. Belafspraak met de neuroloog geplaatst op 9 januari 2019
  27. Controle op de poli geplaatst op 9 januari 2019
  28. Onverwachts geplaatst op 9 januari 2019
  29. Een halfjaar later geplaatst op 9 januari 2019

EVN (vrijwilligers) dit jaar in de media

img048

Een kort media overzicht van  2018: Epilepticus in boeien afgevoerd - nieuwsbericht in de krant Wat moet je doen bij een epileptische aanval - artikel in Panorama Angst voor een aanval - artikel in GezondNU  Weg met taboe op epilepsie - … [Continue reading]

UMC zet epilepsie in de schijnwerpers

Dit najaar heeft het Universitair Medische Centrum Utrecht (UMC) verscheidende artikelen over epilepsie op haar website geplaatst. Wij hebben ze allemaal op een rijtje gezet voor de koude winteravonden. Veel … [Continue reading]

Extra voorlichting bij gebruik medicijnen met valproaat

zwanger

BRON: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Nederland krijgt voor het eerst waarschuwingspictogram op medicijnverpakking Vrouwen die valproaat gebruiken krijgen extra voorlichting om zwangerschappen te voorkomen. Uit Europees … [Continue reading]

NVS bijeenkomst geeft antwoord op veel vragen

Bron: Kempenhaeghe Op maandagavond 3 december vond op initiatief van behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS en in samenspraak met Epilepsie Vereniging Nederland een extra bijeenkomst over Nervus Vagus Stimulatie (NVS) plaats. Aanleiding  was … [Continue reading]

Onderzoek naar epilepsiehonden

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport start deze winter een groot onderzoek naar epilepsiehonden. Als onderdeel hiervan wil de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR) in kaart brengen hoe mensen over epilepsiehonden … [Continue reading]

NVS standpunt Epilepsie Vereniging Nederland

Naar aanleiding uitzending TV-programma Radar 26-11-2018 “Een NVS behandeling is heel persoonlijk” Als patiënten belangenvereniging hebben wij kritisch gekeken naar de gedeelde informatie rondom de epilepsie behandelmethode Nervus Vagus … [Continue reading]

Aanvullende info naar aanleiding van Radar-uitzending over onder meer NVS

BRON: Kempenhaeghe Op maandagavond 26 november, is in de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar gesproken over Nervus Vagus Stimulatie (NVS). In het programma kwamen niet alleen bijwerkingen van NVS op onder meer de stem aan de … [Continue reading]

UPDATE: NVS in TV-programma Radar

UPDATE: Wij hebben als vereniging de informatie tot ons genomen die in de televisie-uitzending van Radar (maandag 26 november 2018) werd gedeeld rondom de NVS implantaten bij epilepsie. Gedeeltes van deze informatie zijn nieuw voor ons als … [Continue reading]

Nog steeds één plek vrij in… het bestuur

Ben jij begaan met het 'lot' van mensen en hun naasten die leven met chronische aandoening? Dan hebben wij een hele mooie uitdaging voor je! Wij hebben nog één plek vrij binnen ons bestuur en dat is misschien wel de mooiste. De portefeuille … [Continue reading]