Epilepsie vraagt meer dan een diagnose en behandeling

Ongeveer 36.000 mensen met complexe epilepsie blijven voor langere tijd of zelfs voor altijd afhankelijk van zorg en ondersteuning. Bij deze groep komt de epilepsie niet voldoende onder controle en zijn er vaak bijkomende (gezondheids)problemen en beperkingen. Wanneer ervaren deze mensen de hulpverlening als goed? Wat vinden zij waardevol in de zorg? Waarop dient langdurige zorg voor en ondersteuning van mensen met epilepsie gericht te zijn? Wat moeten zorgprofessionals en mantelzorgers weten om goede zorg te kunnen leveren?

Onderzoek naar behoefte van zorg en ondersteuning

Om deze vragen te kunnen beantwoorden, is wetenschappelijk onderzoek gedaan onder meer dan 100 mensen met epilepsie en bijna 200 mantelzorgers van mensen met epilepsie. Uit dit onderzoek blijkt dat vier thema’s belangrijk zijn. Mensen met epilepsie hechten veel waarde aan het voeren van een goede dialoog; een gelijkwaardig gesprek tussen behandelaar, patiënt en mantelzorgers. De epilepsie vraagt veel van de patiënt en zijn of haar omgeving. Depressieve gevoelens liggen dan bijvoorbeeld op de loer. Daarom is het emotionele welzijn van mensen met epilepsie en zijn of haar omgeving belangrijk. Mensen met complexe epilepsie hebben meerdere soorten zorg nodig. Deze wordt geboden door verschillende behandelaren. De coördinatie van de zorg is een derde belangrijk thema. Tot slot hebben mensen met complexe epilepsie ook wisselende vormen van ondersteuning nodig. Daarbij is het van belang dat zowel de patiënt als de mantelzorger makkelijk toegang heeft tot de juiste ondersteuning.

Om de kwaliteit van leven van mensen met complexe epilepsie te verbeteren is dus meer nodig dan alleen een goede medische behandeling. Dit is in lijn met andere chronische aandoeningen. In het rapport zijn vragenlijsten opgenomen die gebruikt kunnen worden door mensen met epilepsie, door hun mantelzorgers en door de professionals die betrokken zijn bij de behandeling van mensen met complexe epilepsie. De uitkomsten van het onderzoek en de vragenlijst helpen mensen met epilepsie én hun behandelaars om met elkaar in gesprek te gaan over de kwaliteit van de geboden zorg en ondersteuning en deze waar nodig deze verder te verbeteren.

De komende maanden zal gewerkt worden om de uitkomst van dit onderzoek om te zetten in werkbare tools voor zorgprofessional, mantelzorger en mensen met epilepsie.

Lees of download hier de Samenvatting Epilepsiezorg Waarden en het volledige onderzoek Epilepsiezorg. Waarden vanuit patiëntperspectief.

Toelichting

Dit onderzoek is een vervolg op het onderzoek van de Epilepsie Vereniging Nederland naar kwaliteitscriteria voor kortdurende en preventieve zorg. Het komt voort uit de behoefte aan meer verdieping voor mensen met een complexe, vaak moeilijk behandelbare vorm van epilepsie.

Dit rapport en het onderzoek waarop het is gebaseerd werden gerealiseerd door het onderzoeksbureau Buntinx Training & Consultancy in opdracht van de gemengde stuurgroep Epilepsie Vereniging Nederland en Stichting ZIE. Het project werd uitgevoerd met de medewerking van Stichting Kempenhaeghe en Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN).

Een bijzonder woord van dank geldt het Epilepsiefonds en het Ds. Visscher Fonds, die belangrijke bijdragen leverden aan de financiering van dit onderzoek.

 

Deze pagina delen