Samenwerking met zorgverleners

Bij epilepsie heb je vaak een langdurige relatie met je behandelaar en andere zorgverleners. Goede samenwerking is van extra belang omdat de behandelaar afhankelijk is van úw informatie om te bepalen hoe het met u gaat. Hij kan niet, zoals bij andere aandoeningen, afgaan op lichamelijk – of bloedonderzoek. De behandelaar goed informeren is daarom essentieel. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen.

Daarnaast geldt in het algemeen dat als u zelf goed op de hoogte bent, weet wat er gebeurt, weet wat u zelf wilt en dit kenbaar maakt, dat u dan een gelijkwaardiger positie heeft tegenover de behandelaar. Hij of zij kan ook beter aansluiten op uw behoefte als hij weet wat u wel en niet wilt.

Enkele tips:

Goed geïnformeerd zijn

Enige kennis over epilepsie en uw epilepsie is belangrijk. Denk aan de volgende onderwerpen:

  • epilepsie in het algemeen
  • uw aanvallen
  • hoe te (laten) handelen bij een aanval
  • mogelijke andere aanvallen
  • behandelmogelijkheden

Waar kunt u terecht voor betrouwbare informatie?

Goed informeren

De volgende zaken zijn doorgaans van belang:

  • een medicatieoverzicht
  • een duidelijke beschrijving van de aanvallen

Die informatie is belangrijk voor een goede behandeling en soms ook om een eventuele oorzaak van de aanvallen te achterhalen. De volgende zaken zijn van belang:

  • Het begin van de aanval: is er vooraf een gevoel in de buik, linker of rechter arm/been, of in het gezicht? Of begint de aanval plotseling, zonder vooraankondiging (aura)?
  • Zijn de schokken links, of rechts? Of gelijktijdig aan beide kanten?
  • Is het bewustzijn normaal of geheel/gedeeltelijk verstoord?
  • Hoe lang duurt de aanval? Neem de tijd op.
  • Wanneer zijn de aanvallen? Op willekeurige momenten? Of juist altijd op een bepaald moment, bijvoorbeeld direct na het inslapen?
Aanvallen vastleggen

Misschien is er iemand in uw omgeving die de aanvallen kan filmen, bijvoorbeeld met een mobiele telefoon. Dat is voor uw behandelaar belangrijke aanvullende informatie.

Aanvalskalender

Als u nog aanvallen heeft en/of er wordt nog aan de medicatie of NVS-instelling gesleuteld, hou dan zo goed mogelijk de aanvallen bij, bijvoorbeeld:

  • het aantal, eventueel per aanvalstype
  • hoe lang de aanval duurde
  • of er sprake was van koorts, spanning, moeheid o.i.d.
  • wijzigingen in het medicijngebruik

Er zijn verschillende soorten aanvalskalenders en apps beschikbaar. Lees meer onder Aanvalskalenders.

Uw eigen dossier aanleggen

De behandelaar schrijft met enige regelmaat een brief aan uw huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt uw huisarts ook over de noodzakelijke informatie. Het is handig als u ook zelf een kopie krijgt van deze brieven, en ook van die van eventuele andere behandelaars/zorg- en hulpverleners.

U kunt gerust vragen of men u een kopie stuurt. Wanneer u deze brieven in een ordner bewaart, beschikt u altijd over uw eigen dossier. Voor zover niet opgenomen in de brieven: is het raadzaam lopende of geplande onderzoeken zelf te noteren, welke medicatie gebruikt wordt met welk resultaat, afspraken met de behandelaar en andere zorgverleners, etc.
Ouders

Deze pagina delen