Sociale gevolgen

Uw naasten

Een andere belangrijke factor die een rol speelt bij het verwerken en accepteren van epilepsie is de reactie van de omgeving. Epilepsie heb je immers nooit alleen! Uw naaste omgeving is waarschijnlijk enorm geschrokken. Zij hebben uw aanval misschien gezien, terwijl u het zelf niet bewust heeft meegemaakt. De angst en onzekerheid kan ook hun leven beheersen. Zij moeten – net als u – door het, soms terugkerende, proces van verwerken en acceptatie. Soms verlopen beide processen niet parallel. Dat kan tot botsingen leiden in een relatie en in een gezin. Laat dat u niet ontmoedigen en zoek niet altijd direct de oorzaak bij uzelf of de epilepsie. Bij een dergelijk proces spelen vaak meerdere factoren een rol.

In uw seksleven kunt u ook tegen zaken aanlopen: angst voor een aanval tijdens het vrijen of afname van uw libido door de medicijnen … U kunt over deze zaken, en hoe u er eventueel mee om zou kunnen gaan, meer lezen bij Seksualiteit.

Het kan goed zijn om uw epilepsie van tijd tot tijd bespreekbaar te maken in uw relaties en directe omgeving. Deel uw angst en uw onzekerheid. Pas dan is uw omgeving in staat om u te helpen en het ook een plek te geven in hun leven, zodat u daar beiden bij gebaat bent.

Ook uw omgeving heeft daar tijd voor nodig en daarom is het goed om met elkaar te blijven communiceren over alles wat invloed heeft op uw leven en dat van uw omgeving als het gaat over de epilepsie. Mocht u hierbij ook wat steun kunnen gebruiken, schroom dan niet en deel dit met anderen. Bel en vraag gerust om hulp. Ook hier geldt, u staat niet alleen!

Reacties van de omgeving

Nog steeds heerst er een taboe op epilepsie. Door misverstanden, gebrek aan kennis over epilepsie kunnen mensen soms wat bot reageren. Het kan ook zijn dat u het gevoel heeft dat uw omgeving u plotseling afwijst. Misschien niet direct en vaak ook niet bewust, maar heel subtiel en via een omweg. Mensen lijken geen tijd meer voor u te hebben of u wordt niet meer uitgenodigd op een feestje. Hoewel dit ook iets zegt over ‘de ander’ kan zo´n reactie van invloed zijn op uw zelfvertrouwen. Door u bewust te zijn dat die ander ook moet leren om te gaan met de epilepsie, en dus vaak uit onmacht handelt, kan het u helpen om hierdoor niet in een negatieve spiraal te komen. Het kan dan opnieuw goed zijn om met lotgenoten hierover in gesprek te gaan en te zien hoe een ander hier mee omgaat.

Zelf het heft in eigen hand nemen

Vaak kunt u zelf een bijdrage leveren om de misverstanden op te ruimen en de vooroordelen op te heffen. De beste remedie is om niet af te wachten maar zelf initiatieven te nemen. Vertel over úw epilepsie, hoe úw aanvallen eruit zien en wat iemand moet doen bij een aanval. Het kan voor de omgeving zeer verhelderend werken. De manier waarop u met uw epilepsie omgaat en erover praat, kan de omgeving nieuw inzicht geven en hen helpen om u te blijven zien als persoon en niet als ‘iemand met epilepsie’!

Omdat veel mensen een vrij ongenuanceerd beeld hebben over epilepsie, zonder dit zelf te weten, is het van belang dat u zelf initiatief neemt. Het gaat om úw leven waarin de epilepsie een plaats heeft.

Aan wie vertel je het wel, aan wie niet?

Natuurlijk hoeft u niet aan iedereen te vertellen dat u epilepsie heeft. Alleen als het voor uw dagelijks leven belangrijk is of wanneer een aanval gevaar voor uw omgeving kan opleveren is het van belang. Als u iemand over uw epilepsie vertelt, is het belangrijk dat u over uw eigen epilepsie praat, over uw aanvallen en niet over die van anderen.

Wat kunt u zelf doen?

  • Maak voor uzelf een keuze welke personen van uw epilepsie op de hoogte moeten zijn.
  • Doe niet geheimzinnig over epilepsie. Praat er open over.
  • Vertel de relevante dingen over úw eigen epilepsie en maak het niet te dramatisch. Dat kan anderen onnodig afschrikken.
  • Vertel wat mensen wel en niet moeten doen als u een aanval heeft.
  • Vraag foldermateriaal aan over de – voor u – relevante aspecten rond epilepsie (zie overzicht aan het eind).
  • De EVN heeft allerlei activiteiten ontwikkeld om de psychosociale gevolgen van epilepsie de baas te kunnen. Vraag informatie aan.
  • Heb, zo mogelijk, begrip voor uw omgeving maar laat hen niet bepalen wat u wel en wat u niet mag doen.
  • Indien nodig: vertel alleen de relevante zaken tegen de juiste personen.
  • Laat u niet in een hoek drukken, kom op voor uzelf. Lukt het niet?
    Bel de Advieslijn: 030 – 63 440 69

Waar kunt u terecht?

Contact met andere mensen met epilepsie

Algemeen

  • uw huisarts
  • MEE
  • algemeen maatschappelijk werk (vrij toegankelijk, gratis, adressen via gemeente)

Gespecialiseerde zorg

 Lees meer

Deze pagina delen