NVS-dragers

De EVN organiseert activiteiten en biedt services aan speciaal voor mensen die een nervus vagus stimulator (NVS) gebruiken, alsook voor hun naasten. Zo kan men op de hoogte blijven van ontwikkelingen en ervaringen delen met andere NVS-dragers, ouders of partners.

Activiteiten en services

  • Actieve contactgroep die 1x per jaar bijeenkomt op een landelijke NVS-Contactdag;
  • (Besloten) forum voor NVS-dragers, partners en ouders van NVS-dragers (alleen voor dragers en leden);
  • Contact met ervaringsdeskundigen per e-mail of telefonisch;
  • ‘Meldpunt NVS’ (meld al uw positieve en negatieve ervaringen);
  • Platform om de zorg rond NVS te optimaliseren, op basis van de gebundelde ervaringen.

Belangrijkste doel van dit soort dagen is het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met een NVS, hun partners en/of hun ouders en contacten te leggen. We gaan in groepjes uiteen zodat je met je eigen groep van gedachten kunt wisselen, vragen kunt neerleggen etc. Ook zorgen we meestal voor een presentatie door een van de NVS-deskundigen over NVS of een thema dat voor alle NVS-dragers van belang is. Uiteraard is er altijd ruim de tijd voor het stellen van vragen aan de NVS-epilepsieverpleegkundigen. Het ‘bijeenbrengen’ van NVS-dragers en hun direct betrokkenen levert soms ook interessante feiten en ervaringen op die de EVN (anoniem) voorlegt aan de NVS-behandelaars en fabrikant zodat de zorg rond NVS nog meer verbeterd kan worden.

‘Meldpunt NVS’

Meldpunt NVSDe EVN vindt uw meldingen over ervaringen met NVS van groot belang. Uw positieve en negatieve ervaringen tellen mee, zowel over werking, bijwerkingen, de voorlichting, het traject voorafgaand en na implantatie, praktische zaken in het dagelijks leven, etc. Uw meldingen gebruikt de EVN om met zowel NVS-specialisten, onderzoekers en de fabrikant het gesprek aan te gaan zodat de NVS-behandeling en de zorg er om heen optimaler wordt.

Platform NVS

De EVN bundelt alle ervaringen, maar houdt ook een vinger aan de pols bij de ontwikkelingen rond NVS. Indien wij zaken signaleren, mede op basis van de ervaringen van de gebruikers, die ons inziens actie vereisen zullen wij contact zoeken met de relevante betrokkenen. Denk aan de ‘Landelijke Werkgroep NVS’ waarin NVS-gecertificeerde neurologen, neurochirurgen en epilepsieverpleegkundigen zitting hebben.

Organisatie NVS activiteiten NVS-dragers

Alle NVS-activiteiten worden georganiseerd door een aantal vrijwilligers die lid zijn van de NVS-groep:

  • Jacqueline Reijnders, NVS sinds 2002
  • Richard de Vries, partner van Karin, NVS sinds 2003
  • Marrie Kuijper, moeder van zoon Danny (1984), 5 jaar NVS (coördinator NVS-groep)

Vraag stellen of contact met ervaringsdeskundigen

Heeft u een opmerking, vraag of wilt u gewoon eens praten met iemand anders die ervaring heeft met een NVS (of ouder van een kind of partner is), neem dan contact op met de landelijk coördinator Marrie Kuijper, tel. 078-6166060 of op mailadres: nvs@epilepsievereniging.nl

Lees meer over NVS »

Deze pagina delen