“Ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie!”

door Loes Ellenbroek

  • Geboortedatum: 25 maart 1988
  • Epilepsie sinds: mijn eerste levens jaar
  • Type aanval: tonisch-clonisch
  • Hobby’s: bowlen
  • Werk: verzorgende in een verpleegtehuis

“Ik heb sinds dat ik 1,5 jaar was epilepsie. De oorzaak bij mij is waarschijnlijk een erfelijke aanleg, want mijn vader heeft het ook maar dit is nooit bewezen. Bij mij was de epilepsie lastig onder controle te krijgen waardoor ik in mijn begin jaren veel aanvallen had, ik schat zo’n 3 x per week een tonisch-clonische aanval.

Veel kinderen van de basisschool waren bang om met me te spelen. Ik werd ook heel erg gepest en buiten gesloten, mocht bijvoorbeeld niet op kinderfeestjes komen of mee op schoolzwemmen/reisje zonder mijn ouders. Op de basisschool kwam ik door de bijwerkingen van mijn medicijnen moeilijk aan het leren.

Ze dachten in het begin dat ik nooit zou kunnen lezen en schrijven. Ik ben toen ook overgeplaatst naar speciaal onderwijs omdat ze niet meer wisten wat ze moesten doen.

In die moeilijke jaren ben ik ook altijd erg jaloers geweest op mijn vader, hij had immers nooit een aanval en was al 25 jaar aanvalsvrij en dat wilde ik ook. Ik vond mezelf niet “normaal”.

Toen ik 13 was en naar de middelbare school zou gaan werd ik geweigerd omdat de school, waar ik me voor had aangemeld, vond dat ze me niet konden bieden wat ik nodig had met mijn epilepsie, zoals bv een rustige ruimte waar ik even bij kon komen. Ik was er kapot van toen ik het hoorde omdat ik het zag als een nieuwe start na al die jaren dat ik gepest was. Ik had mij immers ook opgewerkt van speciaal basisonderwijs naar een normale middelbare school waar ik VMBO TL zou gaan doen. Door alle problemen moest ik toch weer naar speciaal onderwijs.

Toen ik eenmaal op een andere middelbare school zat, konden een aantal docenten moeilijk met mij omgaan, die vonden dat ik me maar aanstelde als ik aangaf dat ik een aanval kreeg. Toen hebben we hulp ingeroepen van een maatschappelijk werkster om voorlichting te geven. Ik werd op de middelbare school ook weer gepest waar door ik heel stil was en ik alleen maar wilde leren omdat ik zo snel mogelijk weg wilde van school. Ik heb mijn diploma gehaald met prima cijfers maar zat nooit op 1 lijn met mijn klas genoten.

Ik ben wel altijd eerlijk geweest over mijn epilepsie ik heb ook bij biologie een spreekbeurt gehouden over epilepsie. Iedereen in mijn klas wist het maar ja als je in je broek plast ben je niet stoer, hè! Dus word je gepest …

In die tijd voelde ik mij ook heel eenzaam ik had het gevoel dat ik de enige was met epilepsie, daarom heb ik mij aangemeld voor de vakantie weken van de Nationaal Epilepsie Fonds en dat werkte geweldig en daar ben ik 7 jaar lang mee op vakantie geweest. Het was even een weekje praten en leuke dingen doen met “lotgenoten” maar ik voelde dat ik uit de groep groeide, dus heb ik besloten er mee te stoppen.

Mijn droom is vanaf kleins af aan al de verzorging in te gaan. Ik heb mij, nadat ik geslaagd was voor het VMBO ook aangemeld voor de verpleegkundige opleiding, maar door mijn verleden bleek dat ik sociaal nog niet er aan toe was daarom ben ik na het 2e jaar uit mijzelf gestopt. Ik werk nu als verzorgende op kleinschalig wonen in een verpleegtehuis voor 24 tot 32u p/w en met veel plezier! Ik heb leuke collega’s waar ik mee werk, zij accepteren mijn epilepsie en kunnen er aardig mee om gaan.

Ik wil mij graag inzetten voor andere jongeren omdat ik zelf erg het contact gemist heb met leeftijdsgenoten. Vaak werd in gespreksgroepen benadrukt wat ik niet kon; ik wilde benadrukken wat ik wél kon met mijn epilepsie en dat gebeurde daar niet. Ik wil graag uitstralen dat je ondanks je epilepsie een “normaal” leven kunt leiden. Ik hoop ook jongeren die dit gemist hebben dat te kunnen bieden.

Wil je reageren op mijn verhaal of contact, laat hieronder een berichtje achter. Je kunt ook terecht op het forum van de EVN > ‘Jongeren met epilepsie‘.”

Deze pagina delen

Reacties

  1. alie ellenbroek zegt:

    Leuk verhaal,recht uit haar hart geschreven,ondanks alle onbegrip uit haar omgeving altijd zoeken naar wat wel kan en misschien toch gaat lukken.
    Petje af. Liefs, je moeder.

  2. Charmaine zegt:

    Hoi Loes, ik heb je verhaal gelezen. Goed van je. Respect voor jou! Ik herken zelfs het één en ander vanuit mijn eigen jeugd. Leuk om je zo ook een beetje te leren ‘kennen’

  3. Hoi! Ik heb sinds 2,5 jaar Epelepsie gekregen en word wel erg positief van jou verhaal! Vind het knap! Ik zelf doe het ook best goed maar blijf wel na een aanval toch een aantal weken .. ongerust, ook een beetje vergeetachtig en ja bang… Voel me ook echt echt soms vaag in me hoofd.. Gespannen rondom mijn mond.. Heb jij dat nou niet? Lijkt me fijn om te mailen .. Groetjes sanne

Plaats uw reactie

*