“Een lange weg …”

Mijn naam is Nikki, ik ben 22 jaar oud en ik woon samen met mijn vriend in Limburg. Mijn hobby’s zijn huisinrichting, fotografie, schilderen en huisdecoraties maken. Ik ben dus erg graag creatief bezig. Mijn leven kent vele hoofdstukken …

  • Epilepsie en toen …
  • Opleiding
  • Werk
  • Samenwonen
  • Na de operatie

Epilepsie en toen …

Op mijn vijfde is er bij mij een hersentumor ontdekt nadat ik een epileptische aanval kreeg. Na tal van onderzoeken bleek de hersentumor goedaardig te zijn, maar mijn epilepsie werd al snel veel erger.

Op mijn zevende ben ik hiervoor het eerst geopereerd, want met behulp van medicijnen bleven de aanvallen niet weg. Deze, en de daarop volgende operaties mislukte en mijn aanvallen werden steeds erger. Toen ik 8 jaar was had ik gemiddeld 14 aanvallen op een dag en slikte ik 24 stuks medicijnen per dag. Maar helaas hielpen deze medicijnen helemaal niet. Opereren was erg riskant omdat de tumor in al die jaren heel veel gegroeid was en op gevaarlijke gebieden in de hersens nestelde. Op mijn twaalfde hebben mijn ouders samen met de chirurg de weloverwogen beslissing genomen om mij nogmaals te laten opereren in het WKZ te Utrecht. Deze operatie duurde maar liefst 13 uur lang en na ontwaken bleek snel dat ik geheugenverlies had opgelopen. Praten lukte bijna niet, omdat mijn woordenschat helemaal verdwenen was. Mijn ouders, broertje en opa en oma herkende ik nog, maar verdere naaste familie, buurtgenoten, klasgenoten en vrienden waren onbekenden voor mij. Totaal radeloos kon ik na 3 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen naar huis, maar op dat moment wist ik niet of ik er blij mee moest zijn of niet.

Opleiding

Haalde ik voor mijn operatie een citoscore van 546, na mijn operatie behaalde ik slechts een score van 524. Het koste mij erg veel moeite om na alle andere zorgen die ik had, mijn niveau weer een beetje op de rails te krijgen. Gelukkig zit het doorzetten in mijn genen en is dit niet verloren gegaan tijdens de operatie en heb ik door heel veel inzet te tonen toch nog naar school kunnen gaan. Wel werd mij geadviseerd om naar het speciaal onderwijs te gaan, 65 km van huis af. Dit heb ik gedaan en ik durf te zeggen dat dit de beste beslissing is geweest. Zonder hier op school te hebben gezeten, zou ik er nooit bovenop zijn gekomen. Leraren adviseerde mij naar basis beroeps te gaan, maar nadat mij uitgelegd werd wat dit inhield streefde ik er naar om Kaderberoeps te kunnen doen. Hier kreeg ik een akkoord voor en heb met veel inzet mijn kaderberoeps diploma uiteindelijk op regulier onderwijs gehaald.

Na de middelbare school ben ik naar het MBO gegaan en ben ik Interieur & Vormgeving gaan studeren. Studeren kost me duidelijk veel meer moeite dan voorheen, maar dat is natuurlijk ook niet zo gek als je nagaat dat men meer dan 35% van mijn herseninhoud heeft moeten verwijderen tijdens mijn laatste hersenoperatie. Creatief bezig zijn koste mij daarentegen veel minder moeite. Het gaf me heel veel voldoening en ik kon er echt mijn ‘ei’ in kwijt. In 2012 behaalde ik mijn MBO 3 diploma en ik besloot wegens de huidige arbeidsmarkt door te studeren naar niveau 4. Blij dat ik deze stap gezet heb, heb ik inmiddels toch besloten te stoppen met de opleiding omdat de theorie mij simpelweg te moeilijk is.

Werk

Tsja, daar zeg je me wat… Dit is misschien wel het lastigste gedeelte van mijn hele verhaal. Omdat ik in mijn achterhoofd dondersgoed weet hoe goed en gemakkelijk ik voorheen kon leren en presteren, zo lastig gaat mij dit nu af. In mijn werk misschien nog wel meer dan tijdens het studeren. Enerzijds ben ik op dit moment bezig met het opstarten van mijn eigen bedrijf, anderzijds is een parttime baan als caissière nog te hoog gegrepen. Begrijp me niet verkeerd, ik bedoel hier geen kwaad woord mee te zeggen, maar het contrast is bij mij nogal ingewikkeld. Laat je mij zelfstandig, verantwoord en structureel werk verrichten, zal dit geen probleem voor mij zijn, maar vraag je mij samen met 8 andere collega’s snel binnengekomen vracht uit te pakken in een magazijn van 150 m2, dan gaat het hartstikke mis. In een drukke, grote, onoverzichtelijke omgeving sla ik finaal de plank mis. Dit is niet alleen lastig voor mij omdat ik het wel graag wil, maar vooral door de reacties die mensen daarop hebben. Aan mijn uiterlijk is namelijk niets te zien en mensen zien mij (goddank) als ‘normaal’ aan. Maar juist dit maakt het zo lastig. Want dan krijg je reacties als: ‘ Nikki, doe jij ook eens wat!’ ‘Nikki, wil je het tempo er wel in houden?’ of ‘Nikki, als je aan iets anders begint, zorg dan wel dat je het andere afmaakt.’ Juist omdat dit zulke gemakkelijke dingen lijken, is het voor mij extra lastig hier goed mee om te kunnen gaan. Aan de andere kant ben ik verbaal erg sterk en heb ik juist wel behoorlijk iets in mijn mars.

De laatste jaren ben ik op verschillende plekken werkzaam geweest. Variërend van tuincentra tot verfspeciaalzaak en verzorgingstehuis. Op de meeste plekken ging het prima, maar op sommige plaatsen voelde ik mij ook erg ongelukkig. Mentaal wreed dit enorm aan mij. Ik wil het zo graag en ik wil zo graag eens een normaal leven hebben en gewoon kunnen doen wat anderen ook doen, maar dat zit er helaas niet in. Dat ik het niet meer kan vind ik misschien het minst erge, maar vooral de manier waarop mensen naar je kijken vind ik verschrikkelijk. Want je bent 22, jong, ambitieus. Als je wel een eigen bedrijf kan opzetten, en mooie schilderijen kan maken+verkopen, dan kun je toch ook wel in een warenhuis of een grote winkel werken?

Hoe confronterend het ook is, heb ik toch samen met mijn lieve vriend en mijn mentor besloten Wajong aan te vragen. Dit is nog allemaal erg pril want de aanvraag is net de deur uit, maar ik wilde heel lang niet toegeven dat ik het echt niet meer zelf kon. Ik hoop dat ik d.m.v. deze weg een geschikte baan vind waar ik goed kan functioneren en een fijne werkomgeving heb.

Samenwonen

Gedurende mijn puberteit was het vaak de vraag of ik ooit op mezelf zou kunnen wonen. Ik had erg veel structuur nodig en zodra deze structuur door een of andere reden anders liep dan normaal, was dat meteen af te lezen aan mijn kamer. Na mijn operatie heb ik erg veel moeite met plannen en organiseren. Wanneer er veel chaos is weet ik mij absoluut geen raad en weet ik niet waar ik moet beginnen. Maar hoe ik die chaos moet voorkomen is een goeie vraag. Toen ik net ging samenwonen met mijn vriend, speelde dit een grote rol in ons dagelijks leven. Ik had vaak een houding als: Ach dat zal wel meevallen als het eenmaal zo ver is. Maar het viel niet mee en ik had duidelijk erg veel structuur nodig om het allemaal een beetje geregeld te krijgen. Dit wilde niet zeggen dat alles in het dagelijks leven gepland moest zijn, integendeel. Chaos maakt het leven juist leuk. Maar huishoudelijke taken zoals poetsen, afwassen, kleding wassen, etc. heb ik in een weekplanning genoteerd. Alles wat daar omheen gebeurd mag allemaal zo chaotisch zijn als maar kan, zolang ik me maar een de huishoudplanning kan houden. Nu ik die planning heb, gaat het in huis ook hartstikke goed. Mijn vriend komt hierdoor met veel plezier thuis na zijn werk, en ik ben ook veel gelukkiger als het in huis lekker opgeruimd en gezellig is.

Na de operatie

Sinds een jaar durf ik pas te zeggen dat ik eindelijk gelukkig ben. De tien jaren die na mijn laatste hersenoperatie volgde, waren afschuwelijk voor zowel mij als mijn ouders en broertje.

Praten ging erg lastig na de operatie omdat mijn woordenschat helemaal verdwenen was. Niets, maar dan ook helemaal niets kon ik mij nog herinneren van voor mijn operatie. Hierdoor was ik ontzettend onzeker en was alles wat ik tegenkwam vreemd voor mij. Je kunt je voorstellen dat dit vaak erg lastig was. Wanneer er een vriendin enthousiast naar me toe kwam en vroeg hoe het met mij ging, wist ik niet eens meer dat dit een vriendin van mij was. Veel vragen had ik over mijn verleden. Wie was Nikki eigenlijk? Wat deed zij graag en waar was zij goed in? Ik keek erg veel in fotoalbums die mijn ouders gelukkig voor mij gemaakt hadden. Ook van de operaties die ik gehad heb. Hoewel mijn ouders mij altijd hebben gesteund, was het voor hen ook lastig. Zij wilde juist van het leven gaan genieten nu ze eindelijk een dochter hadden die geen aanvallen meer had. Tranen heb ik in mijn ogen bij het schrijven van dit verhaal, als ik er aan denk wat ik mijn ouders voor een verdriet heb gedaan. Maar ik was te verward en onzeker om van het leven te genieten.

Na mijn operatie werd er een psychiater ingeschakeld, maar na alle onderzoeken die ik de afgelopen jaren had gehad, wilde ik hier niet aan mee doen. Ik kon het zelf wel. Ja, eigenwijsheid en het pittige is niet verloren gegaan na mijn operatie. Toch kwam ik een paar jaar geleden mezelf hierdoor tegen. 6 jaar lang heb ik al mijn woede, verdriet en onbegrip opgekropt en dat kwam er 2 jaar geleden uit. Ik was ongelukkig en wist niet hoe het verder met mij moest. Samen met mijn ouders heb ik contact gezocht met een therapeut waar ik mee ging praten. Hoewel hij/zij aardig voor mij was, ben ik denk ik te nuchter om naar de theorie van een therapeut te luisteren. Het hielp niet echt en ik besloot het toch weer alleen te doen. Klagen deed ik nooit, en wanneer mensen vroegen hoe het met mij ging zei ik altijd met een everlasting smile: goed hoor!

Toen ik mijn leven enigszins weer op de rails had, ik op school zat en een opleiding volgde die ik leuk vond, wilde ik gaan voor het halen van mijn rijbewijs. Maar dit ging niet allemaal zo gemakkelijk. Ook nu werd ik weer aan het verleden herinnerd. Ik moest meerdere keren medisch gekeurd worden en zelfs toen hier een positieve uitslag uit kwam heb ik moeten praten als brugman om te mogen rijlessen omdat ik nog steeds medicijnen inneem. Uiteindelijk is het allemaal gelukt en heb ik na iets meer aandacht dan normaal, toch mijn rijbewijs kunnen halen.

Het leven met epilepsie blijft lastig. Omdat ik zo graag ‘normaal’ wil zijn moet ik toch vaak mijn leven aanpassen omdat ik een epilepsie patiënt ben. Rijbewijs, anticonceptie, functioneren op het werk, samenwonen, ik blijf in die zin gehandicapt door mijn hersenletsel en dat vraagt soms nog steeds om de nodige tranen. Niet omdat ik het leven daardoor niet meer waardeer, maar omdat ik zo ontzettend graag af wil zijn van deze dingen.

Tot slot

Hoewel nu vooral de negatieve dingen worden omschreven, durf ik sinds 2 jaar wel te zeggen dat ik gelukkig ben. Afgelopen week is een oud klasgenoot van mij overleden tijdens een epileptische aanval doordat ze er te lang in bleef zitten. Dit opent mijn ogen toch altijd weer en heeft de beslissing om wel/niet wajong aan te vragen ook stukke makkelijker gemaakt. Laat ik dan alsjeblieft niet zeuren over mijn leven want ik woon nu samen met mijn lieve vriend in ons eigen huis en ik kon met veel aanpassingen weliswaar goed mijn eigen leven leiden. Ik wil ook zeker benadrukken dat ik nooit een klager ben geweest, en nog steeds niet. Ik ben totaal niet zielig en ook nooit geweest, maar dat wil niet zeggen dat het leven altijd even leuk en makkelijk is geweest.

Voor iedereen die te maken heeft gekregen of gaat krijgen met epilepsie chirurgie of het verwerken hiervan, hoop ik een steun te zijn en wil ik dan ook graag mijn hulp bieden. Natuurlijk hoeft het niet altijd over de mindere dingen te gaan maar kunnen we ook over dagelijks dingen praten zodat je er even niet aan hoeft te denken. Ik was zelf ook nooit zo van de traanopwekkende gesprekken, maar achteraf denk ik dat ik beter van begin af aan met een specialist had moeten praten, want opkroppen is alles behalve goed voor je.

Nikki

[e-mailadres]

Deze pagina delen