Boek ‘Mijn leven met epilepsie …’

Schrijfster Marinde ten Böhmer: “Dit boek gaat over mijn leven met epilepsie. Ik laat zien wat ik heb ervaren de afgelopen jaren en vertel ook iets over mijn verleden, zodat je begrijpt hoe alles met elkaar te maken heeft. Je ziet hoe ik het eerst van mij afduw en later toch accepteer.

Hoe ik ermee probeer te leven, hoe ik val en weer opsta, en hoe het me lukt er het beste van te maken. Tussen de regels door vind je veel extra informatie over epilepsie. Mij zou het erg geholpen hebben, als ik dit een paar jaar geleden had kunnen lezen. Ik hoop op mijn beurt weer dat ik met dit boek anderen kan helpen.”

Bestellen

Het boek ‘Mijn leven met epilepsie; vallen, opstaan en bewuster doorgaan’ is te bestellen via: www.uitgeverijeigenboek.nl en www.bol.com

Gelezen?

Heb jij het boek gelezen? Wat vond je er van? Herkenbaar? Waar heb je wat aan gehad? Of heb je zelf andere ervaringen? Ook Merinde is benieuwd, zie haar bericht hieronder.

Deze pagina delen

Reacties

  1. marinde ten bohmer zegt:

    Beste allemaal,
    Ik zou het leuk vinden om ook jullie verhalen te horen. En als jullie vragen hebben vraag gerust. Ik hoor graag jullie reactie!

    • Annette van Barneveld zegt:

      In 2004 krijgt Marinde een zware hersenschudding door een ongeval met de fiets.
      Door het hele boek heen speelt de vraag of dit een oorzaak is van de epilepsie.
      De epilepsie ontwikkelt zich heel klein, maar uiteindelijk mondt het uit in tonisch clonische aanvallen.
      Er volgen ziekenhuisopnames en opnames in een epilepsiecentrum.
      Er staat veel informatie in over epilepsie, en dat kan heel nuttig zijn voor de lezer.
      Marinde heeft zich, voordat zij epilepsie ontwikkelt heeft, nooit verdiept in epilepsie.
      Heel begrijpelijk als je het mij vraagt. Je moet zelf epilepsie hebben, om te weten wat het betekent voor heel veel aspecten in het leven.

      En het heeft nogal wat consequenties.
      Ze beschrijft haar eigen ervaringen met epilepsie, kijkt soms ook vanaf een afstand naar zichzelf.
      De titel van het boek dekt de lading.
      Uiteindelijk geeft zij de epilepsie een plaats in haar leven.
      Wanneer je de epilepsie nog geen plek hebt gegeven in je leven, is dit boek zeker een aanrader.
      Maar ook voor mensen die dat al wel gedaan, kan het boek boeiend zijn.

      • abygail dinee zegt:

        ik heb het boek niet gelezen maar ik zag toevallig iets wat Annette van Barneveld in de reactie zei. Over dat in het boek staat dat ze was gevallen van der fiets.

        ik heb ook epilepsie al sinds dat ik 11 jaar ben. Vroeger toen ik 7 jaar was ben ik ook gevallen van de fiets en kwam ik met me hoofd tegen de stenen rand van de stoep.

        ik vond het ff eng om dat stuk te lezen. omdat bij mij weten ze de oorzaak niet omdat ik er niet mee ben geboren en het ook niet erfelijk is. Heb binnenkort weer een MRI-scan en ben benieuwd wat merk dat het steeds meer achteruit gaat.

        ik wens iedereen die ook epilepsie heeft veel sterkte en onthou je staat er niet alleen voor!

        • Heb zelf ook epilepsie heb het met 17 jaar gekregen,ze weten ook niet wat de oorzaak is ook mri’s gedaan.onderzoek bij epilepsie centrum heeze.onderzoek in amsterdam
          Maastricht ook met vloeistof onderzoek gedaan, ben daar aan het wachten op uitslag wil namelijk geopereerd worden.toen ik jonger was heb ik een auto ongeluk gehad ik zat achterin en slingerde in de auto,ze weten niet of het daardoor kon komen.ben vorig jaar achtergekomen dat ik last van trage schildklieren last heb slik daar ook medicatie voor,werkt tegen epilepsie medicatie.lijkt erop dat ik dislexie heb.Veel sterkte maar blijf er tegen knokken,laat het niet je leven verwoesten!!!!!

  2. Peter Buren zegt:

    Korte recensie

    Het is een zeer persoonlijk boek, die heel goed de worsteling met epilepsie weergeeft. Een min punt vind ik dat het lang duurt voordat ze bij het moment komt dat ze beschrijft hoe ze aan haar epilepsie komt.
    Ze beschrijft van te voren veel leer problemen waarvan je zit te wachten dat dit met epilepsie heeft te maken. Dit blijkt dus dyslexie te zijn.

    Het is een verhaal van haar jeugd jaren (vanaf 13 jaar) die worden gedomineerd door haar epilepsie en haar gevecht hiermee. Over ontheemding door de ene keer thuis en de andere keer in een epilepsie centrum te wonen.

    Ze is open en eerlijk over de privé omstandigheden, wat relevant is voor de epilepsie en de mislukkingen en successen van de behandelingen. Ze geeft een goede inkijk hoe haar verwerkingsproces verloopt. Zeker dit laatste aspect maakt dat het een goed boek is voor ouders van kinderen met epilepsie.

    Ondanks de moeilijke weg die ze heeft bewandeld sluit ze het boek positief af. Dat is volgens mij ook wel nodig om zo moedig dit boek te schrijven.

    Peter Buren
    _________________
    Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het zoals het gaat!

  3. Liesbeth zegt:

    Recensie over “Mijn leven met epilepsie”
    Het boek is een goede weergave hoe een meisje kan worsteling met epilepsie, die zich van kleine verschijnselen overgaan tot grote aanvallen. Naast dit gevecht dat ze met zichzelf heeft is ze ook erg bezig met haar dyslexie die zo slecht werd onderkend. De opnames en onderzoeken hebben duidelijk een grote invloed op haar jeugd. Haar ontwikkeling van meisje van 13 die haar leven zo somber ziet tot jong-volwassene die positief in het leven staat heeft ze mooi beschreven. Het is een boek dat goed is voor kinderen en hun ouders. De extra informatie die in kaders staan zijn nuttig. een goed boek Marinde!

  4. Heb zelf epilepsie, heb het met 17 jaar gekregen, het is heel heftig een hele worsteling,heb ontdekt wie mijn echte vrienden zijn en wie niet.Heb een man waarvan die ik aanbid,hij betekent heel veel voor mij en heb 2 kinderen die hebben mij vaak gezien met een aanval,heb in coma gelegen.Mensen denken epilepsie aanvallen en dat is het.Maar het is een hele strijd hoe je je voelt je bent machteloos schaamt je je probeert rekening te houden met anderen, je omgeving ik heb een moeilijke epilepsie ze krijgen het niet onder controle,maar blijf hopen dat het ooit weggaat,mijn oma heeft mij vroeger toen ik klein was vertelt dat er meer moesten zijn zoals ik,dat ik bijzonder ben.Ik merk dat ik begin te veranderen,schildklierproblemen merk dat ik dislexies ben.Het doet zoveel met je epilepsie,emotioneel maar toch sterk blijven.heb een pracht gezin en geweldige ouders en schoonouders en ja ik weet ze zijn er voor mij, maar het blijft een worsteling een gevecht maar toch blijven proberen om zo gewoon mogelijk te blijven,en dingen proberen te doen die andere mensen ook doen.Is het nu niet genoeg heb het al bijna 17 jaar.Maar denk wat ik nu nog te leven heb,ik laat het niet mijn leven verwoesten,krijg ik dat dan krijg ik het maar,de dag erna is een andere dag,ooit hoop ik een eigen boek te kunnen schrijven.En mensen met epilepsie jullie staan er niet alleen voor, het is een hele gevecht iedereen tegen de epilepsie.Niemand staat er alleen voor hoewel in het begin eerlijk gezegd dat wel dacht.mvg

    • Hermien zegt:

      Beste Carmen,
      ik heb ook moeilijk instelbare epilepsie v.a. mijn 14e door een ongeluk en heb echt alles geprobeerd, maar niets hielp helemaal. Uiteindelijk ben ik (nu 53 jr) begonnen met CBD-olie 4,5% al 1,5 jr aanvalsvrij! gebruik nog wel mijn medicijnen, durf dat nog niet los te laten, maar ben zo ontzettend blij. Gebruik 2 druppels in de ochtend en 2 in de avond, geweldig. Misschien iets voor jou? Ik bestel het bij healthshop apollyon
      Succes Hermien

      • Beste Hermien,

        Wat fijn om te horen dat je al zo lang aanvals vrij bent! Ik las dat je CDB olie gebruikt? Kan je mij hier meer over vertellen? Mijn dochter van 15 maanden heeft al sinds ze 7 weken oud is last van epileptische aanvallen. Zit ook aan een medicijnen cocktail maar echt helpen doet het niet. Ik ben nu zo ver dat ik ook zoek ben naar andere mogelijke oplossingen. Door de epilepsie ontwikkelt ze haast niet.
        Ik hoop dat je mij iets meer kan vertellen hierover.
        Alvast heel erg bedankt.
        Sue

  5. marinde zegt:

    Super bedankt voor de referenties, ik vind het erg fijn om jullie reacties te lezen. Met mij gaat het goed. Ik heb maar 3 keer per jaar ongeveer epilepsie. Dus ben daar helemaal blij mee. Het is een gevecht en worsteling om dit mee te maken. En de beperkingen die met zich mee brengt is ook niet wat. Maar je leert veel door vallen, opstaan en weer door te gaan. Ik hoop dat nog veel mensen wat aan mijn boek hebben!!

    Wees niet bang om hulp te vragen, want je bent niet alleen!! En denk ook aan de leuke dingen die je mee maakt!! Heel belangrijk!!

  6. hallo.ik ben elly 62 jaar oud en 45 jaar epilepsie,nooit echt aanvalsvrij geweest.
    5 x in een kliniek geweest,onderzocht voor een eventuele operatie(niet mogelijk)
    ik heb veel steun gehad van mijn overleden man,maar nu voel ik dat het alleen best
    moeilijker is ik heb nu een vriend die moeite heeft met mijn verwarde orientatie,en
    vergeetachtigheid wat in de loop der jaren ontwikkeld is,verder kan ik er goed mee
    leven,en laat nooit de kop hangen,

  7. Nienke zegt:

    Hallo, mijn naam is Nienke, ik heb sinds mijn 2e epilepsie. Ik ben nu 40 en heb een dochtertje van 4 jaar. Ik vind dat je niet goed wordt voorbereid door artsen en specialisten op de wereld die je instapt zodra je de indicatie krijgt. Van m’n 12e tot m’n 18e was ik medicatie en aanvalsvrij, toen weer aan de medicatie en epilepsie, ik wist helemaal niet meer wat het was. Een zoektocht naar medicijnen, langer doen over m’n studie, insulten tijdens relaties en werk (stress), in de loop der jaren de insulten aan voelen komen. Dit zelf ontdekt. 2 keer begonnen met rijbewijs maar tot op heden nog niet gelukt. Een dochter krijgen met andere medicatie, zelf hier ook veel over uitgezocht (borstvoeding etc) en weer een hoop gedoe erbij. Bijwerkingen van de medicijnen over de jaren heen idd. (gewicht, geheugen) Nu ook een allarm in huis. Ik zie en voel de epilepsie niet als een zware molensteen om mijn nek, wel merk ik dat er niet veel draagvlak voor is. Het is nog steeds een beetje een enge ziekte die je elke keer weer uit moet leggen. Zelf heb ik daar ook niet altijd zin in. Tegenwoordig doe ik dat vaker omdat ik me een soort ambassadeur voel omdat ik anders ook niet kan klagen dat niemand weet wat het inhoud. Graag zou ik willen zien dat naast het consult Neuroloog, het epilepsie centrum standaard een consult weerbaarheid epilepsie in de maatschappij zou geven. Je komt namelijk op teveel vlakken keuzeproblemen tegen waar je je goed tegen moet zien te weren. Hoe ga je om met het ziekenhuis? De apotheek? De werkgever? Het zwembad? En wat ga je zeggen als je niet meer naar het zwembad mag of je krijgt je ontslag? Of de apotheek zegt, ik krijg ook nooit klachten over dit medicijn van de gehandicaptenwoonvorm, als die jou andere medicatie meegeeft…

Plaats uw reactie

*