Impressie contactdag – 3 november

Een impressie van één van de deelnemers aan de laatste contactdag voor dragers van een nervus vagus stimulator



door Harma van der Roest

“Vandaag is het zover. Ik word straks opgehaald om naar Woerden te gaan. Een dag voor NVS dragers en hun direct betrokkenen. Het thema van die dag zal zijn “epilepsie en geheugen”. Een thema dat mij en veel mensen met epilepsie wel aan spreekt. Marc Hendriks, klinisch neuropsycholoog van Kempenhaeghe zal daar over een inleiding houden.

Ik ben al vaker naar een bijeenkomst van de EVN geweest en zie er naar uit om mensen, die ik al eerder heb ontmoet, opnieuw te spreken. Dat is voor mij ook een meerwaarde als het om deze dagen gaat. Het leggen van contacten met mensen die in eenzelfde situatie verkeren of op het punt staan deze in te gaan. Of met direct betrokkenen. Het delen van ervaringen neemt daarbij een niet onbelangrijke plaats in.

De inloop is om 10.30 uur en we zijn mooi op tijd. Het is even zoeken naar de locatie waar de dag gehouden zal worden maar eenmaal binnen is de ontvangst bijzonder hartelijk. We krijgen een naamplaatje aangereikt en het dagprogramma. Er worden foto’s gemaakt en er is koffie met iets lekkers. Het voelt als een beetje ‘thuis komen’, ondanks dat ik velen van hen niet ken en nog nooit heb ontmoet. Je weet wat je samen bindt en dat schept een vertrouwde sfeer. Anderen ken ik al wat langer en het is fijn hen weer te zien en even bij te praten.

Om 11.00 uur begint het programma en worden welkom geheten door Marrie Kuijpers. Haar zoon heeft een NVS gehad en zij is één van de leden van de NVS-werkgroep. Zij geeft uitleg over het programma van die dag.

Interview met Jeroen

Vervolgens komt Ben Vledder, epilepsie verpleegkundige van SEIN in Heemstede naar voren. Hij interviewt Jeroen en zijn moeder Ria. Jeroen heeft sinds 2007 een NVS waarvan het effect met name te merken is aan het feit dat Jeroen meer helderheid ervaart. Jeroen heeft een hulphond die reageert op de aanvallen door een alarmknop in te  drukken, zodat zijn ouders gealarmeerd worden. Hij vertelt het één en ander over zijn ervaring m.b.t. zijn geheugen en wat hij zo al doet om zijn geheugen te ondersteunen.

Lezing over ‘geheugen’

Daarna is het woord aan Marc Hendriks die, aan de hand van een powerpoint, uitleg geeft over hoe ons geheugen werkt. En wat daarbij mis kan gaan, als het gaat om mensen met epilepsie. Zo vertelt hij dat mensen met een jarenlange, actieve epilepsie meer klachten hebben dan mensen bij wie de epilepsie minder lang aanwezig is.

Presentatie geheugen »

Tijdens het afronden van dit programma-onderdeel werd er soep rond gedeeld en werd de lunch aangekondigd. Deze was zeer goed verzorgd en ik heb genoten van datgene wat ons aangeboden werd.  Tijdens de pauze heb ik even met Marc Hendriks persoonlijk gesproken.

Elkaars ervaringen horen

Na de pauze gingen we uiteen en heb ik deelgenomen aan een gespreksgroep met andere NVS dragers, o.l.v. Marrie Kuijpers. Het was goed om met anderen in gesprek te gaan en te horen hoe zij de NVS ervaren. Het was een diverse groep en dat kwam het gesprek ten goede. Dit zorgde voor de juiste balans en gaf een objectief beeld van hoe het is om een NVS te dragen en wat de mogelijkheden wel of niet zijn, ook op langere termijn.

Tijdens dit uur kwam Ben Vledder, epilepsieverpleegkundige en NVS-insteller, nog even langs om, vanuit zijn professie, in te gaan op de vragen die er bij de betrokkenen aanwezig waren.

Na een korte pauze waar er iets te drinken werd aangeboden was het woord aan Geert-Jan Nijs, vertegenwoordiger van Cybronics, de leverancier van de NVS. Hij ging in op enkele (technische) vragen rondom de NVS en daar was duidelijk belangstelling voor. Ik vond zijn bijdrage dan ook eveneens duidelijk, zinvol en deskundig.

Voor dat ik er erg in had liep de dag al weer ten einde. Marrie sloot de dag af door iedereen, die een bijdrage aan deze dag had geleverd te bedanken met een persoonlijk woord en een attentie. Dit deed zij op een hartverwarmende wijze!

Als afsluiting van deze dag was er opnieuw een hapje en een drankje waar velen gebruik van maakten. Voor diegenen die zich opgegeven hadden was er een maaltijd in de vorm van een warm/koud buffet. Ook dit was wederom prima verzorgd en smaakte bijzonder goed. Ik heb nog even de gelegenheid gehad om na te praten met twee epilepsie-verpleegkundigen en kijk terug op een zeer geslaagde dag. Voldaan ben ik weer naar huis gegaan, zeker van plan om, wanneer de gelegenheid zich voordoet opnieuw aan dit soort bijeenkomsten deel te nemen.

Lees meer over de behandeling Nervus Vagus Stimulatie »

Deze pagina delen