Praktische tips

U vindt hier informatie aansluitend op de dagelijks praktijk, voornamelijk ingebracht door ervaringsdeskundige mensen met een NVS en altijd gecheckt door een NVS-deskundige.

Nieuwe of extra magneet?

Een nieuwe magneet ter vervanging of een extra magneet, bijvoorbeeld als u regelmatig op verschillende locaties bent, kan handig zijn.

Magneet bij de hand

De magneet kun je aan je broekriem doen met behulp van de broekriemhouder of om je pols met de polsklittenband, die beiden meegeleverd worden.

Armbanden

Je kunt de magneet ook aan een armband doen, die je zelf koopt of maakt. Je vindt hier een voorbeeld van zelfgemaakte armbanden door een van onze leden van de NVS-groep, Saskia Veldhuis. In verschillende kleuren zodat ze deze kan wisselen bij haar kledingkeuze van de dag.


Veel gestelde vragen

Hoe weet ik dat de NVS het nog doet?

Controleren van de NVS wordt door de behandelaar gedaan en daarbij volstaat het om dat 2-4 keer per jaar te doen. Treden er ineens meer aanvallen op of heeft u (of uw kind) last van de NVS terwijl dat anders niet zo is, raadpleeg dan de behandelend arts of verpleegkundige. Zelf kun je de werking checken door elke morgen even de magneet er over te halen. De NVS slaat dan aan, en meestal merk je dat wel. Een andere tip van een drager: zing een liedje, of laat je kind een liedje zingen, en gebruik dan tijdens het zingen de magneet. Doorgaans hoor je verschil in het stemgeluid en weet je dat de NVS het doet.

Moet ik na vervanging weer opnieuw opbouwen?

Is de batterijvervanging tijdig – deed de batterij nog wat hij moest doen (meting na ‘normal mode diagnostics’) – dan wordt de stimulator doorgaans ingesteld op de oude stand. Omdat er niet in de hals is geopereerd bestaat er geen risico op problemen rond de nervus vagus. Bij een draadbreuk of lege batterij wordt doorgaans weer opnieuw opgebouwd in verband met mogelijke bijwerkingen.

Vervanging, hoe voorkom ik terugval?

Probeer de vervanging van de batterij tijdig in te plannen. Door controle minstens 2x per jaar kunt u een verrassing meestal voorkomen. Mocht de batterij onverwacht leeg zijn/de NVS niet meer werken en u wilt zo spoedige mogelijke continuering, vraag dan om verwijzing naar een neurochirurgisch centrum zonder wachtlijst (het gaat tegenwoordig om een dagopname). Vervanging moet binnen een aantal dagen mogelijk zijn. Uw behandelaar kan hierover contact opnemen met Cyberonics (de fabrikant).

Als ik de NVS eventjes uitzet i.v.m. activiteit, is de kans op aanvallen dan direct groter?

Het effect van aan- en uitzetten kan zeer uiteenlopen; dit verschilt per patiënt. Bij aanzetten kan het effect bijvoorbeeld maanden op zich laten wachten, een ander merkt direct verschil. Bij uitzetten ijlt het effect in veel gevallen na, maar kan ook direct meer aanvallen geven! Dat verschilt sterk per persoon. Kwestie van uitproberen in een ‘veilige’ situatie.

Contact

Heeft u een vraag, een opmerking, wilt u op de mailinglijst voor de nieuwsbrief of uitnodigingen voor bijeenkomsten ontvangen?
Neem dan contact op met de landelijk coördinator Marrie Kuijper
Telefoon 078-6166060 en e-mail NVS@epilepsievereniging.nl

 

Deze pagina delen