NVS-drager

De EVN organiseert activiteiten en biedt services voor mensen met een NVS

  • 1x per jaar een landelijke NVS-Contactdag.
  • (Besloten) forum voor NVS-dragers, partners (en ouders) van NVS-dragers
    (kijk onder Besloten groepen)
  • Contact met ervaringsdeskundigen per e-mail of telefonisch
  • (Besloten) Facebookgroep Neurostimulatie van “Epilepsie – Heb je niet alleen” 
  • ‘Meldpunt NVS’ (voor positieve en negatieve ervaringen, zie onder)
  • Platform om de zorg rond NVS te optimaliseren, op basis van de gebundelde ervaringen

Landelijke NVS-Contactdagen

Belangrijkste doel van dit soort dagen is het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met een NVS, hun partners (en/of hun ouders) en contacten te leggen. We gaan dan in groepjes uiteen zodat je met je eigen groep van gedachten kan wisselen, vragen kunt neerleggen etc. Ook zorgen we meestal voor een presentatie door een van de NVS-deskundigen over NVS of een thema dat voor alle NVS-dragers van belang is. Uiteraard is er altijd ruim de tijd voor het stellen van vragen aan de NVS-deskundigen.

‘Meldpunt NVS’

Ga naar het Meldformulier van het Meldpunt NVSDe EVN vindt uw meldingen over ervaringen met NVS van groot belang. Uw positieve en negatieve ervaringen tellen mee, zowel over werking, bijwerkingen, de voorlichting, het traject voorafgaand en na implantatie, praktische zaken in het dagelijks leven, etc. Uw meldingen gebruikt de EVN om met zowel NVS-specialisten, onderzoekers en de fabrikant het gesprek aan te gaan zodat de NVS-behandeling en de zorg er om heen optimaler wordt. Denk aan de ‘Landelijke Werkgroep NVS’ waarin NVS-gecertificeerde neurologen, neurochirurgen en epilepsieverpleegkundigen zitting hebben.

Organisatie NVS activiteiten NVS-dragers

Alle NVS-activiteiten worden georganiseerd door een aantal vrijwilligers die lid zijn van de NVS-groep:

  • Marrie Kuijper, (coördinator NVS-groep) moeder van zoon Danny (1984), 5 jaar NVS ervaring
  • Richard de Vries, partner van Karin, NVS sinds 2003
  • Jacqueline Reijnders, NVS sinds 2002
  • Hendrina Dijkhuizen, moeder van zoon Nino (1994), NVS sinds 2002
  • Dave de Vries. NVS sinds 2009 

Contact

Heeft u een vraag, een opmerking, wilt u op de mailinglijst om uitnodigingen voor bijeenkomsten ontvangen?

Neem dan contact op met de landelijk coördinator Marrie Kuijper
Telefoon 078-6166060 en e-mail NVS@epilepsievereniging.nl

Deze pagina delen