“Leven met epilepsie voor en na implantatie van de NVS”

Een update, door Jacqueline Reijnders (juni 2012)

“40 jaar geleden kwam ik met een aangeboren motorische handicap ter wereld. Van mijn aangeboren handicap ondervind ik een paar kleine problemen in het dagelijkse leven maar van mijn epilepsie des ter meer. In mijn 11de levensjaar openbaarde zich mijn epilepsie.

In het begin had ik het klassieke beeld van epilepsie en kwamen de aanvallen bijna dagelijks voor. Naarmate de tijd verstreek en ik medicijnen ging gebruiken veranderde de uiterlijke vorm van de aanval en de frequentie.

Met medicijnen hebben we de aanvallen aardig onder controle kunnen krijgen, maar na een tijdje werd de werking minder. De dosis omhoog of omlaag, het maakte niets uit; het hielp steeds tijdelijk. Van tonisch-clonische tot zgn. ‘valaanvallen’ waarbij ik diep wegraakte. Ik kon daardoor hele dagen niet van mijn bed afkomen en dit gebeurde ongeveer 2 keer per week. Wij stonden met onze rug tegen de muur!

In 2001 zijn wij begonnen met de NVS. Na ongeveer een jaar was er resultaat te zien. De aanvallen werden minder heftig en komen minder vaak voor. In 2004 werd de eerste NVS vervangen. Direct na de operatie werd de NVS op dezelfde instelling gezet. Deze instelling blijkt voor mij optimaal te zijn: 18 seconden uit en 7 seconden aan en een pulsbreedte van 500 μ. Dit wordt ook wel rapid cycle genoemd. Maar wat voor mij optimaal is kan dus voor een ander weer heel anders zijn.

Nu 11 jaar later

De instelling is nu al ongeveer acht jaar hetzelfde. De laatste jaren ga ik nog maar 2x per jaar naar mijn ‘insteller’ in Enschede, slechts voor controle van de stimulator. Nu de batterij van de stimulator weer bijna leeg is, ga ik om de drie maanden voor controle. Ook controleer ik het zelf elke dag. Dit jaar 2012 zal er vervanging plaatsvinden. Ook nu zal ik erop toezien dat de stimulator direct na de operatie weer aangezet wordt.

Helaas is het patroon van de aanvallen na één jaar na implantatie niet meer verbeterd. Ik heb nog altijd aanvallen, zij het veel minder heftig en minder frequent dan voor de NVS.

Doordat wij geen betere resultaten meer kunnen behalen met de NVS, zijn we weer naar de medicijnen gaan kijken of daar nog winst valt te behalen.

Ik ben dan ook gestart met een nieuw medicijn. In het begin leek het wat te doen maar na een paar maanden had ik het gevoel dat het niets meer deed. Deze ben ik dan ook versneld gaan afbouwen. En inderdaad, er trad geen verschil op. Nadat het medicijn er af was, ben ik gestart met weer een ander medicijn. Ook deze heeft schijnbaar een tijdelijke effect. Dit medicijn ben ik nu aan het afbouwen om zeker te weten of het wat doet. Want om onnodige medicijnen te slikken – ik hou er nu nog 3 over van de 5 – is gewoon niet goed.

Niet stil gezeten

Nu ik niet meer hele dagen op bed hoef door te brengen omdat het weer eens mis is, heb ik de afgelopen jaren niet stil gezeten. Ik woon zelfstandig. Wel met een 24 uurs noodknop die in verbinding staat met de woonvorm die aan het einde van de straat is. Mijn werk heb ik nog steeds. Ik heb nog steeds geluk want de fusie is inmiddels al 5 jaar gaande en er moet nog steeds flink bezuinigd worden.

Sporten doe ik veel: zwemmen, fietsen en skiën. Wel onder veilige condities; zo gaat er altijd iemand met mij mee met zwemmen. Bij het fietsen met een Berkelbike (dit is een soort ligfiets die voor de rolstoel gekoppeld wordt) gaat er ook een begeleider mee. De begeleider staat op skates en houdt de rolstoel direct vast. Door een aanval kan ik het stuur namelijk op elk moment loslaten en dan moet de begeleider het stuur overnemen. Zo heb ik al vier keer meegedaan met de Rolstoelmeerdaagse van Deurne. Dat is drie dagen elke dag dertig kilometer fietsen.

Skiën is een verhaal apart. Wie gaat er met een motorische handicap én epilepsie skiën? Ik! Waarom niet als het veilig kan? Ik heb zo iets, als het veilig is en je vindt het leuk moet je het zeker doen. Je leeft tenslotte maar één keer. Haal eruit wat erin zit!

In 2009 ben ik een cursus Mindfulness gaan volgen wat mij goed bevalt. Eens per half jaar ga ik nu naar een stilte-retraite die een volle week duurt, 7 dagen in complete stilte leven. Niet spreken, geen telefoon, geen radio, geen TV en geen boek om te lezen. Dus alleen jezelf! Doordat Mindfulness bij veel neurologische aandoeningen gebruikt wordt als therapie, had ik de stille hoop dat het een positieve uitwerking zou hebben op mijn epilepsie. Jammer genoeg heeft het bij mij geen invloed op mijn epilepsie. Het is wel zo dat je leert omgaan met wat er op dat moment is. Je niet verzetten, je niet druk maken, van ik-moet-nog-dit of ik-moet-nog-dat doen … Jammer, dat is voor later, moet je dan denken. Het kost je veel tijd en doorzettingsvermogen om je dit zelf aan te leren.

De afgelopen jaren heb ik veel groepsreizen gemaakt naar verschillende steden zoals Berlijn, Barcelona, Boedapest, St. Peterburg en nog veel meer. Deze groepsreizen zijn begeleide reizen. Mijn grootste wens is om ooit nog eens een reis naar Nepal of India te maken.

Doordat ik een groot netwerk aan mensen om mij heen heb, heb ik de mogelijkheid om veel te doen. Want waar ik ook wil gaan of staan ik moet gebracht / begeleid worden.

En zo leef ik mijn leven!”

Deze pagina delen