Mijn ervaring met het diepte-EEG in het UMC Utrecht

Oktober 2017

Er was bij mij een belangrijk en intensief onderzoek nodig, namelijk een diepte-EEG. Hierbij worden diepte-elektroden op plekken in de hersenen geplaatst waarvan men vermoedt dat daar mogelijk de bron van de epilepsie zit. Bij mij was er twijfel tussen de linker hippocampus en de linker frontaalkwab. Bij de hippocampus waren 3 diepte-elektroden ingebracht en op de linker frontaalkwab was een matje (grid) geplaatst. Ik lag tijdens de opname periode op de zogeheten IEMU (Intensieve Epilepsie Monitoring Unit).

Ik hoop dat ik andere mensen die het epilepsiechirurgie-traject doorlopen of aan het begin van dit traject staan, kan helpen door mijn verhaal en ervaringen te delen. Zelf heb ik namelijk ook veel vragen gehad en ik ken niemand in mijn omgeving met epilepsie. Het is dus allemaal maar afwachten wat er gaat gebeuren en dan moet je alles over je heen laten komen.

Vorig jaar in september moest ik op de polikliniek de knoop doorhakken of ik wel of niet voor het diepte-EEG ging. Het klonk allemaal best eng en vooral spannend. Daarnaast had ik nog nooit een ziekenhuisopname gehad, dus dat maakte mij wel extra zenuwachtig. De kans op aanvalsvrijheid na de operatie zou groter worden als ze zeker zouden weten waar de bron van de epilepsie zit. De kans daarop zonder een diepte-EEG was tussen de 50% en 60%. Dat vond ik persoonlijk nog best laag en daar had ik het niet voor over om zomaar aan mijn hersenen geopereerd te worden. Nu ik het diepte-EEG heb gehad is de kans op aanvalsvrijheid na de operatie verhoogd naar 75%. Dat vind ik hoopgevend en daar ga ik zeker voor!

Op 20 oktober moest ik naar het UMC Utrecht voor de botschroefjes. Door de geplaatste botschroefjes weet de neurochirurg precies waar de diepte-elektroden geplaatst moeten worden bij de operatie. Het liefst wilde dr. Van Eijsden dat hij de botschroefjes op de OK in mijn hoofd kon plaatsen, maar dat kon helaas niet. Daarom ging het in een behandelkamer van de kaakchirurg. De botschroefjes werden onder plaatselijke verdoving geplaatst. Dat vond ik zelf wel een beetje eng. Het is ook maar goed dat ik niet wist hoe de spuit, waarmee mijn hoofd werd verdoofd, er uit zag. Gewoon niet kijken wat voor spullen de neurochirurg gebruikt, is het beste! Dan ben je het minst bang en ben je toch wat minder zenuwachtig. Ik weet namelijk zeker dat ik banger en meer gespannen zou zijn geweest als ik wél had gezien wat er allemaal bovenop en aan mijn hoofd gebeurde.

Bij mij werden er 4 botschroefjes geplaatst en dat heeft ongeveer 2,5 uur geduurd. Doordat dr. Van Eijsden de sfeer luchtig kon houden door wat met mij te blijven praten, bleef ik ook redelijk ontspannen en kon ik het allemaal over me heen laten komen. Ik kan niet zeggen dat die 2,5 uur fijn waren, maar doordat dr. Van Eijsden rustig was, open was in wat hij deed en wat kletste, is het wat mij betreft goed gegaan. Nadat de botschroefjes in mijn hoofd zaten, mocht mijn haar even gewassen worden door een verpleegkundige van de afdeling. Dat was behoorlijk vies, vond ik. Ik hing met mijn hoofd boven de wastafel en de verpleegkundige probeerde heel voorzichtig het bloed uit mijn haar te wassen. Het water was behoorlijk rood en het rook ook enorm naar bloed. Ik had niet verwacht dat bloed zo’n sterke geur had. Daarna moest er een CT-scan gemaakt worden waar de botschroefjes op te zien zijn en die gebruikt de neurochirurg dan bij de operatie om de diepte-elektroden en het matje op de exacte plek te plaatsen. Die dag had ik ook nog een gesprek met de zaalarts, een verpleegkundige en een fysiotherapeut. Tijdens de hele opname mag je je bed niet uit. Hierdoor worden je spieren al snel slap en verlies je je evenwicht ook lichtelijk. Hier begeleidt een fysiotherapeut je dus bij. Daarna mocht ik met weekendverlof.

Op maandag 23 oktober stond ik als eerste ingepland (=8:00 uur) voor het plaatsen van de diepte-elektroden. De avond daarvoor moest ik in het ziekenhuis zijn. Dat was behoorlijk spannend en ik lag toen meteen op de kamer waar ik de rest van de opname ook zou liggen. Ik kreeg die avond al kousen aangemeten die ik de hele opnametijd aan moest houden. Deze kousen moest ik aan hebben om trombose in mijn benen te voorkomen. Ook kreeg ik elke avond een tromboseprik in mijn buik.

Terug naar maandagochtend, ik moest om 6:00 uur wakker worden, maar toen was ik al lang wakker. Ik was te zenuwachtig om nog te kunnen slapen. Op de OK ging het heel snel. Ik was nog nooit onder gehele narcose geweest en het was en blijft een hele aparte ervaring. De operatie heeft bij mij zo’n 3 uur geduurd. Daarna kreeg ik nog een CT-scan ter controle. De diepte-elektroden en het matje moeten natuurlijk wel op de juiste plaats zitten.

Toen ging ik naar de 24uurs recovery. Hier moest ik een hele dag blijven ter controle. Er werd vaak met een lichtje in mijn ogen geschenen om de grootte van mijn pupil te checken. Stiekem wel irritant natuurlijk als je hartstikke moe bent en gewoon wilt slapen. Ook werd er zo nu en dan weer een nieuwe zak met vocht opgehangen en aan mijn infuus gekoppeld of kreeg ik weer pijnstilling via een ander infuus. Het is zo dat je tijdens de gehele opname van het diepte-EEG twee infusen moet houden. Zo kan er snel medicijnen toegediend worden als je eventueel een grote aanval krijgt. Ik had er één in mijn voet en één in mijn hand. Tijdens de opname zijn mijn infusen er meerdere keren uitgehaald en op een andere plek opnieuw geprikt. Zo ging een infuus een keer lekken en het infuus in mijn voet begon een beetje te ontsteken.

Na een dag op de 24uurs recovery werd ik opgehaald van de OK-afdeling en ging ik dinsdag 24 oktober naar de IEMU. Op mijn kamer zag ik drie camera’s die op mij gericht waren en die mij in de gaten gingen houden. Op de 24uurs recovery was ook al een camera aan mijn bed vastgeklemd zodat ze mij ook daar konden filmen voor het geval ik een aanval zou krijgen.

Op de IEMU kreeg ik ook nog ‘gewone’ EEG-elektroden op mijn hoofd geplakt. Dat werden dus heel veel draden die aan, maar nu ook, ín mijn hoofd zaten.

Het meest vervelende was dat ik van anderen afhankelijk was. Tandenpoetsen, eten en drinken, je opfrissen, naar de wc gaan, álles moest op bed. Elke keer moest ik dus op de knop drukken als ik één van de verpleegkundigen ergens voor nodig had of ik moest mijn ouders om hulp vragen. Elke keer was mijn vader, moeder of zus er, want er moest ‘s nachts iemand bij mij blijven voor het geval er iets zou gebeuren.

Dinsdag begon ik meteen met het afbouwen van mijn medicijnen. Ik wilde natuurlijk wel zo snel mogelijk kleine aanvallen krijgen, des te eerder zou ik weer naar huis mogen. Het langzaam afbouwen had alleen niet snel effect bij mij. Daarom moest ik ook een keer tot drie uur ’s nachts wakker blijven. Vervolgens mocht ik drie uur slapen en begon om zes uur de dag alweer. Dat moest voor vermoeidheid zorgen en één of meerdere kleine aanvallen opwekken. Ook werd mijn biologische klok verstoord, dat betekende dat ik zelf mocht weten hoe laat ik ging slapen, maar de dag begon voor mij sowieso om vijf uur. Verder was het de hele dag door best druk op de kamer; dan kwam de laborant om één van de EEG-draden wat beter vast te lijmen of het verband om mijn hoofd te vernieuwen, dan kwam de neuroloog met een nieuw plan voor komende avond of een verpleegkundige met paracetamol en mijn medicijnen. Op weer andere tijdstippen kreeg ik via het infuus antibiotica (3x per dag) tegen diverse bacteriële infecties. Ook kreeg ik bezoek van familie en vriendinnen, dus ik verveelde me niet snel. Ik mocht ook al snel op een ‘speciale’ stoel zitten. Op deze stoel kon men snel handelen als ik een grote aanval zou krijgen en was het ook minder gevaarlijk voor mij. Halverwege de week zat ik elke dag ongeveer een uur op die stoel en dat was steeds wel weer even fijn. De hele dag op een matras zitten of liggen is op een geven moment ook niet lekker meer.

De eerste ‘goede’ kleine aanval kwam pas een week later. Later in de nacht kreeg ik nog een kleine aanval. Toen had ik behoorlijk wat medicatie afgebouwd. Dat was best eng voor mezelf. Ik was écht bang dat ik nu elk moment een grote aanval zou krijgen. Ik durfde niets en bezoek had ik afgezegd. Ik werd eigenlijk bang voor mezelf. Geduld hebben en rustig blijven, is dus heel belangrijk geweest. Die twee kleine aanvallen bleken genoeg informatie te bevatten op het EEG, waardoor ik meteen mijn volledige dosis medicijnen weer mocht nemen. Sowieso was er voortdurend epileptische activiteit te zien op het EEG, maar er moesten echt kleine aanvallen komen.

Dinsdag 30 november mochten de diepte-elektroden en het matje eruit gehaald worden. Het was alleen nog wachten op een OK. Die dag heb ik dus heel wat uren gewacht, uiteindelijk was er pas s’ avonds een OK beschikbaar en werden de diepte-elektroden en het matje onder plaatselijke verdoving eruit gehaald door de neurochirurg. Dat was weer heel spannend en ook wel eng. In principe was het de bedoeling dat dit weer onder gehele narcose zou gebeuren, maar de neurochirurg zei dat daardoor de operatie langer zou hebben geduurd. Dat klopte ook, de neurochirurg was in 20 minuten klaar. Eigenlijk was het een beetje dezelfde ervaring en situatie als bij de botschroefjes, maar nu was het wel op de OK.

Ik ben nog één nacht in het ziekenhuis gebleven, zodat ik woensdag 1 november met de fysiotherapeut kon praten en wat kon oefenen met lopen. Ik had 1,5 week niets met mijn benen gedaan, dus het was wel apart om opeens weer op mijn benen te staan. De maximale duur voor het diepte-EEG is 3 weken. Ik was erg opgelucht dat er bij mij niet zóveel tijd nodig was om aanvallen ‘te vangen’. Aan het einde van de middag kon ik naar huis en had ik thuis de tijd om de wondjes op mijn hoofd te laten genezen en om verder fysiek weer beter te worden. Nu moest ik ongeveer 6 weken wachten op het resultaat. Bij mij was het na 3 weken al duidelijk waar de bron van de epilepsie zat en er kon meteen een datum ingepland worden voor dé operatie. Dat werd 9 januari 2018. Er zaten dus maar 2 maanden tussen het diepte-EEG en de operatie. Ik vond het fijn dat het zo snel achter elkaar kon. Nu had ik meteen een datum om naar toe te leven. Het diepte-EEG was intensief en soms waren er zeker moeilijke momenten, maar de medewerkers van het UMC Utrecht, van neuroloog tot verpleegkundigen, hebben mijn ouders en mij er goed in begeleid en goed voor mij gezorgd. Dat heeft ertoe geleid dat dit onderzoek dragelijk voor mij is geweest én het doel is bereikt, het is nu duidelijk waar de epilepsie bij mij vandaan komt.

wen1 wen2 wen4 wen6 wen5 wen3

 

Deze pagina delen