Behandeling

Bij de behandeling van het Dravetsyndroom zet de arts vaak een combinatie van twee of meer medicijnen in. Kinderen met het Dravetsyndroom kunnen baat hebben bij valproaat (Depakine), topiramaat (Topamax), levetiracetam (Keppra), clobazam (Frisium), stiripentol (Diacomit) en zonisamide (Zonegran).

‘Verkeerde medicatie’

Er zijn ook anti-epileptica die bij het Dravetsyndroom juist een toename van aanvallen kunnen geven: lamotrigine (Lamictal), carbamazepine (Tegretol), oxcarbazepine (Trileptal), fenytoine (Diphantoine) en vigabatrine Sabril).

De Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen kan u in contact brengen met ervaringsdeskundige ouders.

Andere behandelingsmogelijkheden

Als medicijnen geen enkele verbetering geven – of te veel bijwerkingen – dan kunt u het ketogeen dieet overwegen. Een andere behandeling is die met een zogenaamde Nervus Vagus Stimulator. De arts kan u hier meer over vertellen.

 


Wat zijn de vooruitzichten?

De meeste kinderen met het Dravetsyndroom groeien helaas niet ‘over hun epilepsie heen’. U moet er rekening mee houden dat uw kind zijn/haar hele leven last blijft houden van aanvallen.

De ontwikkeling van taal en van motoriek (uitvoeren van bewegingen) kan al vroeg vertragen, tot stilstand komen of zelfs achteruit gaan. De meeste kinderen lopen een ontwikkelingsachterstand op. Maar er zijn grote verschillen tussen kinderen onderling.

Het is van tevoren niet bekend welke behandelingen kunnen helpen, en van welke bijkomende problemen uw kind last krijgt. Voor de meeste ouders is het erg moeilijk om met zoveel onzekerheid te leven. Anderen halen hoop uit het feit dat er kinderen met het Dravetsyndroom zijn bij wie de ziekte tamelijk mild verloopt.

Brochure

In de brochure ‘Dravetsyndroom, en nu?’ leest u meer over de behandeling en het beloop van het Dravetsyndroom.

 

 

Deze pagina delen