Moeilijk instelbare epilepsie

In sommige gevallen blijkt de epilepsie moeilijk te behandelen te zijn. In dat geval spreekt men van MIE, een moeilijk instelbare epilepsie (ook wel refractaire epilepsie genoemd). Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ genoemd nadat twee anti-epileptica zijn geprobeerd zonder voldoende resultaat.

Epilepsiesyndromen

Vaak kan de epilepsie van een kind worden ingedeeld bij een bepaald epilepsiesyndroom. Bij een syndroom is sprake van een aantal verschijnselen en klachten die samen kunnen voorkomen. Bij het vaststellen van een bepaald epilepsiesyndroom wordt gekeken naar kenmerken, zoals de beginleeftijd, het type aanvallen en EEG-kenmerken.

Als een kind een bepaald epilepsiesyndroom heeft, geeft dat informatie, bijvoorbeeld over de behandelbaarheid, de toekomstverwachting en (eventueel) de erfelijkheid.

Bij sommige epilepsiesyndromen zijn de aanvallen goed te behandelen en is de toekomstverwachting uitstekend. Voorbeelden daarvan zijn de benigne rolandische epilepsie en absence epilepsie.

Bij andere epilepsiesyndromen zijn de aanvallen lastiger te behandelen en is de toekomstverwachting minder goed. Voorbeelden daarvan zijn het Westsyndroom en het Lennox-Gastautsyndroom. Bij deze syndromen is meestal ook sprake van een achterblijvende ontwikkeling. Kinderen met deze syndromen behoren tot de doelgroep van EpilepsiePlus.

Het komt ook voor dat er pas na het openbaren van de epilepsie een ontwikkelingsachterstand ontstaat, en heel sporadisch zelfs dat kinderen vaardigheden verliezen.

Juiste diagnose?

Het is van het grootste belang dat een in epilepsie gespecialiseerd (kinder)neuroloog heeft vastgesteld dat er sprake is van een moeilijk instelbare epilepsie. Ook is het voor de behandeling van de aanvallen en de toekomstverwachting belangrijk dat er zo nauwkeurig mogelijk wordt gekeken of het kind een bepaald epilepsiesyndroom heeft.

Het is belangrijk te beseffen dat de diagnose dat uw kind een bepaald epilepsiesyndroom heeft, niet betekent dat dan ook duidelijk is waardoor de epilepsie wordt veroorzaakt.

Het uitblijven van een nauwkeurige diagnose of een verkeerde diagnose kan leiden tot een behandeling die niet ‘aanslaat’. Het inzetten van ‘verkeerde’ medicatie kan zelfs leiden tot méér aanvallen of tot (onnodig) ernstige bijwerkingen.

Lees meer over diagnostiek »

Lees meer over syndromen »



Deze pagina delen