Verhaal van Dinand Buitenhuis

door Christa, oktober 2012

De eerste jaren

“Dinand is geboren op 4 mei 2006. Hij is een meervoudig complex gehandicapt (mcg) jongetje met het Lennox-Gastaut Syndroom.

Na Dinands geboorte was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet goed was, hij zag er anders uit. Hij had een vlak gezichtje en ik vond dat hij iets weg had van een kindje met Down. Op dat moment is het natuurlijk vreselijk schrikken, maar ik wist ook meteen dat ik heel veel van hem zou houden, ook al zou hij anders blijken te zijn.

Maar Dinand bleek geen Down syndroom te hebben en er volgden vele onderzoeken. De eerste maand kwamen er steeds meer problemen naar voren. Er werd ontdekt dat hij staar (cataract) in beide ogen had en dat hij ook niet reageerde op geluid. Vrij snel was duidelijk dat hij zeer slechthorend is. Zijn eigen lenzen zijn operatief verwijderd waardoor hij contactlenzen moet dragen.

In februari 2007 kreeg hij een operatie aan zijn hoofdje i.v.m. plaatsen van een drain. Er zat te veel hersenvocht in zijn hoofdje. Later bleek ook dat er bloedinkjes waren. Omdat de eerste drain te snel werkte kreeg Dinand vrij snel een tweede operatie waar een beter type drain werd geplaatst. Deze werkte wel goed.

Epilepsie

Kort na die tweede operatie kreeg Dinand zijn eerste epileptische aanvallen. Toen waren het nog kleine aanvallen maar daar schrokken wij enorm van. Hij verstijfde en strekte zich helemaal. Dit duurde slechts enkele seconden maar het herhaalde zich steeds. Dinand bleek het Westsyndroom te hebben.

We begonnen met de medicatie van diverse anti-epileptica en het leek te helpen, maar al snel merkten wij dat het maar voor even was. De aanvallen kwamen weer en ze veranderden, het leek nu meer op schrikreacties. Ook klapte hij ineens dubbel als hij in zijn stoel of op schoot zat. Dit waren de salaamkrampen.

Soms was het een tijdje rustig en dan kwamen de aanvallen weer achter elkaar. Vooral ’s nachts waardoor wij een tekort aan slaap kregen.

Rond zijn 4e jaar veranderden de aanvallen weer. Hij kreeg nu verstijvingen gepaard met enorme schokken. Soms begon het als hij in de box lag, dan begon hij een snurkend geluid te maken en ging er eerst een beentje omhoog daarna een arm en dan begon het schokken met zijn hele lichaam. Op zo’n moment vlieg je naar hem toe om hem op te pakken en dicht tegen je aan te houden. Je voelt je dan zo machteloos. Dinand bleek nu het Lennox-Gastaut syndroom te hebben.

Behandeling van de aanvallen

In eerste instantie zijn wij met depakine begonnen. Dinand hield salaamkrampen en in overleg met de neuroloog besloten wij daarbij topamax te gaan gebruiken. Dat sloeg aan maar hij had nog te vaak last van het vooroverklappen. Dinand werd wel vrolijker en actiever.

De topamax is toen verhoogd, maar omdat er niet zoveel verbetering kwam besloot de neuroloog Sabril erbij te geven. Hoewel het om een kleine hoeveelheid ging, kreeg Dinand er veel bijwerkingen van. Het leek of hij psychoses had. Hij raakte verward en angstig en wilde niet meer slapen. Het was Dinand niet meer, zo onrustig.

Toen zijn wij met Frisium begonnen en dat bleek het “middel” voor Dinand. Al snel kwam er een verandering. Dinand keek helder uit zijn ogen, begon te spelen en was vrolijk. Ook maakte hij goed contakt met ons. In de afgelopen jaren hebben we de Frisium af en toe wat verhoogd, Dinand doet het er heel goed op.

In het verleden is met de neuroloog gesproken over het ketogeen dieet, maar daar zal Dinand geen baat bij hebben. Soms moet je overwegen wat het beste is voor je kind. Vanwege zijn complexiteit heeft hij meer baat bij alleen medicatie.

Hoe gaat het nu?

Dinand is nu 6 jaar en heeft al veel ziekenhuisopnames gehad. Inmiddels is zijn drain verwijderd omdat het hersenvocht nu wel normaal aangemaakt en afgevoerd wordt. Dat is natuurlijk goed nieuws.

Dinand kan niet zelfstandig zitten en daardoor ook niet lopen. Waarschijnlijk zal hij dat ook nooit kunnen.

In 2011 heeft hij voor het eerst een zware longontsteking gehad en is daar heel erg ziek van geweest. Sindsdien is de epilepsie verergerd en zijn de aanvallen toegenomen. Soms kan hij dagen lang alleen maar liggen gillen, afgewisseld met lachaanvallen. Dat is erg naar.

Ook heeft hij gegeneraliseerde aanvallen. Dat uit zich bij hem in schokken met het hele lijfje gevolgd door een diepe zucht en verliest hij kort het bewustzijn en valt daarna in een diepe slaap. Je kunt niets voor hem doen, dat is nog het ergste.

Door dat machteloze gevoel en de drang om je kind te willen helpen, ben ik op het internet op zoek gegaan en mij gaan verdiepen in het Lennox-Gastaut Syndroom. Bij de EVN heb ik veel informatie kunnen vinden.

Facebookpagina Lennox-Gastaut syndroom

Al zoekende ontdekte ik de “social-media” Facebook pagina’s en vond dat heel interessant en makkelijk.  Ik hoefde maar een onderwerp te “Liken” en ik had ze daarna op mijn persoonlijke pagina staan, zodat ik nu alle informatie voor ogen krijg en als ik wil er op kan reageren.

Ik ben toen gaan zoeken naar een Lennox-Gastaut Facebook-pagina, maar die vond ik niet in Nederland. Wat zou het geweldig zijn, dacht ik, als het LGS een eigen Facebook pagina zou hebben om op deze manier de doelgroep te informeren. Samen met andere ouders informatie uitwisselen. Op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen en er vooral voor elkaar zijn. Vanuit deze gedachte is in samenwerking met EpilepsiePlus (EVN) deze nieuwe LGS-Facebookpagina ontstaan.

Ik vind het geweldig om op deze manier betrokken te zijn bij het Lennox-Gastaut Syndroom en dus ook iets te kunnen doen voor Dinand en alle kinderen die getroffen zijn door dit epilepsiesyndroom.”

Deze pagina delen