Het verhaal van Mart Bleijenberg

door Yvonne Bleijenberg

“Mart is in juli 1981 geboren als een gezonde knul van bijna 7 pond. Alhoewel de zwangerschap zonder problemen verliep had ik toen al steeds het gevoel er is iets met dit kind niet in orde. De bevalling verliep voorspoedig en Mart zag er prachtig uit met lang zwart haar en toen al donkere ogen. Ik kon maar niet geloven dat hij niets mankeerde. Had mijn gevoel me dan zo in de steek gelaten?

Mart groeide goed, alleen deed hij erg lang over zijn fles. Hij had erg vaak de hik en viel vaak in slaap tijdens de voeding. Toen zagen wij daar nog niets verontrustends in….

Toen Mart ruim 3 maanden was, begin november, kreeg hij tijdens de fles ineens een ademstilstand. In eerste instantie dachten wij dat hij zich verslikt had en zou stikken. Het was op een zaterdag en gelukkig was Mart zijn vader ook thuis. We hebben Mart op z’n kop gehouden, er mee geschud, kortom alles wat je doet als je in paniek bent. Toen papa de huisarts belde begon Mart met zijn beentjes te schokken. Toen de huisarts de auto voor de deur zette zuchtte Mart eens diep en keek rond of er niets gebeurd was. De huisarts heeft Mart amper onderzocht. Ik zei dat het leek op een epilepsie aanval. De huisarts lachte dit weg met de opmerking dat kinderen onder het jaar geen epilepsie hadden. Het zou wel een koortsstuip kunnen zijn volgens hem. We hebben Mart de volgende dag steeds getemperatuurd, maar hij kreeg geen koorts.

Maandagochtend heb ik weer de huisarts gebeld en gezegd dat ik het niet vertrouwde en naar de kinderarts wilde. De huisarts vond dit overdreven, ik moest zelf maar een afspraak zien te krijgen. In het ziekenhuis werd ik direct doorverbonden met de secretaresse en die zei, na overleg met de kinderarts, dat we de volgende ochtend voor het spreekuur terecht konden.

De kinderarts nam ons gelukkig zeer serieus en was het ook absoluut niet eens met de huisarts die in zijn verwijsbrief geschreven had dat hij ons overbezorgd vond.

Na bloedprikken en een hartfilmpje en een afspraak voor een EEG konden we naar huis. Na 2 weken vertelde de kinderarts niets bijzonders te hebben kunnen ontdekken. Daar mijn oma begin december aan de andere kant van het land haar 80e verjaardag zou vieren vroegen we of dat wel verantwoord was. We konden rustig gaan, want ook daar zijn goede ziekenhuizen en een stuip bij een baby is altijd alarmerend, dus zouden we zo naar de eerste hulp kunnen gaan. En ja hoor, natuurlijk kreeg Mart daar weer een aanval. Niet zo langdurig als de vorige, maar heel duidelijk herkenbaar als epileptisch, zeker door mijn nichtje die op een tyltylschool werkte. We zijn niet naar het ziekenhuis gegaan, omdat Mart weer goed reageerde en we het feest niet wilden verpesten.

De week daarop zagen we steeds dat Mart erg schrok. We hebben van alles uitgeprobeerd met geluiden en onverwachte bewegingen, maar Mart reageerde daar niet op. Op 9 december zagen we ‘s middags 2 kleine aanvalletjes. Mart zou de volgende dag zijn tweede DKTP moeten krijgen en dat durfden we toch niet meer aan. De kinderarts gebeld en Mart werd direct opgenomen.

Toen we de volgende dag op een EEG zaten te wachten kreeg Mart weer een aanval. De laborante had het ook gezien en is meteen begonnen met het EEG. Toen werd duidelijk dat Mart hypsaritmie in zijn EEG beeld had. Het syndroom van West. Mart kreeg Mogadon en steeds meer aanvallen. Hij sliep de hele dag en tijdens de voeding had hij series aanvallen. Met de kerst (Mart was inmiddels 5 maanden) was hij bijna niet meer wakker te krijgen en dronk hij af en toe een slokje. Hij had zo’n 20 aanvallen per dag.

Het ging niet goed. Alle anti-epileptica werden zonder resultaat uitgeprobeerd. In februari is Mart begonnen met de ACTH kuur in overleg met het Academisch Ziekenhuis in Groningen. De aanvallen bleven weg, maar Mart kreeg vreselijk hoge bloeddruk, diarree en is uitgedroogd. Na de kuur mocht Mart af en toe overdag naar huis en eind maart kwam hij als een ernstig gehandicapt kindje thuis. Ook kreeg hij toch weer aanvallen.

We voelden ons erg alleen en eenzaam met hem. Niemand kon ons advies geven hoe je om moet gaan met dit alles. Wel kreeg Mart in het ziekenhuis meerdere keren per week fysiotherapie. Daar spraken we wel eens andere ouders, maar niemand had hetzelfde meegemaakt.

Toen Mart 11 maanden was kreeg hij ineens “knikjes”. Hele series achter elkaar. De kinderarts vertelde dat Mart overgegaan was van het syndroom van West in het syndroom van Lennox Gastaut. Op zijn eerste verjaardag telden wij 330 knikjes.

De eerste jaren lag Mart geregeld in het ziekenhuis en er werd steeds veel aan zijn medicijnen gesleuteld.

Toen Mart bijna 3 jaar was kwam de kinderarts met het voorstel om Mart mee te laten doen met een experiment in Groningen. Het Ketogeendieet. Mart heeft een half jaar het dieet van weinig koolhydraten en 70% vet gevolgd. Hij kreeg en hield hevige diarree. En de magere yoghurt met olie kregen wij er niet meer in. Mart lust nu nog steeds geen yoghurt…..

Het resultaat van het dieet was twijfelachtig. Wel wat minder knikjes, maar Mart had inmiddels ook grote aanvallen gekregen en die werden door het dieet niet minder.

Toen we eenmaal gestopt waren met het dieet, besloten we ook langzaam te proberen om alle medicijnen af te bouwen. We waren heel nieuwsgierig wat voor een kind er eigenlijk onder de medicijnen zat. Mart is een paar jaar zonder medicijnen geweest, en heeft in die tijd met heel veel pijn en moeite leren lopen. Maar toen hij op 6 jarige leeftijd een 6 uur durende aanval kreeg, zijn we toch maar weer met medicijnen begonnen.

Mart heeft in die tijd allerlei andere kwalen gehad. Hij had veel last van oorontstekingen heeft paratyfus gehad, een lactose intolerantie en een paar keer een fikse longontsteking. Hij is ook ontelbare keren gevallen met alle gevolgen van dien. Hij is vaak geopereerd. Aan zijn oren, maar ook aan zijn kaak en tanden door de valpartijen.

Hij heeft telkens als er een nieuw medicijn op de markt kwam meegedaan aan de trials. O.a. met Lamotrigine, Felbamaat en Topiramaat, maar geen enkel medicijn had een goed en langdurig resultaat.

In 2000 had Mart weer zulke heftige en langdurige aanvallen, dat opname op de Intensive Care noodzakelijk was. Hij raakte regelmatig in een diep coma, waar hij tussen de 6 en 17 uur in bleef.

In oktober 2001 heeft Mart een Nervus Vagus Stimulator gekregen. De frequentie van de aanvallen is niets minder geworden, maar de coma’s bleven gelukkig uit. Toen de batterij van de NVS leeg was, kreeg Mart weer comateuze aanvallen. Na vervanging van de batterij zijn die aanvallen steeds weer verdwenen. In 2012 heeft Mart inmiddels zijn 4e NVS gekregen.

Hij heeft nog steeds meerdere aanvallen per week en moet regelmatig gecoupeerd worden met Midazolam neusspray.

Mart is blijven steken op een ontwikkelingsniveau van 6 tot 8 maanden. Mart heeft natuurlijk altijd in het middelpunt van het gezin gestaan. Ondanks dat, hebben we altijd veel ondernomen. Mart is over de hele wereld mee geweest op vakantie. Met de caravan en met het vliegtuig. Maar op een gegeven moment is het voor ons te zwaar geworden en konden we tijdens de weekendjes logeren van Mart, niet genoeg bijtanken. Een maand voor zijn 18e verjaardag is Mart in een instelling voor verstandelijk gehandicapten gaan wonen. Eerst een jaar tijdelijk in het Bouwhuis in Enschede, toen er in onze woonplaats een plekje vrij kwam, is Mart daar naar toe verhuisd.

De eerste jaren heeft hij daar met veel plezier gewoond. Toen de groepssamenstelling veranderde, mocht Mart niet meer vrij rond lopen en was er niet voldoende toezicht voor zijn epilepsie. Na een hele tijd vele nare gesprekken te hebben gevoerd is Mart uiteindelijk weer verhuisd. Hij woont nog steeds binnen de Twentse Zorgcentra, nu in Nijverdal. Hij loopt veel rond en geniet van schommelen. Het is een heerlijk joch en wij genieten volop van hem. Hij houdt van lekker eten en knuffelen. Mart komt niet veel meer thuis, want voor hem heeft het geen meerwaarde. Zijn woning is echt zijn thuis geworden.”

Mei 2012

Deze pagina delen