Het verhaal van Jason Timmers

door Shirley Timmers

“Op 4 juni 1997 wordt onze zoon Jason geboren. Een wolk van een baby, 54 cm lang en 3700 gram schoon aan de haak. Volgens papa is het een wonderkind want tijdens de apgarscore ziet hij hem over de tafel heen racen.

kindJason heeft hemofilie, een bloederziekte, maar afgezien van dat en het feit dat hij een erg hongerige baby is (om het uur moet hij gevoed worden) is hij een gezonde en blije baby.

Op 3 maart 2000 wordt broertje Brandon geboren, een huilbaby. In mei wordt hij hiervoor opgenomen en Jason komt op zondag op ziekenbezoek. Jason voelt zich ook niet zo lekker en gaat op het grote bed liggen dat ook in de kamer staat. Daar krijgt hij zijn eerste aanval, een koortsstuip zo vertelt men later. We krijgen een rectiole stesolid mee voor als het weer gebeurt en daarmee is de kous afgedaan. Twee weken later krijgt Jason weer een stuip, dit keer zonder koorts, de dienstdoende huisarts doet een snelle check, maar alles is in orde.

In de loop van de dan komende tijd worden er in het ziekenhuis in Bergen op Zoom verschillende onderzoeken gedaan waar niets uit komt en hij krijgt Depakine voorgeschreven.

Een jaar lang zien we niets meer, achteraf heeft hij waarschijnlijk in de nacht wel aanvallen gehad, en dan laat het monster zich weer zien. De eerste bij mamma in bed, de volgende op de peuterspeelzaal en op hemelvaart krijgt hij een aanval op straat. Hij heeft een bult achter zijn oor en moet hiervoor, in verband met zijn hemofilie, behandeld worden op de eerste hulp. Daar willen ze hem een nachtje houden en omdat hij in de nacht weer een toeval krijgt moet hij nog langer blijven.

Met hemelvaart gaat blijkbaar iedereen weg, dus kan er maandag pas gebeld worden naar het Sophia kinderziekenhuis en dinsdag wordt hij met de ambulance overgebracht.

Jason zit op dat moment al in een status en het enige wat bij mij als moeder door mijn hoofd spookt is dat er wel een hele grote tumor in zijn hoofd moet zitten.

Door de ernst van de aanvallen worden alle onderzoeken wel met spoed uitgevoerd en gelukkig is er geen tumor te vinden. De neurologen geven hem andere medicijnen erbij en na twee weken, een vrijdag, verlaten we het ziekenhuis. Zondag beginnen de aanvallen weer en woensdag ligt hij weer in Bergen op Zoom in het ziekenhuis, na 3 weken gaat het zo slecht dat hij weer overgebracht wordt naar Rotterdam. Hier wordt het ene medicijn na het andere geprobeerd, ook het MCT-dieet. Jason reageert vooral op de bijwerkingen. Pijnlijk duidelijk wordt dit bijvoorbeeld bij de huiduitslag die hij krijgt van de Diphantoïne en de verschrikkelijke hallucinaties die hij kreeg van de Ethymal.

Overigens hebben wij het idee dat het dieet de bijwerkingen van de Ethymal heeft onderdrukt waardoor hij blijkbaar al een half jaar lang een psychose heeft opgebouwd die na het stoppen met het dieet erg groots naar voren komt. Bij elkaar hebben we dat jaar zeven maanden in het ziekenhuis doorgebracht, alle medicijnen geprobeerd en zijn we huiswaarts vertrokkenen met een EEG-beeld dat de vormen van het syndroom van Lennox-Gastaut begon aan te nemen.

Homeopathie

We besluiten, als laatste strohalm, naar een klassiek homeopaat te stappen en we hebben geluk, we komen bij een hele goede terecht. Jason krijgt zijn eerste toverballetjes en wij vertrekken meteen voor een welverdiend vakantie. Opa, oma en Brandon zijn al in Frankrijk, en onderweg begint het middel zijn werk te doen. Jason krijgt verschrikkelijk veel aanvallen en is constant buiten westen, als dit maar goed gaat. Wonder boven wonder treedt er een verbetering op, de aanvallen zijn niet weg maar minder heftig en hij komt er sneller uit, er is weer hoop.

De homeopaat is een bevlogen dame die zelf iedere twee weken voor bijscholing naar België trekt. Een plek waar ook Jason meerdere malen zal komen zodat men met zijn allen naar hem kan kijken en zij samen misschien tot een betere behandeling kunnen komen. Zij is zo met Jason begaan dat ze op een zondag zelfs de douche uitvliegt voor een huisbezoek wanneer het helemaal de verkeerde kant met hem opgaat. Jason gaat steeds positiever reageren op de klassieke homeopathie en uiteindelijk is het resultaat dat de tonisch-clonische aanvallen zich alleen nog maar laten zien als hij slaapt en de valaanvallen zijn verdwenen.

Gedrag

Tijd om het volgende probleem aan pakken, moeilijk verstaanbaar gedrag. MEE, Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), alles grijpen we aan en we worden doorverwezen naar de Hondsberg. De intake lijkt goed te gaan, maar ze willen hem daar niet opnemen. Als reden wordt de epilepsie en de hemofilie genoemd, dit laatste is waarschijnlijk het grote probleem. Jason is namelijk niet het enige kind met epilepsie aldaar. We worden doorverwezen naar Kempenhaeghe en na een goed gesprek met dr. Gunning besluiten we hem op te laten nemen voor drie weken, die uiteindelijk uitmonden in ruim drie jaar. Een hel voor mij als moeder.

Ook Kempenhaeghe heeft moeite om zijn gedrag in goede banen te leiden en ook zij kloppen bij het CCE aan. Zij gaan samen intensief aan het werk, maken video-opnames, analyseren deze en zetten een fotocommunicatiesysteem voor hem op wat daar en later ook thuis wordt geïmplementeerd. Hierdoor is Jason beter te sturen.

Ander huis

In de tussentijd hebben wij thuis niet stil gezeten. De gemeente is langs geweest en keurt het huis af, ook is een verbouwing geen optie en dus wordt er een dossier gemaakt waar precies in staat waar een huis voor Jason aan moet voldoen. We gaan op zoek en de makelaar vind een huis met een stuk grond waar van de gemeente Roosendaal gebouwd mag worden, een jaar na de aankoop is de aanbouw geplaatst, van stichting Finn krijgt hij zelfs een ballenbak, en Jason kan thuis komen.

Op zijn plek

Het CCE werkt mee aan een terugplaatsing op een ZMLK school, helaas lukt dit niet en gaan we praten met eenzelfde school in de naburig gelegen stad Breda. De mensen werken en denken mee en op aanraden van hun gaan we ook kijken bij een kinderdagcentrum waar zij mee samenwerken. Daar aangekomen zie ik Jason hier echt rondlopen en we zeggen, naar later blijkt, voorgoed gedag tegen ‘scholing’. Jason zit op zijn plek op centrum de Zandoogjes. Dat is fijn, ook al is het een klap om ons te moeten realiseren dat hij níet meer leerbaar is.

Ook hier gaat het CCE weer aan het werk en rond hun taak uiteindelijk af, de Zandoogjes kan het nu zelf. Af en toe kan hij daar op woensdag logeren en binnen Amarant is men aan het zoeken voor een plek waar hij mettertijd kan gaan wonen, maar voorlopig blijft hij nog lekker thuis. De rolstoel is eindelijk geregeld, dus we kunnen weer lekker gaan wandelen en binnenkort misschien zelfs fietsen met de nieuwe side by side fiets, maar dat besluit moeten we nog even afwachten.”

N.b. Adressen m.b.t. ondersteuning, die in dit verhaal worden genoemd, vindt u onder Support.

Deze pagina delen