Zorgen voor een kind met MIE

banner sidekickEen zorgstudent die helpt uw kind zichzelf te ontplooien en meer zelfvertrouwen krijgen, thuis of op school.
Lees meer »

De zorg voor een kind met epilepsie is geen kleinigheid. Leven met aanvallen die altijd en overal kunnen optreden, geeft vaak veel angst, onzekerheid en gevoelens van machteloosheid. Bijkomende problemen, zoals achterstand in de ontwikkeling of problemen met gedrag, kunnen een grote bron van zorg zijn.

Altijd voorbereid zijn

Het is een hele kunst om steeds goed voorbereid te zijn op aanvallen (noodmedicatie mee te nemen en veiligheid te waarborgen) en toch het normale leven zoveel mogelijk doorgang te laten vinden. Dat aanvallen niet altijd vanzelf stoppen en kinderen zich door valaanvallen kunnen verwonden, of door schemertoestanden niet altijd aanspreekbaar zijn, maakt het voor ouders extra moeilijk.

In veel gezinnen met een kind met moeilijk instelbare epilepsie (MIE) is het minder vanzelfsprekend om als gezin leuke (of zelfs doodgewone) dingen te ondernemen. Ieder uitstapje vraagt om een goede voorbereiding.

Ingrijpende keuzes

U zult – samen met de behandelaars – keuzes moeten maken voor uw kind ten aanzien van behandeling, zorg, en school/dagopvang. maar daarnaast kunt u als ouders nog voor allerlei andere ingrijpende keuzes komen te staan.
Bijvoorbeeld:

  • ‘kunnen wij beiden blijven werken?’
  • ‘kunnen we in dezelfde woning blijven wonen?’
  • ‘kiezen we wel of niet voor gezinsuitbreiding?’

Rouwproces

Het leven van uw kind verloopt heel anders dan u verwacht of gehoopt had. Hierdoor maakt u een rouwproces door. Dat ouders van een kind met een chronische ziekte in de rouw zijn, wordt door henzelf maar ook door veel anderen in onze maatschappij niet altijd (h)erkend. Dat kan grote gevolgen hebben, voor uzelf maar ook voor relaties met anderen.
Mensen vragen bijvoorbeeld soms na een tijdje ‘of u het al heeft geaccepteerd?’. U zult zich dan wellicht afvragen of het normaal is dat u zich (soms na heel lange tijd) nog steeds verdrietig voelt. Echt accepteren dat uw kind ziek is, een lastige epilepsie heeft en bijkomende problemen, is een flinke opgave voor ouders.
Het kost moeite en tijd om oude dromen los te laten. Maar meestal lukt het toch om nieuwe dromen te creëren!

Bespreek wat u bezighoudt!

De ziekte heeft vanzelfsprekend een grote weerslag op uzelf. Maar ook op uw huwelijk/relatie, op de andere leden van het gezin, op uw werk en uw sociale leven. Epilepsie heb je niet alléén! Het is een ‘open deur’, maar probeer met elkaar in gesprek te blijven over wat u bezighoudt.

Natuurlijk kunt u uw zorgen ook bespreken met de behandelaar van uw kind. Misschien heeft u behoefte aan professionele begeleiding. Bijvoorbeeld van een psycholoog of een maatschappelijk werker van het ziekenhuis of epilepsiecentrum. De epilepsieconsulent, epilepsieverpleegkundige en MEE kunnen met u meedenken wat voor u de beste keuze zou kunnen zijn.

Lees meer:

Deze pagina delen