Julianne 4 jaar later

Een update over Julianne Verheij door haar moeder Karin (9)

“Er is een duidelijk verschil op te merken in het aanvalsbeeld van Julianne. Vier jaar geleden had ze veel meer aanvallen. Nu is het redelijk stabiel, met af en toe wel uitschieters. Echte zware aanvallen waarbij ze zelf niet bijkomt, zijn niet meer voorgekomen. Bij een tonisch-clonische aanval is ze na een uur slaap bijna weer de oude. Van complex-partiële aanvallen, die ze voornamelijk ’s nachts heeft, is ze vrijwel meteen weer hersteld. Vóór de NVS deed ze daar dagen over en lag de volgende aanval alweer op de vloer.

Of deze veranderingen door de NVS komt valt niet te zeggen. Er is heel wat gesleuteld aan de medicatie en dat gebeurt nog steeds. Haar gedrag is ook veranderd in positieve zin. Julianne is een heel ander kind geworden; rustig en een veel betere concentratie. Het is bekend dat bij het syndroom van Dravet op latere leeftijd de epilepsie in een rustiger vaarwater kan komen. Dat is bij haar het geval. Al blijven we voorzichtig met deze uitspraken. We weten dat het van het een op andere moment weer heel anders kan zijn.

Julianne heeft naar ons idee nooit last gehad van bijwerkingen van de NVS. Haar ontwikkelingsniveau is hetzelfde gebleven, al is haar spraak sterk achteruit gegaan. Je hoort af en toe de trillingen in haar stem. De NVS staat nu ingesteld op 10 minuten uit, 1 minuut aan. Gevoelsmatig was deze instelling het meest zinvol. Ook kregen we het idee dat het magneetgebruik bij deze instelling het meeste effect had. De batterij is gelukkig nog lang niet aan vervanging toe. De operatie van vier jaar geleden zit nog vers in ons geheugen! We hebben er veel tijd en energie ingestoken. Stel: hij werkt wel? Het is vaak in onze gedachten opgekomen om de NVS uit te zetten, maar het effect is pas merkbaar na enkele weken*. Bij het aanzetten werkt hij ook niet meteen. Daarom is het uitzetten geen optie voor ons.

We hebben dezelfde behandelaar gehouden. Het was soms moeilijk om de diverse instellingen af te stemmen met de medicatie. De NVS bleef dan vaak langere tijd in een bepaalde stand staan om te kijken wat de medicatie deed. Ingrijpen met medicatie was toen noodzakelijk en ging voor de NVS.

De epilepsieverpleegkundige zien we nu één keer per jaar. We hebben afgesproken om de NVS in deze stand te laten staan. Natuurlijk moet de batterij wel in de gaten gehouden worden. Het contact met haar verliep heel goed. Ze stond altijd voor ons klaar om vragen te beantwoorden en advies te geven. Haar ervaringen met de NVS waren ook voor ons bepalend om beslissingen te nemen. Wij vonden haar zeer deskundig en zij was op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Alles wat maar mogelijk is met de NVS is besproken en geprobeerd.

We horen helaas toch bij de groep waarbij de NVS niet het gehoopte effect heeft. Dat is achteraf wel een grote teleurstelling voor ons en alle betrokkenen geweest. Maar we hebben er zeker nooit spijt van gehad (als je kind zo’n ernstige ziekte heeft grijp je als ouders alle mogelijkheden aan).
We laten de NVS gewoon aanstaan en ook de magneet hebben we altijd op zak.”

Nawoord NVS-deskundige

* Het effect van aan- en uitzetten kan zeer uiteenlopen; dit verschilt per patiënt. Bij aanzetten kan het effect bijvoorbeeld maanden op zich laten wachten, een ander merkt direct verschil. Bij uitzetten ijlt het effect in veel gevallen na, maar kan ook direct meer aanvallen geven!

Deze pagina delen