“NVS, medicatie, hormonen … Wat doet nou wat?”

Een update over Laura (17) door haar moeder Sandra (juli 2012)

“Opgeven doen we niet …
Daar eindigde het verhaal van Laura in 2007.
En opgeven, dat hebben we ook zeker niet gedaan …
Al zakte de moed ons soms in de schoenen!

Inmiddels weten wij dat Laura het Dravetsyndroom heeft. Ook zijn we inmiddels veranderd van behandelaar. We zijn overgestapt naar SEIN en dit was een goede beslissing! Zij zijn daar helemaal gespecialiseerd in epilepsie en wat ook erg prettig is dat we daar ook bij een epilepsieverpleegkundige terecht konden!

Ons ervaringsverhaal had in het boek de titel ‘NVS, medicatie, hormonen? Wat doet nou wat?’
Inmiddels is wel duidelijk dat bij Laura de afgelopen jaren een groot deel van de aanvallen werd/wordt uitgelokt door de hormonen. Ze is inmiddels een jonge dame van 17 jaar en de pubertijd is ook bij haar geruime tijd aan de gang.

Maar wat is er nu allemaal veranderd in de afgelopen jaren sinds ons verhaal?

We hebben momenten gehad dat we dachten dat de NVS niets of wel heel weinig voor Laura deed. In 2009 werden Laura’s aanvallen toch wel heel veel heftiger en ik merkte op een gegeven moment dat ze ook niet meer hees werd tijdens het stimuleren. We zijn toen naar de neuroloog gegaan en die bevestigde waar we al bang voor waren: er was iets mis met de NVS …

Om een lang verhaal kort te maken, er was een draadbreuk. Toen besefte wij meteen dat de NVS dus wel degelijk iets deed. Na 2 maanden wachten kon Laura worden geopereerd en kon de draad gelukkig worden vervangen!! Daarna zijn we weer langzaam gaan opbouwen.

Helaas ging het een half jaar daarna weer niet lekker met onze dame. De aanvallen werden heftiger, ze kreeg weer last van aura’s (en die had ze sinds de NVS niet meer gehad) en ze had na een serie tonisch-clonische aanvallen ook last van een non-convulsieve status epilepticus (NCSE), ook wel ‘schemertoestand’ genoemd.

Dilemma

We zagen Laura qua vaardigheden achteruit gaan! Omdat Laura alleen maar Keppra gebruikt was de neuroloog er een groot voorstander van om een nieuwe cocktail te gaan proberen. Deze mix van verschillende medicijnen wordt wel vaker gebruikt bij het Dravet-syndroom.

Ik vond dat echt een verschrikkelijk idee!!
En daarmee kwam ook de vraag bij mij … hebben wij eigenlijk wel alles geprobeerd wat mogelijk is met de NVS? En het antwoord daarop had ik “natuurlijk”ook al zelf … nee!

We zijn nooit verder gegaan dan de standaardinstellingen van om de 3 min 30 seconde aan.  Simpelweg omdat ik dat toch wel eng vond om te proberen. Maar nu wilde ik toch graag dat we samen met de epilepsieverpleegkundige zouden gaan kijken wat er allemaal nog mogelijk was.

Met instellingen aan de slag

In november 2011 is de NVS van Laura op 1.8 minuut uit en 21 seconde aan gezet en ruim drie weken daarna merkte we dat Laura weer helderder werd. En wat ze al jaren niet meer had gedaan … ze ging meezingen met de cd!!! De aura’s verdwenen weer en ook de schemertoestanden werden minder of waren er soms zelfs helemaal niet! Ook leken de tonisch-clonische aanvallen minder te worden.

In januari besloten wij dat het toch wel het proberen waard was om de NVS nog een stapje sneller te zetten. Om de minuut ging de NVS 14 seconden aan.

Maar daar ging het mis! De snelle stimulatie gaf Laura toch weer meer aanvallen en ze had ook schijnbaar last van het snellere stimuleren. We zijn dan ook na ongeveer 6 weken weer teruggegaan naar de vorige stand.

En nu …

We zijn heel erg blij dat we eerst verder zijn gaan kijken wat er nog allemaal voor mogelijkheden waren op het gebied van de NVS. Laura is een meisje dat vaak een wisselend beeld laat zien. Dit komt mede door de Dravet, maar ook zeer zeker door de hormonen!

Dat het een goede stap is geweest om de NVS sneller te zetten is zeker waar!!
Want ook al gaat het niet altijd zoals wij zouden wensen, het gaat in elk geval een stuk beter dan daarvoor.

Ook uit ons verhaal blijkt dus wel weer dat de NVS geen wondermiddel is, maar wel kan meewerken aan een betere kwaliteit van leven. En ook dat je veel geduld en een lange adem moet hebben in het zoeken naar de juiste instelling!”

Deze pagina delen