“Meer kwaliteit van leven, nog steeds”

Een update over Erik (25) door moeder Anja (augustus 2012)

“Sinds het uitkomen van het boekje met NVS-ervaringsverhalen is er van alles gebeurd rondom Erik. Het belangrijkste en meest ingrijpende is wel geweest dat Erik uit huis zou gaan, maar dat dit op het laatste moment niet door is gegaan.

Wat de NVS betreft …
In september 2011 namen de aanvallen weer toe tot ongeveer 3 tonisch-clonische aanvallen per 2 weken en veel knikaanvallen die steeds zwaarder werden en waar Erik veel last van had. Het bleek dat de batterij van de NVS ver leeg was en in januari 2012 heeft Erik een nieuwe gekregen. De oude was 3½ jaar meegegaan.

De instelling was intussen geleidelijk veranderd van 3 minuten uit, 30 sec aan naar 30 sec uit, 7 sec aan. De stroomsterkte is op 1.25 gebleven, dat is voor Erik de beste stand.

Er was bij ons nog wel even verwarring omdat de nieuwe generator na de operatie meteen op de oude stand teruggezet was. Ons was van te voren verteld dat hij 2 weken uit zou staan en dat we daarna weer moesten opbouwen naar de oude stand. Voor de nurse een verrassing. Het blijkt dat daar niet echt een protocol voor is, en dat niet iedere neurochirurg hetzelfde handelt. *1)
Aan Erik hebben we verder niets gemerkt, hij heeft er geen last van gehad.

De 1ste weken na de operatie ging het weer wat beter met de aanvallen, maar daarna namen ze weer toe. Dan ga je aan van alles twijfelen, deed de stimulator het wel goed, was het een reactie op alle gebeurtenissen van het afgelopen jaar, of was er iets anders? Het was ook rommelig bij het vervoer naar het AC, daar is Erik als autist ook erg gevoelig voor.

Hij heeft nog wel een slechte week gehad met 4 aanvallen in 3 dagen, maar over het algemeen is het weer teruggegaan naar 1 tc-aanval (tc) per week die ongeveer 15 minuten duurt. Maar ze zijn nog steeds te stoppen met de magneet! Zo zie je maar weer dat er meer factoren meespelen.

Op dit moment gaat het helaas weer wat slechter met de aanvallen. Er zit nu wel meer dan een week, soms zelfs 2 weken tussen de tc aanvallen. Maar dan zie je aan Erik dat hij ze weer opbouwt, moeilijk kan blijven zitten, niet luistert, heel ongedurig is. Kortom, dat er een aanval aankomt. Ze zijn dan heviger, vooral het clonische gedeelte (spieren trekken samen). Daarna is er een soort schemertoestand waar hij moeilijk uitkomt. De volgende dag heeft hij veel knikaanvallen en aanvallen waarbij hij z’n armen in de lucht steekt. ’s Nachts volgt er weer een grote tc aanval. We kunnen deze nog steeds met de magneet stoppen, maar als het zo doorgaat zullen we helaas de neusspray weer moeten gaan gebruiken. We dachten dat de instelling van de NVS zo goed was voor Erik, maar misschien moeten we die toch weer bijstellen.

In het boek met ervaringsverhalen had ik aangegeven dat we in het begin al wat medicijnen afgebouwd hadden. We zijn daar op dat moment mee doorgegaan en Erik heeft nu nog 3 soorten in plaats van 4. Dat scheelt hem toch 5 tabletten per dag, van 15 naar 10.

Erik heeft nu bijna geen last meer van de bijwerkingen van de NVS; z’n heesheid is verdwenen, alleen het kwijlen is gebleven.  Doordat de heesheid nu weg is, twijfelen we af en toe wel of de NVS het nog doet. Erik kan daar zelf niets over zeggen, en het zou toch makkelijk zijn als we thuis konden controleren of hij nog wel goed werkt, bijvoorbeeld door zelf een meting te kunnen doen. *2)

We zijn nog steeds blij dat Erik een NVS heeft, en zouden niet meer zonder kunnen. De magneet wordt iedere dag gebruikt en is altijd binnen handbereik.

Nawoord NVS-deskundige

*1) Is de batterijvervanging tijdig – deed de batterij nog wat hij moest doen (meting na ‘normal mode diagnostics’) – dan wordt de stimulator doorgaans ingesteld op de oude stand. Omdat er niet in de hals is geopereerd bestaat er geen risico op problemen rond de nervus vagus. Bij een draadbreuk of lege batterij wordt weer opnieuw opgebouwd in verband met mogelijke bijwerkingen. Omdat dit per patiënt en voorschrijver verschilt is het lastig om hierover eenduidige richtlijnen te schrijven.

*2) Het is normaal dat de heesheid na verloop van tijd verdwijnt of minder wordt. Dit hoeft niets te maken met een verminderd effect van de NVS. Controleren van de NVS wordt door de behandelaar gedaan en daarbij volstaat het om dat 2-4 keer per jaar te doen. Treden er ineens meer aanvallen op of heeft patiënt last van de NVS terwijl dat anders niet zo is, raadpleeg dan de behandelend arts of verpleegkundige.

Een tip van een andere drager: laat je kind een liedje zingen en gebruik dan tijdens het zingen de magneet. De magneet activeert dan de stimulator; doorgaans hoor je verschil in het stemgeluid en weet je dat de NVS het doet.”

Deze pagina delen