En hoe gaat het nu verder met Nino …?

“Nino is nu 18 jaar en heeft alweer bijna 10 jaar een NVS. Dit is de tweede. De neuroloog heeft uitgerekend dat deze batterij begin 2014 waarschijnlijk leeg zal raken. Dus hebben we afgesproken dat deze eind 2013 vervangen gaat worden, voordat de batterij helemaal leeg is.

Sinds kort hebben we de instelling veranderd, van 5 minuten uit, 30 sec. aan, in de ‘rapid cycle’. Dit is een hele snelle instelling, 18 sec. uit en 7 sec. aan. Door middel van een aanvalsregistratie, die wij nog steeds bijhouden, bleek dat Nino in de loop der jaren toch weer wat meer aanvallen kreeg, en ook wat andere aanvallen.

Zo had hij een flink aantal jaren, per dag, gemiddeld 1 tonisch clonische aanval van gemiddeld 1 minuut, de laatste tijd ligt dat gemiddelde op 2 aanvallen van ongeveer 1 minuut per dag, maar komen er ook steeds meer tonische aanvallen bij. Deze gaan heel snel voorbij, soms zelfs zonder geluid.

In overleg met de neuroloog hebben we dus besloten om de instelling van de NVS te veranderen, voordat we veranderingen in de medicatie gaan toepassen. We hebben afgesproken om dit tot november uit te proberen, of er moet een directe reden zijn om dit eerder terug te draaien.

Sinds januari 2012 is Nino “op kamers” gaan wonen. Dat wil zeggen dat hij in een woongroep is gaan wonen voor jong volwassen EMB-ers (Ernstig Meervoudig Beperkt).  Deze locatie is een tijdelijke oplossing. En ligt op een terrein van een grote instelling. Het wachten is op een nieuwbouwlocatie in Soest, waar wonen en dagbesteding bij elkaar gebracht zullen worden.

De weekenden “logeert” Nino nu bij ons. Dit is leuk, en heel gezellig.
En zo voelt het gewoon heel goed.”

Deze pagina delen