Voor wie en waar

Oorspronkelijk werd het dieet vooral toegepast bij jonge kinderen met moeilijk instelbare (refractaire) epilepsie die vaak al vele anti-epileptica hadden geprobeerd. Tegenwoordig vinden deskundigen dat het dieet als behandelingsoptie bekeken zou moeten worden als 2 tot 3 soorten anti-epilectica (AED’s) zijn geprobeerd zonder voldoende succes. Het is inmiddels bewezen dat er geen leeftijdsgrenzen zijn om een variant van het dieet te proberen (Kossoff 2008).

Het ketogeen dieet is de beste behandelingsmogelijkheid bij Glut1 en pyruvaat dehydrogenase deficiëntie. Bij bepaalde epilepsiesyndromen zoals Dravetsyndroom, Lennox-Gastaut syndroom en Doose-syndroom is het zinvol om het dieet al vroeg in de behandeling te overwegen. Uit onderzoek is gebleken dat een korte periode van ketogeendieet effectief kan zijn bij heel jonge kinderen met infantiele spasmen (West syndroom) (Kossoff 2008, Freeman 2007).

Voor wie is het dieet niet

Het ketogeen dieet is niet voor iedereen geschikt. Het is heel belangrijk dat er goed wordt onderzocht of er mogelijke redenen zijn waarom het dieet ongeschikt, en zelfs gevaarlijk, is voor een kind. Zo’n reden wordt een contra-indicatie genoemd. U moet dan bijvoorbeeld denken aan problemen bij het verbranden van vetten of bij de opname van vetten. Voorbeelden van ‘contra-indicaties’ zijn pyruvaat carboxylase deficiëntie, porfyria, stoornissen in de vetzuuroxidatie en carnitine deficiëntie (Kossoff 2008, Hartman 2007).

Waar moet u aan denken als u het dieet overweegt

  • Het dieet kan het aantal aanvallen verminderen, bij een aantal patiënten zijn spectaculaire resultaten bereikt die met medicijnen niet bereikt waren.
  • Het dieet kan ervoor zorgen dat de patiënt helderder is, ook als het effect op de aanvallen niet zo sterk is.
  • Het dieet is bewerkelijk maar hoeft niet onsmakelijk te zijn. (zie: kookboekje en recepten)
  • “Vandaag maar even niet” is geen optie; u moet er echt voor willen gaan, dag in dag uit, tijdens ziekte, verjaardagen en op vakantie. Dit kan jaren duren.
  • Bedenk van te voren goed wat u van het dieet verwacht: Wanneer bent u tevreden met de effecten en vindt u de inspanningen de moeite waard?

Waar kan ik in Nederland terecht voor deze behandeling?

Wanneer u in Nederland een ketogeen dieet wilt volgen wordt u behandeld door een gespecialiseerd (kinder)neuroloog en een gespecialiseerde diëtist. U kunt terecht in:

U heeft een verwijzing nodig van uw behandelend arts.

* veelal het MCT-dieet
** klassiek ketogeen dieet, MAD en GLID

Deze pagina delen