Spoed en ziekte

Wat te doen bij spoed? Als uw kind wordt geopereerd? Wat als uw kind uit ketose is? Of ‘gewoon’ ziek is? Hier leest u hoe u zich op dergelijke situaties kunt voorbereiden en wat u kunt doen bij ziekte of ‘uit ketose zijn’, weliswaar in zeer algemene bewoordingen en gebaseerd op de ervaringen van ouders.

Het is noodzakelijk dat u zelf al direct bij het instellen bij de behandelaars van uw kind informeert wat u moet doen bij ziekte of in spoedgevallen en hier afspraken over maakt!

Ook voor de adviezen op deze pagina geldt met nadruk de disclaimer; u dient bij twijfel altijd contact op te nemen met uw behandelaar!

In het ziekenhuis

Afspraken maken over geplande én ongeplande ziekenhuisopnames

De ervaring heeft helaas geleerd dat een spoedsituatie maar ook een geplande ziekenhuisopname met een ketokid extra stress oplevert. De mensen die uw kind moeten helpen zijn niet met het dieet vertrouwd. De kans is aanwezig dat er daarom fouten worden gemaakt, die averechts werken op het dieet. Dat brengt keto-ouders soms in een positie waarin zij als een ‘politie-agent’ moeten bewaken.dat hun kind geen medicatie, infuusvloeistof of voeding binnenkrijgt die niet geschikt is voor een kind op het ketogeen dieet.

Van te voren afspraken maken

Daarom is het belangrijk dat u met de behandelaars van uw kind van te voren afspraken heeft gemaakt. Dat u weet wat u moet doen bij spoedgevallen, zoals een onverwachte ziekenhuisopname. Regeren is immers vooruit zien! Bij die afspraken hoort dat u van de behandelaars een brief heeft gekregen met daarop relevante informatie over uw kind, zoals:

  • een beschrijving van de aandoening en aanvallen van uw kind
  • de medicatie die uw kind gebruikt
  • informatie over het dieet, inclusief de gegevens die voor de voeding van belang zijn en
  • algemene richtlijnen wat er beslist niet aan medicatie mag worden gegeven.

Aan te bevelen is ook dat hier richtlijnen staan voor het geval dat uw kind een operatie moet ondergaan en onder narcose moet gaan. Een anesthesist moet weten dat uw kind het ketogeen dieet volgt!

Contactpersoon

Belangrijk is ook dat men vanuit het ziekenhuis voor vragen contact kan opnemen met iemand die nadere informatie kan verstrekken over het dieet. Een naam van een contactpersoon mét telefoonnummer is daarom belangrijk. Bespreek ook hoe er in het weekend of bij ziekte of vakantie contact kan worden opgenomen: hoe is de vervanging geregeld? Dit laatste is uiteraard ook voor uzelf van belang. Zorg dat u deze informatie gemakkelijk bij de hand heeft: berg het bijvoorbeeld op bij het pasje van uw zorgverzekering.

Voorlichting geven aan professionals over het dieet

Het is belangrijk dat u iedereen die met uw kind te maken krijgt vertelt dat uw kind het ketogeen dieet volgt. Dit geldt dus voor alle artsen, maar ook het verplegend personeel (denk ook aan degene die de maaltijden rondbrengt!) en uiteraard de anesthesist.

Het is echt onvermijdelijk dat u als keto-ouder informatie moet geven over het dieet. De reden is dat het ketogeen dieet als behandeling van epilepsie nog niet bij iedereen bekend is.

  • U kunt artsen of andere behandelaars wijzen op de ‘Dieetbehandelingsrichtlijn ketogeen dieet voor kinderen met refractaire epilepsie’, die in 2007 is uitgebracht door het Multidisciplinaire Samenwerkingsverband Ketogeen Dieet Nederland. Hierin staan belangrijke richtlijnen voor behandelaars. Deze richtlijn is te bestellen via deze link.
  • Uiteraard kunt u wijzen op deze site.

Voeding in het ziekenhuis

Het is (meestal) onvermijdelijk dat u zelf voor de voeding van uw kind moet zorgen.
Bij geplande opnames is het goed dit van te voren te bespreken. Ook hoe dat allemaal praktisch zal gaan: is er een keuken waar u kunt werken, met een koelkast en fornuis? Is er een magnetron? Zijn er regels waar u zich aan moet houden als u gebruik maakt van de keuken? Wat moet u van huis meenemen: weegschaal, ingrediënten, plastic opbergbakjes?

Als u plotseling met uw kind in het ziekenhuis beland, zult u waarschijnlijk niets hebben meegenomen. Handig is om van te voren te bedenken wat u in dergelijke situaties mee moet nemen: leg de lijst bij het pasje van de verzekering (inderdaad: precies waar u óók al de brieven van de diëtist en de neuroloog had opgeborgen!).
De benodigde spullen kunnen dan snel worden opgehaald door uw partner of door iemand anders.

Uit ketose

Opeens uit ketose

Wat nu: uw kind was keurig in ketose maar nu opeens niet meer! Vaak merkt u dit omdat uw kind (weer of meer) aanvallen heeft: meten van de ketose laat een te lage ketose zien. Belangrijk is dat u uw kind weer ín ketose krijgt maar ook dat u weet hoe het uit ketose is geraakt.

Wat u moet doen als uw kind echt niet meer (geheel) in ketose is zal u ongetwijfeld met uw diëtist hebben besproken en hangt samen met het type dieet dat uw kind volgt. In het algemeen zal worden aangeraden om een (halve) maaltijd te laten vervallen of minder koolhydraten te geven tot het kind weer in ketose is. Uiteraard is het ongewenst dat u dit voor langere tijd doet!
Overleg bij twijfel altijd met uw diëtist!

Weetje

Belangrijk is te weten dat de ketose net na het ontwaken wat lager kan zijn: zeker als u meet in urine en uw kind heeft een behoorlijk grote ochtendplas gedaan, dan is het mogelijk dat de ketonen zo verdund zijn dat u een lagere ketose meet. Dit geldt ook op andere momenten van de dag als uw kind veel heeft gedronken. In deze situatie hoeft u dus niets te doen.

Langere tijd niet in ketose

Als uw kind gedurende een langere periode niet in ketose is of zelfs niet in ketose komt, dan moet er wellicht een aanpassing plaatsvinden aan de dieetvoorschriften: bij het klassieke ketogeen dieet kunt u dan bijvoorbeeld denken aan een ratioverhoging of verlaging van het aantal kcalorieën. Dit dient u met uw diëtist te bespreken.

Waarom uit ketose?

Het is belangrijk uit te zoeken om welke reden uw kind uit ketose is geraakt en dit vraagstuk kan erg ingewikkeld zijn. Voor de handliggende oorzaken zijn meestal snel uit te sluiten:

  • iets gesnoept (stiekem toch een zakje chips?) of gedronken (gewone cola)
  • een weegfout gemaakt?
  • (nieuwe) productinformatie verkeerd in het berekeningsprogramma ingevoerd?
  • berekeningsfout gemaakt?
  • (nieuwe) medicatie die energieleverende koolhydraten bevatten?
  • samenstelling van een product is ongemerkt gewijzigd: controleer de verpakking!

Lastiger wordt het als u verder moet zoeken. Uit ervaring is bekend dat het soms gewoon ‘iets’ in het kind zelf is: ‘uit ketose’ zijn kan bijvoorbeeld ook een teken zijn van een (naderende) ziekte. U zult dit in de loop van tijd vanzelf bij uw kind gaan herkennen.

Ervaringstip: gebruikt u fruit: dan kan het soms gebeuren dat het fruit verhoudingsgewijs meer koolhydraten bevat dan in de Nevo-tabel staat aangegeven.

Te diep in ketose

Het kan gebeuren dat uw kind juist te diep in ketose is. Meestal gebeurt dat als uw kind (bijvoorbeeld vanwege ziekte) niet voldoende eet. Bespreek ook deze mogelijke situatie en laat u door de diëtist of neuroloog goed uitleggen waar u op moet letten en hoe u moet ingrijpen.

In het algemeen zult u bij een te diepe ketose opmerken dat uw kind verschijnselen vertoont van een zogenaamde hypoglycemie> Dat wil zeggen dat uw kind verschijnselen heeft die passen bij een te lage bloedsuikerspiegel. Hypoglycemie is een bekend, maar ook ongewenst verschijnsel bij mensen met suikerziekte. Uw kind heeft een snelle en krachtige hartslag, het trilt, transpireert, trekt bleek weg en is slapjes. Ook kunt u als u daarop bedacht bent een acetongeur ruiken bij uw kind.

Een te hoge ketose verhelpen gebeurt door het innemen van een relatief hoge dosis koolhydraten, bijvoorbeeld 100-200 ml sinaasappelsap of appelsap. Met uw behandelaar dient u, zoals hierboven al gemeld, afspraken te maken wat u dient te doen.
En altijd geldt: als u het niet vertrouwt, neem dan contact op met uw behandelaar voor overleg!

Mocht uw kind regelmatig of langere tijd te diep in ketose zijn, dan moet u beslist contact opnemen met de diëtist. De dieetvoorschriften dienen dan waarschijnlijk aangepast te worden.

‘Gewoon’ ziek

Ook kinderen met moeilijk-instelbare epilepsie kunnen (hoe oneerlijk!) ook ‘gewoon’ ziek worden. Dat zorgt altijd voor wat extra stress omdat u bij een ketokid niet kunt aankomen met de huis-tuin-en-keukenmiddeltjes die u anders uit de kast had gehaald.n

Ook de situatie dat uw kind niet of onvoldoende eet of drinkt dient u met de diëtist te bespreken.
En uiteraard geldt ook hier weer: als u zich zorgen maakt neem dan (tijdig) contact op met uw behandelaar!

Een paar algemene adviezen

In het algemeen is het niet zo ernstig als uw kind een (paar) dag(en) niet eet, wees wel bedacht op een te diepe ketose zoals hierboven beschreven staat. Drinken is uiteraard wel heel erg belangrijk: u moet goed in de gaten houden dat uw kind niet uitdroogt.

Als uw kind aangeeft weer iets te willen eten, zorg er dan voor dat de eerste hapjes hap-voor-hap exact de juiste ratio bevatten. Mocht uw kind niet verder willen eten, dan heeft het in elk geval voeding gehad die bijvoorbeeld niet alleen uit koolhydraten bestaat of alleen uit eiwitten. Uw diëtiste zal u voor dit soort situaties kunnen voorzien van een recept voor een zogenaamde ‘keto-shake’.

Als uw kind het klassieke ketogeen dieet volgt is het handig is om voor deze situaties Ketocal in huis te hebben. U kunt dit als een soort babyvoeding bereiden: per slok heeft het dan de juiste ratio.

Als uw kind spuugt en/of diarree heeft, dan kan het noodzakelijk zijn Oral Rehydration Salts (ORS) te gebruiken. ORS kunt u bij de apotheek of drogist kopen en handig om in huis te hebben, ook voor uzelf of uw gezinsleden. Let op: instructies hoe de ORS te gebruiken zult u van uw diëtist krijgen: deze kunnen afwijken van wat u in de bijsluiter leest!

Accepteer dat uw kind na een flinke buikgriep niet meteen de volledige maaltijd eet. Bouw het eten rustig weer op, geef desnoods 6 keer per dag een halve maaltijd.

Deze pagina delen